Overleg

Vannacht heeft Noëmi weinig geslapen, veel pijn gehad en ze had weer hoge koorts (39.8’C). Vanmorgen heeft ze lang op de bank gelegen, maar ook eventjes gespeeld en gelachen.Tussen de middag was haar temperatuur wat lager (38.8’C). Na telefonisch overleg met de oncoloog hebben we besloten om haar thuis te houden. De (antibiotica)kuren lopen nog en we hopen hard dat deze nog binnen een dag aanslaan. Als ze morgen nog steeds koorts heeft, bellen we weer met de arts en zullen we waarschijnlijk wel weer naar het ziekenhuis gaan.

Thuis…

Even een kort berichtje. Het is heel fijn om weer thuis te zijn. Er is veel meer rust, omdat je niet steeds heen en weer hoeft te rijden. Ook voor Yael is het natuurlijk veel fijner. Noëmi heeft een nieuw bedje, maar ze wil absoluut niet in haar eigen kamertje slapen. Ze is nu zo gewend dat er altijd één van ons bij haar slaapt, dat ze niet meer alleen wil zijn. Wij vinden het ook helemaal niet erg. Haar matrasje ligt naast ons bed op de grond. Noëmi is heel gezellig, maar voelt zich niet geweldig goed. Woensdag op donderdag was ze erg warm ’s nachts. Donderdagochtend bleek het inderdaad koorts te zijn (38.8’C). ’s Middags telefonisch overleg gehad met het ziekenhuis en ze moest toch beoordeeld worden door de oncoloog. We zijn daar naartoe gegaan. Haar bloedbeeld werd bekeken. Ze zit nog krap in haar waardes. Maar inmiddels heeft ze zelf wel weer wat weerstand opgebouwd. De oncoloog kon verder geen ‘rare’ dingen vinden. Ze vermoedt dat het een virus is. Er is bloed afgenomen uit haar Port-a-Cath om te zien of daar een bacterie in zit. Ook is er vocht uit haar neusje gehaald om te kijken of daar iets uit komt. Dit staat nog op kweek. Ze heeft een extra antibioticum, voor het geval er wel iets dwars zit. Noëmi heeft op dit moment drie antibiotica en één antischimmel medicijn. Hopelijk komt ze er dan nu een beetje ‘normaal’ doorheen. Vrijdag (vandaag) werd de koorts alleen maar hoger (39.7’C). We hebben nog overlegd met de oncoloog. Van haar mogen we het tot morgen 11.00 uur nog aankijken en dan moeten we even overleggen met de dienstdoende kinderoncoloog. Hopelijk is de antibiotica dan aangeslagen… Als ze niet minder wordt, zouden we met Kerst thuis kunnen zijn! Dan hoeven we ons dinsdagochtend pas te melden voor kuur nummer zes. Dit moeten we nog afwachten…

Bedankt voor alle ‘kerstkaarten’. Via deze weg wensen we iedereen hele goede kerstdagen en een goed nieuwjaar!

Naar huis na 21 dagen!

Vanaf donderdag ging het wat beter met Noëmi. Ze had minder pijn en was opgewekter, had weer zin om te spelen. Hier knapten we allemaal erg van op! De morfinepomp er helemaal afgehaald. Alleen Paracetamol werd nog gegeven. Vrijdagmiddag ben ik met Yael, Annemarie en Mike (vriendje van Yael) naar het zwembad geweest. Dit vond hij heerlijk. Even aandacht voor hem alleen! ’s Avonds kwam oma Ada oppassen op Yael. Opa Bas en ik gingen naar het ziekenhuis. Daar hebben we Johan verrast… Opa bleef bij Noëmi en ik nam Johan mee naar de bioscoop. Even samen weg! Dit was echt genieten. Omdat het met Noëmi best goed ging, konden we ook ontspannen. Toen we terugkwamen, hoorden we van opa dat Noëmi tot 21.30 uur wakker was geweest. Ze was allemaal grapjes aan het maken en aan het kletsen. Johan bleef weer in het ziekenhuis slapen en opa en ik gingen weer naar huis. Zondag hebben Yael en Noëmi een tijdje samen gespeeld met Playmobil in de kamer in het ziekenhuis. Noëmi was nog steeds neutropeen (geen weerstand), dus mag haar kamer niet uit. Ze waren heel lief samen en Yael kreeg af en toe een knuffel van zijn zus. Zodra hij in het ziekenhuis is, wil hij haar heel graag knuffelen. Als ze het niet wil, vraagt hij: ‘Volgende keer dan?’ Dan knikt Noëmi dat ze dat goed vindt. Vanmorgen was de laatste keer dat ze antibiotica kreeg. Er werd weer bloed afgenomen, om te bekijken hoe het bloedbeeld eruit zag. De verpleegkundige stelde voor om de PAC-naald er alvast uit te halen, want die was niet meer nodig. Noëmi was weer overstuur, omdat ze weer naar de behandelkamer moest. Even later toen we weer op onze kamer waren, kwam de verpleegkundige weer langs. Hij had een domme fout gemaakt. Uit haar bloedbeeld bleek dat Noëmi nog bloedtransfusies moest, dus was er een naald nodig! Een hele vervelende fout! Nu moest de kleine meid opnieuw naar de behandelkamer. Ik heb wel een extra cadeautje geëist! Er is ook weer een hartecho gemaakt, om te beoordelen of de hartspier nog krachtig genoeg is. Een bijwerking van één van de cytostatica is dat het een beschadiging van de hartspier kan geven. Daarom worden één keer in de zoveel tijd echo’s gemaakt.

Vanmiddag kwam de oncoloog langs. Noëmi’s bloedwaardes zijn nog zo laag, dat ze zeker nog niet aan een nieuwe kuur kan beginnen. Op dit moment krijgt ze nog bloedtransfusies (de ene duurt een half uur, de andere vier uur), maar ze mag mee naar huis! Waarschijnlijk wordt het wel laat, maar we gaan naar huis! A.s. vrijdag moet ze weer in het ziekenhuis komen voor haar bloedbeeld. De oncoloog zei dat ze wel een bed voor Noëmi reserveert, maar dat het niet zeker is dat de nieuwe kuur dan start (omdat ze niet verwacht dat haar bloedbeeld dan al goed genoeg is om te kunnen starten). Dan start misschien Tweede Kerstdag de nieuwe kuur. Spannend! We zouden natuurlijk graag thuis zijn met Kerst. De oncoloog zei dat ze preventief een antibioticakuur wil starten bij de volgende kuur, in de hoop dat we nu eens een keer wèl naar huis kunnen na de kuur. Er is geen alternatief voor een N8 kuur. Deze moet dus nog een keer, zodat het beste resultaat bereikt kan worden. Men wil geen half werk. Maar ze gaf toe dat het echt een paardenmiddel is; de N8 kuur. Ik ga alvast alle spullen inpakken om te zorgen dat we straks z.s.m. naar huis kunnen!

Na kuur vijf

Noëmi heeft een zware week achter de rug… Tot en met woensdag had ze koorts. De artsen kregen het niet onder controle. Er zijn veel bloedkweken gedaan om op zoek te gaan naar de oorzaak van de koorts. De precieze oorzaak is niet gevonden. Extra onderzoeken zijn gedaan om de oorzaak op de zoeken. Er is een buikfoto gemaakt, een CT-scan gemaakt en er is een buikecho gedaan. Noëmi’s buik was ontzettend opgezet. Uit de foto bleek dat de darmwand dikker is, maar dit is een beeld wat past bij kinderen met chemotherapie. Dit komt omdat de darmwand kapot is… Ook bleek dat er veel lucht in de darmen zit. Hier had ze veel last van. Ze heeft veel gespuugd en veel dunne ontlasting gehad. Daardoor kwam ze veel stoffen tekort. Dit moet allemaal weer in balans komen. Op dit moment worden deze stoffen nog aangevuld. De sondevoeding kon ze helemaal niet meer verdragen en dit wordt nu weer langzaam opgevoerd (woensdagochtend spuugde ze voor het laatst). Voor ontslag uit het ziekenhuis moet ze volledig op sondevoeding zitten en van de TPV voeding af zijn. De antibiotica is een aantal keer aangepast. Dit sloeg allemaal niet aan dus nu krijgt Noëmi een antibiotica die alleen wordt gegeven in gevallen dat er niets aanslaat. Niet heel geruststellend, maar de koorts moet weg. Bij de buikecho werden de lever en de milt uitgebreid bekeken. Het vermoeden bestond dat daar misschien een schimmel zou zitten. Dit is niet gevonden. Er is nogmaals gekeken naar de grootte van de tumor. Deze is minimaal geslonken. We zijn bang voor de bijwerkingen na nog zo’n kuur. Aan de oncoloog hebben we gevraagd of nog zo’n kuur echt noodzakelijk is. Omdat ze afgelopen week al zo slecht heeft gelegen, vraag je je af of ze wel door de volgende kuur heen komt… De angst is zeker aanwezig en niemand kan je iets garanderen. Het belangrijkste wat je wilt weten, is of je kind het overleeft. Er is er maar EEN Die dat weet. Op het moment dat ik ging twijfelen, was er een lieve verpleegkundige en stuurde mijn vriendin een bemoedigende sms. We blijven hopen, maar waar moet je op hopen… In de hemel is geen pijn en verdriet, maar je wilt je kind niet kwijt!

De volgende kuur stond gepland voor a.s. maandag 19 december. Dit gaat sowieso nog niet door. Volgens de arts moet Noëmi zeker tot na het weekend in het ziekenhuis blijven. Misschien dat we dan nog heel eventjes met elkaar kunnen zijn. Het blijft afwachten; er valt niets te plannen. Iedere dag gaat het ietsje beter met Noëmi. De morfinepomp loopt niet meer continu. Als ze pijn heeft, kunnen we haar een shot/ push geven. Dit doen we dan ook een aantal keer per dag. Haar weerstand komt inmiddels weer een beetje op. Ze is nog wel de hele dag in bed. Af en toe speelt ze wat zittend in bed. Verder is het liggen en DVD’s kijken.

Angst...

Vrijdagmiddag kwam opa Bas mij aflossen in het ziekenhuis (vader Marjolein), zodat Johan en ik weer even een keer een avond samen konden zijn. We sliepen rond 21.30 uur, omdat we een hoop slaap in te halen hebben. Om 03.20 uur ’s nachts ging de telefoon! Het was een verpleegkundige van het Sophia. Ze vertelde ons dat Noëmi een slecht moment had gehad, maar dat het nu weer stabiel was. We schrokken natuurlijk verschrikkelijk! Er schiet van alles door je hoofd. Hoe is het nu met haar? Heeft ze er schade aan opgelopen? Waar ligt ze? Ze lag nog in haar eigen kamer. Dit was een ‘geruststelling’ voor ons. Als je hoort dat je kind op de Intensive Care ligt, zou het natuurlijk nog ernstiger geweest zijn. De artsen en verpleegkundigen hadden overlegd en er werd besloten om ons te bellen. Je knapt er niet van op als je de volgende dag hoort wat er allemaal met je kind gebeurd is.

Yael hebben we uit bed geplukt. Het lieve mannetje zei: ‘Is het al ochtend?’ Ik vertelde op een rustige toon dat Noëmi heel ziek was en dat we naar het ziekenhuis moesten. Oma was telefonisch ingelicht door opa, dus brachten we Yael bij haar. We reden gauw naar het ziekenhuis.

Noëmi had ’s nachts weer hoge koorts gehad en had een aantal keer gespuugd. Op een gegeven moment kwam Noëmi overeind en gaf opa een aai. De verpleegkundige was medicatie aan het toedienen. Noëmi werd niet goed en opa pakte haar beet. Hij keek naar haar en riep dat het niet goed ging, hij dacht dat ze blauw zag. De verpleegkundige schoot tevoorschijn vanachter het gordijn en riep haar collega erbij en zei dat er direct een arts moest komen. Binnen een mum van tijd stonden er verschillende artsen aan Noëmi’s bed. Haar pols was in de 190. Ze zag grauw en blauw bij haar mondje en ook haar handjes en voetjes werden blauwer. Er werd extra zuurstof toegediend (voluit). De sondevoeding was stopgezet en de Morfinepomp werd ook uitgezet. Extra medicatie werd nog toegediend. Langzaamaan trok ze weer wat bij….

Ik voelde me schuldig dat Johan of ik er niet bij was geweest. Het is je eigen kind! Maar we moeten af en toe ook samen bijtanken, want dit traject duurt zo lang… Anders houd je het niet vol. Achteraf is het misschien maar beter dat we het niet allemaal gezien hebben. De precieze oorzaak is niet helemaal bekend. Het had mogelijk te maken met haar koortspieken.

Normaal gesproken mag er één ouder bij de patiënt blijven slapen. Ik vroeg de verpleging of we allebei konden blijven en dit mocht natuurlijk. Opa ging naar huis en wij probeerden weer wat te gaan ontspannen. De anesthesist is bij ons geweest en verwachtte dat het niet door de Morfine zou komen. Noëmi wordt extra in de gaten gehouden.

Aan het einde van de ochtend werd ik weer opgehaald en bleef Johan in het ziekenhuis.

We zijn dankbaar dat we Noëmi nog bij ons mogen hebben. De weg die ze moet gaan vinden we wel erg zwaar. Blijven jullie voor ons bidden?

De vijfde kuur: N8

Vorige week maandag startte kuur nummer vijf. Noëmi onderging het allemaal erg goed.

Samen met vriendje Rinze!

Noëmi en Rinze zien elkaar niet meer zoveel, maar vinden het nog steeds leuk met elkaar! Noëmi ging met de dweil en bezem achter Rinze aan… Het zag er heel grappig uit. Nicolette en Stefan hebben het geweldige nieuws gekregen dat Rinze ‘schoon’ is! A.s. vrijdag heeft hij weer puncties en zal gekeken worden of dit er allemaal nog goed uitziet… We zijn heel blij voor hen! We missen ze natuurlijk wel erg. Maar je komt elkaar liever op een andere plek tegen.

Vanaf zaterdag 3 december had Noëmi dunne poepluiers met een behoorlijk stinkende geur. Zondag kregen we een aparte kamer. Het was de bedoeling om weer in een box te gaan, maar ik gaf aan dat ik het daar helemaal niet prettig vind. Het is een heel klein hokje, een klein raam (dus weinig licht) en door die gang lopen bijna geen mensen. Er werd een tweepersoonskamer schoongemaakt (ontsmet) en dat werd onze nieuwe verblijfplaats. Steeds voordat de ontlasting eruit kwam, had Noëmi vreselijke kramp. Er zijn verschillende poepkweken afgenomen. Hier kwam niets uit (het zou mogelijk een virus of bacterie kunnen zijn). Maandag kwam sinterklaas op de afdeling. Erg leuk, maar ook wel een beetje spannend voor Noëmi! Alle patiëntjes kregen een cadeautje. (Noëmi heeft ook al een stuk of vier keer haar schoentje mogen zetten, waar steeds weer cadeautjes in zaten).    

Woensdagavond kreeg ze de laatste chemo van deze kuur. Voorzichtig vroeg ik aan de verpleegkundige of als het zo goed bleef gaan, we misschien toch donderdag naar huis zouden kunnen. Heel de week dachten we er niet al te veel aan, maar het ging zo goed, dus dan krijg je weer hoop! Donderdagochtend zou Johan me bellen met nieuws. De telefoon ging… Ze had koorts!!! Nee hè, toch weer. Een teleurstelling en verdriet dat het weer niet gaat lukken om met z’n viertjes thuis te zijn. Noëmi heeft inmiddels echt een pechweek achter de rug. Haar sonde heeft ze twee keer uitgespuugd, dus deze moest twee keer opnieuw geplaatst worden. Dit is echt een heel vervelende handeling. Als Noëmi weet dat we richting de behandelkamer gaan, dan raakt ze helemaal overstuur. De angst voor het inbrengen van de sonde is zó groot! Ze moet ook altijd braken als - en voordat dit gedaan wordt… Donderdag moest er ook een nieuwe naald in haar been geplaatst worden voor de injecties die ze nu weer dagelijks in haar beentje krijgt. En ze moest een nieuwe naald in de Port-a-Cath (bij haar borst), omdat ze via de lijn geen bloed meer terugkregen. Er kan dan een klein beetje bloed gestold zijn en voor de ingang zitten. Het was één grote verdrietige bedoeling. 's Avonds kreeg ze koorts (40.6’C) en kreeg een koortsstuip. Heel haar lijfje en hoofdje waren aan het 'shaken'. Alle kleine haartjes stonden overeind. Daarna viel ze in slaap en na drie kwartier werd ze wakker. Ze keek heel raar uit haar oogjes en keek me aan alsof ze me nog niet gezien had. Ze was aan het ijlen, zag dingen die er niet waren. Heel eng om te zien. Er kwamen nog artsen kijken bij haar. Paracetamol hield ze niet binnen, dus besloten ze dit via de Port-a-Cath te geven. 's Nachts sliep ze ontzettend slecht. Ik denk als we twee uur geslapen hebben, dat het veel is. Ze had ontzettend veel pijn; haar slijmvliezen gaan helemaal kapot, van haar mondje tot haar kontje. De sondevoeding stond heel laag (op 20cc per uur), maar ook dit kon ze niet verdragen. Een aantal keer heeft ze gespuugd en ze had veel kramp. Vrijdagochtend werd besloten dat ze een Morfinepomp krijgt als pijnbestrijding. Toen de pomp 10 minuten aanstond, knapte ze al ietsje op. Ze praatte weer wat. Daarvoor gaf ze d.m.v. ogen sluiten aan dat ze 'ja' bedoelde of oogjes heen en weer dat ze 'nee' bedoelde. Ook krijgt ze voeding via de Port-a-Cath (TPV-voeding). Zo komt het direct in haar bloedbaan terecht. De sondevoeding staat op 5 cc per uur, zodat er wat activiteit in haar darmen blijft. Donderdagavond is gestart met antibiotica. Deze kuur loopt t/m volgende week donderdag. We hopen dan vrijdag naar huis te mogen, zodat we nog even het weekend met elkaar thuis zijn. De volgende kuur zou dan alweer starten op maandag 19 december... We rekenen op Kerst en Oud en Nieuw in het ziekenhuis.

Meer nieuws over de operatie...

Vorig weekend was weer fijn met elkaar. Zaterdagochtend zijn we naar het strand gegaan. Uitwaaien lukte wel, want het stoof behoorlijk.

Daarna gingen we nog even naar de speeltuin met de kleintjes. We hadden overwogen om echt een dagje weg te gaan met de auto, maar voor de kinderen was dit net zo fijn en daarom ook voor ons.

Natuurlijk mochten Yael en Noëmi allebei hun schoentje zetten. Samen zongen ze een paar sinterklaasliedjes...

En de volgende dag zag Yael dat de pieten langs waren geweest!
De tondeuse is over Noëmi's bolletje gegaan, omdat er nog maar een paar pluishaartjes op haar hoofdje zaten. Zondag gingen we met z’n vieren naar de kerk. Ook dit was erg fijn. Daarna kwamen de dominee en zijn vrouw nog even met ons praten en ’s middags waren we met wat familie bij elkaar. Voldoende opgeladen voor een nieuwe ziekenhuisronde. Op maandag had ik een gesprek met de oncoloog. Marieke (schoonzus) was mee en maakte aantekeningen van het gesprek. Hieronder een samenvatting ervan.

Er valt niet te zeggen hoeveel de tumor moet slinken. Het is vooral belangrijk dat de tumor wat losser komt van het weefsel en dat de tumor uitrijpt. Dit is belangrijker dan slinken. Het komt vaker voor dat een neuroblastoom niet slinkt bij n5 en n6 kuren. De n8 kuur is een agressievere kuur. Het pakt ook de lymfeklieren aan waardoor Noëmi’s weerstand omlaag gaat. Hierdoor is er een grotere kans op longinfecties. Vanaf afgelopen maandag krijgt Noëmi wekelijks drie keer per week antibiotica. Dit moet gegeven worden tot drie maanden na de hele behandeling. De wand van de aorta is nog niet zichtbaar aangetast/ beschadigd. Als er tijdens de operatie iets beschadigt, dan is er een vaatchirurg in de buurt.  In de urine was te zien dat de activiteit van de tumor verminderd is.

Donderdag mochten we al bij de chirurg komen voor een gesprek over de komende operatie. Hieronder een samenvatting van dit gesprek.

De tumor zit waarschijnlijk niet vast aan organen, dus ook niet aan de bijnier. De bijnier hoeft dus niet verwijderd te worden. De tumor drukt ook wat tegen de blaas aan, maar de chirurg weet niet of de tumor los van de blaas ligt. Een groter probleem is dat de aorta door de tumor loopt (wat vaker voorkomt bij neuroblastomen). De tumor moet rondom de aorta weggesneden/ weg geschraapt worden. De hoop is nu dat de komende twee chemokuren de tumor zal slinken, zodat er zo min mogelijk gesneden hoeft te worden rondom de aorta. De chirurg was er wel vrij zeker van dat de operatie door zal gaan. Rond 9 januari zal Noëmi de onderzoeken krijgen om te kijken of de chemokuren hebben aangeslagen. Rond 17 januari zal Noëmi geopereerd worden, tenzij de volgende kuur uitgesteld wordt. Dan zou alles weer opschuiven. De chirurg gaf aan dat het een zware operatie wordt. Er wordt een hele dag voor ingepland. Tijdens de operatie krijgt Noëmi een katheter om haar blaas leeg te houden en een arterielijn (lijn in polsslagader) om haar bloeddruk in de gaten te houden. Noëmi krijgt een snee net onder de navel over de hele breedte van haar buik. De chirurg probeert  de wand van de aorta niet te beschadigen, wat betekent dat er restanten van de tumor kunnen achterblijven op de wand van de aorta. Noëmi zal na de operatie dan ook weer chemokuren krijgen om het restant van de tumor weg te krijgen. Het restant zal trouwens wel altijd achterblijven, maar de bedoeling is dat de cellen niet meer kunnen delen. De chirurg verwacht dat de herstelperiode minimaal een week gaat duren. Noëmi krijgt na de operatie een epiduraalpomp, dit is een lijn die loopt naar haar rug en wordt gebruikt voor pijnbestrijding. Tijdens het gesprek kregen we ook nog de foto te zien van de MRI scan. Het was toch weer schrikken toen we zagen hoe groot de tumor nog is.

MRI-scan

Bovenaan links en rechts (zwart) zijn de longen. Daar linksonder is de lever.

De V onderaan is het schaambeen, het rondje daarboven is de blaas. De massa tussen de blaas en lever (lijkt op allerlei ballen) is het gezwel.

We zien nu steeds meer tegen de operatie op, omdat de operatie veel zwaarder gaat worden dan we in eerste instantie dachten. Het wordt nog een spannende tijd en we hopen en bidden vooral dat Noëmi er weer helemaal bovenop komt…

Nieuwe uitslagen...

Gisteren werd Johan opgebeld door oncoloog dr. V/d Heuvel. Zij vertelde dat er besloten is nog niet te gaan opereren. De tumor is nog te groot en er is nog activiteit in. A.s. maandag moeten we ons 's ochtends melden en kunnen we verdere vragen stellen. Er wordt dan ook weer gestart met een hele nieuwe (andere) kuur. Deze duurt volgens ons schema zeker acht dagen. Drie weken later wordt deze kuur nogmaals gegeven. De kuren die ze tot nu toe heeft gehad heten n5 – n6 – n5 – n6 (vier kuren dus). Nu krijgt ze een n8. We houden er rekening mee dat we in december weer veel in het ziekenhuis zullen zijn (lees ‘nauwelijks thuis met z’n vieren’). Na de twee kuren worden er weer scans gemaakt en wordt het opnieuw beoordeeld. De arts deelde ook nog mee dat het sowieso een risicovolle operatie gaat worden. De aorta en een ander groot bloedvat lopen door de tumor heen. Geen goed bericht dus. We proberen daar nog niet al te veel aan te denken en gaan nu eerst een paar daagjes van elkaar genieten. Noëmi mocht vanmorgen weg uit het ziekenhuis. Gisteren is haar kamertje aangepakt. De commode en het ledikantje zijn uit haar kamertje en er staat nu een schattig peuterbedje in. Ze is er helemaal blij mee en stond te stralen toen ze op haar kamertje kwam. Vanmiddag spuugde ze (wat zeer regelmatig gebeurt), maar nu kwam de sonde er ook uit. We besloten het even een nachtje zonder sonde te doen. Weer naar het ziekenhuis zagen we niet zitten. Normaal gesproken plaatst de thuiszorg nieuwe sondes als we thuis zijn, maar er waren verkeerde besteld. Bij de apotheek zijn ze ook niet op voorraad, dus heeft Johan het via internet kunnen bestellen. Morgenmiddag/ -avond zijn ze binnen. En nu naar bed!

Na de vierde kuur

Maandag 14 november mocht Noëmi weer mee naar huis; het einde van de vierde kuur. Dit was natuurlijk erg fijn na acht dagen ziekenhuis. Dinsdagmorgen kreeg ze een injectie met radioactieve vloeistof (voor de MIBG-scan). Dit moet dan inwerken in haar lijfje en ze moest vanaf maandag al medicatie o.a. om haar schildklier te beschermen. De injectie ging heel goed; ze gaf geen kik. Woensdagmorgen moesten we om 08.00 uur in het ziekenhuis zijn. Ze was als eerste aan de beurt, dus rond 08.45 uur lag ze in de MRI-scan. Daarvoor werd ze onder narcose gebracht. Er werd een middeltje ingespoten, ik zag haar ogen raar wegdraaien en daar ging ze… Haar oogjes werden afgeplakt. Ik mocht de kamer verlaten en even later liep de anesthesist met onze dochter in zijn armen. Niet fijn om te zien. Het was nodig (narcose) omdat ze in de scan muisstil moet liggen en dat kun je niet verwachten van een kleintje van twee jaar. Op de verkoeverkamer  kwam ze weer bij en mocht ze mee naar boven. ‘s Middags kreeg ze de MIBG-scan onder sedatie. De scan duurde ruim twee uur. Gelukkig sliep ze er rustig doorheen. Voor ontslag werd haar bloeddruk nog gemeten; dit was 100/ 29. Een hele lage onderdruk… Ze moest nog even blijven. Het liep langzaam op en ik gaf aan dat ik haar warm vond. Ze werd getemperatuurd en dit was 38.9’C. Dit wilden we echt niet horen!!! Het werd nog even aangekeken, maar zakken deed de temperatuur niet. Ze moest blijven… We hadden zo uitgekeken naar donderdag. Dit was de enige dag dat we niet naar het ziekenhuis hoefden. Plannen doen we al bijna niet en we hadden er ook rekening mee gehouden dat ze weer koorts zou krijgen, maar niet zo snel! Een bloedtransfusie werd ook weer gegeven (haar Hb was 3.8). Vanaf donderdag ging ze weer in een box, omdat ze neutropeen is (totaal geen weerstand). Ze mag dan dus weer niet van de kamer af, omdat daar te veel bacteriën zijn en ze nog zieker wordt. Heel frustrerend voor die kleine meid! Vrijdagochtend hadden we om 09.00 uur een afspraak staan bij de poli (voor haar bloedbeeld en vervolgens een gesprek met de arts). Hier keken we erg naar uit, omdat we hoopten te horen of Noëmi binnenkort geopereerd kan worden. Johan was blijven slapen en ik had Yael voor schooltijd al bij Annemarie gebracht, zodat ik op tijd in Rotterdam kon zijn. Op de snelweg stond een aantal kilometer file… Uiteindelijk was ik er rond 09.15 uur. Een aantal keer vroegen we aan de verpleging wanneer we de arts zouden zien. We kregen uiteindelijk te horen dat er bij onze eigen oncoloog iets tussen was gekomen en dat het overgedragen zou worden aan de afdelingsarts. De verwachting was dat we rond 12.30 uur bij haar terecht konden. We hoopten met een beetje geluk iets meer over de uitslagen van de scans te horen. De hoop was zo groot, dat de teleurstelling alleen nog maar groter was toen we hoorden dat er nog niets bekend was. Er is nog steeds activiteit te zien in de tumor en het is nog vrij groot, maar de scans moeten vergeleken worden met oudere scans. Ik was aardig overstuur en Johan gefrustreerd, omdat het voor hen al lang duidelijk was dat er vrijdag nog geen uitslagen bekend zouden zijn. Ik werd boos op de situatie en zei dat er in de communicatie echt iets verbeterd moet worden, omdat wij dan ook geen valse hoop hoefden te hebben. De arts bood haar excuses aan en zou het meenemen. Dan was er nog een ander puntje… De koorts van Noëmi komt nu wel door een bacterie. Het is alleen nog niet bekend wat voor bacterie. De antibiotica moet gegeven worden t/m donderdag en dit kan of mag alleen in het ziekenhuis. En dan was er nog een puntje. Ik vroeg: ‘Hoeveel puntjes komen er nog, want ik ben er wel een beetje klaar mee…’ Dit was het laatste puntje. Er was weleens gesproken over meebehandelende ziekenhuizen. In het Sophia zijn bedden nodig voor de spoedgevallen. Ik zei: ‘Oftewel, ze moet opzouten.’  Nou, zo wilde de arts het niet noemen. Maar het kwam er wel op neer. Wanneer dat dan moest gebeuren dat was dezelfde dag of morgen. Ik zei dat als ik nog enigszins een voorkeur uit kon spreken, dat het de volgende dag zou zijn. Dat werd geregeld. Ik was blij dat we dan in ieder geval nog even een autoritje tussen de ziekenhuizen door zouden hebben. De arts kwam later nog bij ons op de kamer en zei dat ze de ambulancepapieren klaar had. Ambulance? Zelfs het autoritje mocht niet… Omdat ze opgenomen was, moest ze met de ambulance. Die middag zaten Johan en ik er allebei helemaal doorheen. Geen uitslagen, voorlopig weer niet naar huis en met z’n vieren bij elkaar, maar ook niet samen. Je lost elkaar af en bent dan even met z’n vieren in een hok, maar samen ben je helemaal niet. Al weken niet. Alles was teveel. Ik kon alleen nog maar janken. De grootste dip sinds augustus… De laptop ging ook nog eens kapot. ’s Middags heb ik mijn vader opgebeld en gezegd dat ik het echt niet meer trok om weer een nacht te blijven, dus of hij wilde komen slapen in het ziekenhuis. Geen probleem; werd geregeld. Je wilt heel graag zelf voor je kind zorgen, maar als je er zelf helemaal doorheen zit, lukt dat ook niet meer goed. ’s Avonds kwam ik thuis en waren Johan en ik even lekker samen. Een nacht doorslapen en opladen voor de komende dagen. Zaterdag aan het einde van de ochtend gingen we met z’n drieën naar het ziekenhuis. We aten een broodje met elkaar en toen kwam de ambulance. Noëmi werd op de brancard gezet en vond het erg spannend. Opeens van de kamer af en twee vreemde mannen… Ze zette het op een brullen. De broeder wilde dat ik op de brancard ging zitten en Noëmi zo bij me nam. Ze ging op mijn buik liggen en werd rustig (met haar duimpje in haar mond).

Yael vond het heel spannend...

Na bijna een uur rijden kwamen we aan in het J.K.Z. (Juliana Kinderziekenhuis). Het was erg wennen. De kamer waar Noëmi in verblijft is heel klein en we hebben geen eigen toilet/ douche. Wat wel heel fijn is, is dat er een raam in zit die open kan! Het eerste wat ik deed was mijn neus uit het raam steken en frisse lucht snuiven…  Je kijkt uit op een speeltuintje en een druk kruispunt.

Het uitzicht vanuit de kamer

Er wordt in elk ziekenhuis weer anders gewerkt, dus dat was even wennen. Er zitten voor- en nadelen aan. Sinds maandag is de koorts weg. De bloeduitslagen zijn bekend en er wordt gericht een antibioticum gegeven. Met bepaalde waardes zit ze erg laag (wat weer normaal is na de kuur). Dinsdagochtend werd weer bloed afgenomen. Een transfusie lijkt (nog net) niet nodig.

Af en toe ook nog gevoel voor humor

Vanmorgen kregen we te horen dat we waarschijnlijk donderdag  naar huis mogen. Voor hoe lang is maar weer de vraag… Woensdagmiddag is er overleg met artsen, de radioloog en de chirurg. De oncoloog belt ons woensdagavond met de uitslagen. Als we meer weten, zetten we het z.s.m. op de weblog.

De vierde chemokuur

Het waren vorige week heerlijke dagen thuis. Noëmi voelde zich vrij goed en was lekker opgewekt. Het was bijna als vanouds. Donderdag mocht Yael in groep 1 trakteren. Noëmi was er ook bij (in de week voor de nieuwe kuur is haar weerstand het hoogst). Kinderen zijn heel eerlijk en zeggen alles wat ze denken… ’s Ochtends zei een meisje: ‘Die baby is zielig, die heeft een slangetje in z’n neus.’ Waarop ik zei: ‘Ja, vind je? Ik vind het juist handig, want als ze niet zo goed kan eten, dan krijgt ze eten door het slangetje.’ Het meisje knikte. In twee andere groepen mocht hij ook langs. Daar zei een meisje tegen een jongetje: ‘Toen ik in mijn mamma’s buik zat, had ik nog meer haren!’ Toen moest ik echt wel even slikken. Heel confronterend is dat… Noëmi wordt uitgebreid bekeken en zelf kijkt ze ook zo terug.

 Uitdelen in groep 1/2 B

 Uitdelen in de 3+ groep

Zaterdag werd Yael echt vier jaar! Dit was natuurlijk ook een groot feest. We vonden het zo fijn dat Noëmi er ook bij was! ’s Ochtends even lekker met z’n viertjes… Yael zag zichzelf op televisie en Noëmi riep heel enthousiast: ‘Yael!’ Toen besefte Yael het ook. ‘Yes! Dat ga ik aan m’n vrienden vertellen!’ zei hij…



Noëmi bleef tot 10.30 uur thuis. Daarna werd het drukker en ging ze lekker met opa en oma mee. Ze heeft toen met twee opa’s en twee oma’s gewandeld. Het was een gezellige, ontspannen dag waar we echt van genoten hebben. Zondag ging Noëmi ook mee naar de kerk (pas weer voor het eerst sinds eind augustus). Ze wilde niet naar de crèche, dus namen we haar mee in de kerk. Ik was wel emotioneel, omdat we nu eindelijk weer met z’n vieren konden gaan. Vanuit de gemeente wordt er ontzettend meegeleefd en veel mensen hadden Noëmi niet meer gezien sinds de kuren. ’s Middags zijn we naar de kinderboerderij geweest en hebben we in het bos gewandeld. Nog even weg, even opladen voordat de nieuwe ziekenhuisweek weer zou beginnen.

Maandag werd haar bloedbeeld weer bekeken en daarna startte de kuur. Een tegenvaller was dat we direct weer in een box moesten. Yael had een poosje geleden mogelijk de waterpokken. Noëmi en Rinze kregen hiervoor een injectie, omdat ze met Yael in contact zijn geweest. Door de injectie dragen ze de stoffen bij zich en kunnen ze eventuele andere kinderen ook besmetten. Op deze afdeling zijn ze met dit soort virussen ontzettend streng, omdat de kinderen heel laag in hun weerstand zitten. Het is echt levensgevaarlijk! Wij mogen ook de box niet uit en moeten alles aan de verpleging vragen. Ook een kopje thee mag niet gehaald worden. Flink afzien dus… Het is erger dan een gevangenis, daar mag je tenminste nog luchten iedere dag! Als we op de afdeling komen, moeten we direct de box in. Gaan we eruit, moeten we de afdeling verlaten. Het loopt t/m a.s. zondag 13 november. Dan mag ze hopelijk weer door de gangen crossen op een auto. Noëmi doet het wel weer ontzettend goed deze week!  Ze is echt een schatje… We kwamen op de kamer maandag, ze zag de televisie en zei: ‘Joepie, televisie kijken!’ Thuis gaat ‘ie beperkt aan, maar hier kijkt ze vaak televisie. Lekker afleiding en als je je niet goed voelt, wil je het liefste liggen en een filmpje kijken. Dinsdagmiddag had ze plotseling 38.8’C. Er werden direct bloedkweken afgenomen. Hier is weer niets uitgekomen. Waarschijnlijk is de koorts een reactie op de chemokuur. Voor volgende week staan ook weer allerlei afspraken gepland. Deze opname is t/m maandag 14 november, op dinsdag 15 november krijgt Noëmi een injectie voor de MIBG-scan. De vloeistof kan dan in haar lichaam trekken. Woensdag 16 november wordt de MIBG-scan gedaan en ook een MRI-scan. Afhankelijk van de uitslagen hiervan, kan besloten worden om Noëmi te opereren (de tumor weghalen). Ik schreef het al eens eerder; men is blij als 95% weggehaald kan worden. We willen graag dat er gauw geopereerd wordt, maar dit zal ook heel spannend worden. Het is niet zomaar even een kleine operatie… Als we meer weten, kunnen jullie het weer lezen.

We willen iedereen opnieuw bedanken voor de kaarten (ze blijven komen!), cadeautjes, sms-jes, telefoontjes en natuurlijk de gebeden!

Spoedopname in het ziekenhuis

Vorige week was Noëmi lekker thuis. Een aantal nachten was ze flink aan het spugen. Op een gegeven moment wisten we dat ze, zodra ze ’s nachts begon te huilen en overeind zat, misselijk was. Dan zetten we de sondevoeding op stop en kwam ze bij ons liggen. Johan en ik sliepen beroerd, dus sliepen we weer afwisselend bij mijn ouders thuis. Dinsdag- en woensdagnacht had ze koorts, maar overdag was het verhoging. Ze was echt niet lekker. Donderdag belden we met de verpleegkundig consulente, omdat Noëmi alleen maar wilde zitten en liggen en zelf om haar bedje vroeg. Ik had het idee dat haar bloedwaarden veel te laag waren en ze een bloedtransfusie nodig had. We mochten nog een nachtje thuisblijven, omdat we vrijdag sowieso naar de poli van de afdeling moesten komen, voor een beoordeling van haar bloedbeeld. Donderdagavond had Noëmi weer koorts en een paar uur later werd het er niet beter op. Weer belden we met het ziekenhuis. Er werd overlegd met de oncoloog en zij vond het noodzakelijk dat we zouden komen. Het is voor zo’n zwak meisje te gevaarlijk om er niets aan te doen. ’s Avonds om 22.00 uur waren we er. Iedere keer dat ze opgenomen wordt, moet de PAC (Port-a-Cath) aangeprikt worden. Haar infuus loopt dan via de plek op haar borst. De eerste keer prikte de verpleegkundige ernaast, dus moest het nog een keer gedaan worden. De angst in Noëmi’s oogjes was vreselijk om te zien. Je probeert haar op zo’n moment af te leiden, maar de angst overwon het even. De antibiotica werd aangesloten en vrijdagochtend kreeg ze een bloedtransfusie, omdat haar HB te laag was (4.6). Vanaf zaterdag was de koorts weg, maar moest ze nog wel geobserveerd worden. Verschillende bloedkweken zijn afgenomen om te onderzoeken of er veel ontstekingscellen aanwezig zouden zijn. Het lijkt erop dat het weer geen bacterie is geweest, maar een virus. Dit moet Noëmi zelf zien ‘op te knappen’, daar kan geen antibiotica bij helpen.

Ze had ook een ontstoken duim, daar krijgt ze nog antibiotica voor t/m donderdag 3 november. Ze duimt en haar huid was erg dun geworden. Ook kan ze niet van losse velletjes afblijven, dus trekt ze eraan. Dit bevordert het herstel ook niet. Maandag kregen we te horen dat ze naar huis mocht! Het infuus werd losgemaakt en Noëmi reageerde zo: ‘Mam, snoertje weg!!!’  Ze was zo blij dat ze weer wat vrijheid terughad…

A.s. vrijdag zou Noëmi aan de vierde kuur moeten beginnen. Yael is a.s. zaterdag jarig en wij willen dan heel graag als gezin met elkaar de ochtend beginnen. ’s Ochtends zingen voor Yael, cadeaus uitpakken en knuffelen! Yael wordt dan bij Zappelin (Nederland 3) om ongeveer 7.45 uur ’s ochtends gefeliciteerd met zijn verjaardag (zijn foto komt dan in beeld!). We zijn benieuwd hoe hij er op reageert als hij zijn eigen foto voorbij ziet komen… Daarna vieren we met de familie en vrienden zijn verjaardag en gaan we de taart aansnijden!

Aan de oncoloog hebben we gevraagd of de kuur iets uitgesteld kan worden. Vrijdag wordt Noëmi’s bloedbeeld bepaald. Ook maandag wordt dit bepaald en waarschijnlijk start dan kuur nummer vier. Noëmi is erg blij om weer thuis te zijn; ze is heel opgewekt! Zij en Yael spelen heel lief met elkaar, dus dat is superfijn. Regelmatig staan ze samen te kroelen.

Daar kun je toch ook niet van afblijven...

De derde chemokuur

Vrijdagmiddag 7 oktober waren we aan het einde van de middag thuis (na ontslag uit het ziekenhuis). Johan zit bij de vrijwillige brandweer en ’s avonds was er een feestje. Eigenlijk stond ons hoofd er niet zo naar, maar het was ook wel weer goed om even samen eruit te gaan. Opa Bas en oma Ada kwamen gauw bij ons thuis oppassen en er werd aan opa een spoedcursus ‘sondevoeding aansluiten’ gegeven. Alles verliep goed! Zaterdag 8 oktober kwamen ze weer bij ons thuis en zijn Johan en ik naar de familiedag van Villa Joep geweest. Fijn om lotgenoten te zien en spreken, maar ook confronterend.

Er waren twee thema’s. Eén thema ging over nieuwe ontwikkelingen (onderzoeken e.d.) waar wij ons voor hadden aangemeld. Het andere thema was voor ouders die hun kind verloren hebben aan een neuroblastoom. De mensen die zich voor het tweede thema hadden aangemeld, gingen naar een andere zaal. Dan zie je ouders opstaan van hun stoel en weet je dat zij hun kind kwijt zijn. Erg verdrietig om te zien.

Bij het thema waar wij ons voor hadden aangemeld ging het vooral over een neuroblastoom, stadium 4 (dit is met uitzaaiingen of een agressieve vorm). De meeste kinderen die de diagnose hebben gekregen dat ze een neuroblastoom hebben zitten in stadium 4. Noëmi zit in stadium 3. Dat stelde ons gerust. We spraken later met de oncoloog en vroegen of Noëmi een uitzondering is met stadium 3. Hij bevestigde dit, maar zei dat we het niet moesten onderschatten en dat we wel een kind hebben die kanker heeft.

Zondag was voor het eerst sinds negen dagen weer een normale dag als gezin thuis. Fijn om even rustig met elkaar te zijn. We hebben heerlijke dagen gehad thuis met de kinderen. Yael ging de ochtenden lekker naar school waar hij het super goed doet! Johan is ook naar school geweest. Hij vindt het fijn om afleiding te hebben en door te kunnen gaan met de studie. Het is lastig om alles helemaal bij te houden (vooral het huiswerk), maar tot nu toe gaat het nog best wel goed! Noëmi en ik hebben thuis van elkaar genoten. Dit heb je ook echt even nodig om weer op te laden voor de volgende ronde.

Afgelopen vrijdag werd Noëmi’s bloedbeeld weer bepaald in het ziekenhuis. Ze was goed genoeg om te mogen starten aan kuur nummer 3. De bijwerkingen van bepaalde medicijnen waren merkbaar. Opstandig, misselijk, spugen e.d. Vrijdag werd Rinze’s (zoontje van nicht Nicolette) bloedbeeld ook bepaald en op de gang kwamen we elkaar tegen. De verpleegkundigen vroegen of we het goed vonden om  met elkaar op zaal te gaan. Nou, dat wilden we wel! Vrijdagavond was Noëmi nog niet moe genoeg om te gaan slapen en speelde ze in bed. Op een gegeven moment zei ze: ‘Pappa kijk, neus uit.’ Johan keek bij haar en mevrouw had haar sonde er zelf uit getrokken… De volgende dag werd er een nieuwe sonde ingebracht en dit was geen pretje.

Zondagochtend zag ik op Yaels rug kleine rode pukkeltjes. Ik vond het op vlooienbeten lijken. Verder niet meer over nagedacht en ’s middags gingen we naar het ziekenhuis. Daar gaf hij ’s avonds weer aan dat hij zo’n jeuk had. De verpleegkundigen vroeg ik even mee te kijken. Zij waren er niet zeker van wat het zou kunnen zijn. De arts moest opgeroepen worden en Yael mocht niet meer van de kamer af i.v.m. eventuele besmetting van andere kinderen. Yael werd uitvoerig bekeken… Het zouden waterpokken kunnen zijn. Een andere arts werd opgetrommeld. Ook voor haar was het niet duidelijk.

De zorgzame knuffelbroer

Het advies was om maandagochtend direct naar de huisarts te gaan. Johan kon er om 8.30 uur terecht. Ook daar werd gezegd: ‘Het zouden waterpokken kunnen zijn.’ Ik gaf het door aan de verpleegkundigen en na overleg met de artsen werd besloten dat Yael naar de Spoedeisende Hulp moest komen om opnieuw beoordeeld te worden! Johan had Yael net naar Annemarie gebracht, omdat hij zelf naar school zou gaan. Daarna kon hij hem weer op gaan sporen, omdat hij weer mee moest naar het ziekenhuis. Yael mocht zelf het ziekenhuis niet in vanwege eventueel besmettingsgevaar. Opnieuw werd hij bekeken en nog steeds was niet met zekerheid te zeggen dat het waterpokken zouden zijn. Johan kon dus ook niet meer naar school. Yael mag voorlopig niet in het ziekenhuis komen.  Johan ging nog even naar de afdeling om Noëmi een kusje te geven en Yael mocht tot zijn grote verdriet nog niet eens mee! Als Noëmi nu binnen twee weken weer opgenomen moet worden, dan moet ze in een box en mogen wij er ook nauwelijks uit (alleen even snel een kopje thee halen, maar nergens gaan zitten omdat we het eventuele virus ergens anders achter kunnen laten). Een gevangenis dus…

Er werd besloten dat Noëmi en Rinze allebei een injectie kregen, omdat zij in contact kunnen zijn geweest met Yael. Deze injectie moet hen beschermen tegen het virus van de waterpokken. Als ze dan ziek zouden worden, worden ze minder heftig ziek. Een heel gedoe dus voor een paar rode pukkeltjes…

Maandagmiddag kwam de klinisch geneticus langs om te kijken of er enig verband kan zijn tussen de ziekte van Noëmi en Rinze en andere ziekten van familieleden. Het lijkt erop dat het ‘toeval’ is dat we er tegelijkertijd met onze kinderen zijn. Erfelijkheid lijkt geen rol te spelen. Noëmi at ’s middags met smaak een ijsje. Helaas spuugde ze even later het hele ijsje weer uit, inclusief de sonde. Er werd besloten om pas weer een sonde te plaatsen voordat we vandaag naar huis gingen. Zodra Noëmi weet dat er weer een vervelende handeling gaat gebeuren, gaat ze huilen van angst en omdat ze weet dat er weer iets zeer gaat doen. Ze deed het echt hartstikke goed en weet dat ze geen keuze heeft. Ze heeft even met Yael gespeeld thuis en liet zich lekker door hem knuffelen. Die twee missen elkaar ook! Hopelijk kunnen we weer een tijdje gaan genieten van elkaar.

 

Dinsdag 18-10 op een goed moment...

De meeste dagen gaat het vrij goed met ons. Als je nadenkt over hoe lang het nog gaat duren, dan zakt de moed je weer een beetje in de schoenen. Je wilt graag dat als dit allemaal achter de rug is, dat het weer was zoals voorheen. Dat zit er voorlopig niet in. We moeten na alle behandelingen en kuren nog lang en regelmatig op controle blijven komen om te zien of ze ‘schoon’ is. Ook zul je altijd de vader en moeder van ‘het meisje met kanker’ blijven. Je wilt geen apart geval zijn, maar gewoon normaal en vooral niet te veel opvallen. Ik wil niet zeuren en zeker geen medelijden, maar dit zijn dingen die allemaal door je hoofd schieten en wat je bezig houdt. Vanuit het ziekenhuis is er contact met een psycholoog, een kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers en een maatschappelijk werker. Dit kan allemaal helpen om het op een rijtje te krijgen.

Degene die thuis slaapt, kan heerlijk doorslapen! Gelukkig slaapt Yael erg goed. Zijn tweede huis is bij opa en oma. Noëmi slaapt nog steeds erg onrustig en komt regelmatig ’s nachts. Ook is ze er vroeg weer klaar mee in bed (meestal rond 05.30 uur ’s ochtends). En dan wil je zelf nog zo graag slapen… Vorige week hebben Johan en ik om de buurt bij mijn ouders geslapen, zodat we wat nachtjes door konden slapen om een reserve op te bouwen voor in het ziekenhuis (en wat schade inhalen). We zien elkaar dus erg weinig en wat dat betreft heb je een apart huwelijk. We zijn dus gescheiden van bed, maar nog niet van tafel! Maar goed, we kunnen er sowieso voor ons kleine meisje zijn en dat is heel fijn!

Dinsdag 4 tot en met vrijdag 7 oktober 2011

Tot en met woensdag zat Noëmi helemaal niet lekker in haar vel. De koorts ging maar niet weg en  het was niet bekend waar de koorts vandaan kwam. Er zijn verschillende bloedkweken gedaan. Yael is heel lief voor haar!

Woensdag ontdekten we een wond in haar wang. De geur die uit haar mondje kwam, was verschrikkelijk. Ook daar is een kweek van genomen. Noëmi is gefrustreerd… alles moet: medicatie, sondevoeding, tanden poetsen. Juist nu is de mondverzorging extra belangrijk. Bij chemotherapie komt een droge mond, pijnlijke slijmvliezen, droge lippen en pijn bij het poetsen voor. Ze at niets meer zelf en ze heeft hooguit een paar slokjes genomen sinds zondag. De sondevoeding is wel een uitkomst. Voor haar zou het alleen wel prettig zijn als ze af en toe haar mondje spoelt, maar dit wil ze ook niet. Vanaf zaterdagavond zat ze al op dezelfde kamer. Dit vond ze ook heel erg, dat ze nog niet eens van de kamer af mocht. Ze begreep het niet. Leg maar eens uit aan een uk van net 2 jaar waarom dat niet mag. Ze zei ook steeds dat ze naar de lift wilde, want dan weet ze dat we naar huis gaan.

Woensdag kwam Sonja (vriendin) langs en sindsdien was ze opgewekter. Vanaf donderdagochtend deed ze het erg goed! Haar temperatuur was 37.5’C – ook een stuk lager dan voorgaande dagen. Haar weerstand klimt nu weer ietsje op. Donderdagmiddag mocht ze voor het eerst weer naar buiten. Annemarie (vriendin en nicht) was erbij. Een groot feest: in de lift naar beneden en dan ook nog buiten spelen!

Dinsdag werd weer radioactieve vloeistof ingespoten en woensdag ging ze onder sedatie (slaapmedicatie) onder de MIBG-scan. Ze was het er niet mee eens en ging in verzet. Een ander slaapmiddel werd uit de kast gehaald. Uiteindelijk is alleen de scan van haar buik gelukt (de belangrijkste). Voor de hoofdscan en beenscan was ze te beweeglijk en onrustig. Aan het einde van de ochtend werd er nog een echo gemaakt. ‘s Middags hadden we een gesprek met Dr. Van de Heuvel, oncoloog. Uit onderzoeken is gebleken dat de tumor niet groter is geworden. Dat is een teken dat het niet verder is ontwikkeld en dus niet agressief is. Goed nieuws dus… Je zou verwachten dat de tumor na start van de chemo’s zou ‘krimpen’, maar dat gebeurt niet zo snel bij neuroblastomen.  De tumor is ook niet kleiner geworden en volgens de oncoloog betekent dit niet dat de chemo geen effect heeft. De cellen worden rijper door de chemo, waardoor ze zich niet meer kunnen vermenigvuldigen. Om de tumor te verkleinen, is een operatie nodig. Na de komende twee kuren (over ongeveer zes weken), wordt een MRI-scan gedaan (onder narcose). Afhankelijk van de resultaten van de MRI-scan, wordt besloten om vlug daarna te opereren. De locatie van de tumor is daarbij belangrijk. Ligt de tumor bijvoorbeeld nog te dicht bij de organen, dan wordt besloten eerst nog een chemokuur te geven.

Vanmorgen kregen we te horen dat we straks naar huis mogen met Noëmi! Hopelijk weer even een ‘gewoon’ weekje. Volgende week vrijdag, 14 oktober, moeten we ons weer melden op de afdeling. Dan is er weer een beoordeling van haar bloedbeeld. In principe start de derde chemokuur dan. Afgelopen week hebben we kunnen oefenen met het geven van sondevoeding (het instellen en aansluiten e.d. van het apparaat). Morgenmiddag gaan Johan en ik naar een familiedag van Villa Joep. Dit is een bijeenkomst voor ouders en naasten van (ex-)neuroblastoompatiëntjes waar we op de hoogte worden gebracht van de laatste ontwikkelingen.

Als je alles...

Terug naar het ziekenhuis

Donderdagavond zijn we nog heerlijk met de kinderen naar strand geweest.

Vrijdag op zaterdag sliep Johan in het huis van mijn ouders, zodat hij een nachtje door kon slapen (Noëmi komt nog altijd een paar keer op een nacht). ’s Nachts huilde ze weer en wilde bij mij liggen. Ik vond haar warm en ze bleek inderdaad verhoging (37.9’C) te hebben. Ze had al even niets meer gegeten en gedronken. Omdat we het niet vertrouwden, is Johan met haar naar het ziekenhuis gegaan. Op de S.E.H. (Spoedeisende Hulp) werd ze beoordeeld en de oncoloog kwam haar ook bekijken. Hij vond het meevallen en zei dat dit ziektebeeld wel hoort bij kinderen met chemotherapie. Johan mocht weer met haar naar huis. Yael en ik zijn naar het strand geweest om even lekker te ontspannen en van elkaar te genieten. Zaterdagavond kreeg Noëmi toch koorts (39.2’C). Na telefonisch overleg met de dienstdoende arts, moest Noëmi direct naar het ziekenhuis. Ik vertelde Noëmi dat ze weer in het ziekenhuis ging slapen en dat ze nu met pappa in de auto mee mocht. Ze vond het allemaal prima. Pyjama aan, jasje aan, mutsje op, koffer en knuffel in haar hand… En daar stond ze dan te zwaaien. Heel ontroerend.

Op de S.E.H. werd weer bloed afgenomen en werden controles gedaan. In de behandelkamer werd de naald bij de port-a-cath aangeprikt. Zodra ze bij de behandelkamer kwam, zette ze het op een brullen. Ze weet inmiddels dat daar sowieso vervelende dingen gebeuren. Op de afdeling oncologie werden twee soorten antibiotica toegediend via het infuus. Zolang de uitslagen van de bloedkweken nog niet bekend zijn, wordt uit voorzorg antibiotica gegeven in de hoop dat er iets aan gaat slaan. Zondagmiddag kreeg ze een bloedtransfusie i.v.m. een te laag Hb (4.4), dus bloedarmoede. Ook is besloten om te beginnen met sondevoeding via haar neus. Een sonde is een dun, buigzaam slangetje. Aan het uiteinde van de sonde zitten meerdere gaatjes waardoor de voeding in de maag komt. Het inbrengen van de sonde vond ze heel vervelend. We wilden het zo lang mogelijk uitstellen, maar medicijnen kregen we ook niet meer naar binnen bij haar via het drinken. Het is heel naar als je steeds moet dwingen om wat te drinken. Nu zijn we opgelucht dat ze in ieder geval voeding binnenkrijgt. Vannacht was ze erg onrustig door de koorts en waarschijnlijk had ze ook last van de sondevoeding. Ze wilde steeds naast me in bed liggen. Als ze sliep, kroop ik stiekem in haar bed. Zodra ze wakker werd, klom ze er weer bij mij in. Zo ging dat wel wat keertjes. Het inspuiten van medicatie of vocht via het infuus, vindt ze ook altijd erg vervelend. Ze gaat dan hard huilen en is helemaal bezweet van angst. De koorts is nog steeds niet weg (maandagmiddag). Afwachten tot er meer duidelijkheid is waar de koorts vandaan komt. Ze ligt in een aparte kamer, omdat ze geen weerstand heeft en dan nog zieker kan worden. Voor haar ook een straf, want ze mag niet meer door de gangen fietsen. Ze moet op haar kamer blijven.

Noëmi moet sowieso t/m woensdag in het ziekenhuis blijven.

Na de tweede kuur weer thuis

Noëmi was de dagen in het ziekenhuis weer goed doorgekomen. Ze was het wel zat. Acht dagen vastgebonden zijn aan een infuuspaal is erg lang… Ze kon wel uit bed, maar moest steeds op ons wachten. Dinsdag was een pechdag voor haar. ’s Nachts ging de pomp piepen en bleek dat de naald niet goed meer in de port-a-cath zat. Er liep toen chemokuur door de lijn, dus dat is ook gevaarlijk voor haar huid. Als het lekt, kan ze brandwonden krijgen. Gelukkig was dat niet het geval, maar ze moest wel midden in de nacht opnieuw geprikt worden. Normaal gesproken wordt een uur voor het plaatsen van de naald een verdovingszalf (Emla) gesmeerd. Hier kon niet op gewacht worden, dus kreeg ze een pijnlijke prik in haar borst. Dikke tranen… De volgende ochtend ging Noëmi tegelijkertijd met Rinze in bad. Bij het uit bad halen bleef het kraantje van het infuus achter de badrand hangen, waardoor de naald er opnieuw uitging! Weer een nieuwe naald. Arm kind…

Woensdagochtend kreeg ze de laatste chemo en daarna mochten we naar huis! Heerlijk om weer met haar door de garage te lopen, op weg naar de auto! ‘Mam, Emi slapen inne auto!’ zei ze. Dat vindt ze heerlijk. Toen we voor de deur stonden thuis,  werd ze wakker in de auto. Ze vond het heel fijn om weer thuis te zijn en knapte echt op. We gingen naar boven en ze wilde lekker op ons bed springen! Dat heeft ze blijkbaar gemist… Ze is gewend om af en toe flink wild te doen met Yael en dat kan niet in het ziekenhuis. We hebben lekker gesprongen en geknuffeld. Daarna haalden we haar grote broer op uit school. Ze waren zo lief voor elkaar! Thuis waren ze elkaar ook steeds aan het knuffelen. Op een gegeven moment was ik binnen en hoorde ik Yael roepen: ‘Mam, kom eens kijken!’ Stonden die twee hummeltjes samen te kroelen in de schuur! Ze hadden elkaar echt wel gemist. Yael vindt het erg fijn om zo vaak naar opa en oma te mogen; dit is toch al zijn tweede huis!

Gisteren en vandaag belde de verpleegkundig consulente. Als we vragen hebben over de gezondheid van Noëmi  e.d. dan kunnen we haar bellen. Gisteren ging het goed, vandaag at en dronk ze niet goed. Er werd overlegd met de arts en ons werd doorgegeven dat ze toch beoordeeld moest worden in het ziekenhuis. Door de chemokuren gaan de slijmvliezen kapot, dus ook haar mondslijmvliezen. Ze gaf wel aan dat ze een zere mond had. Wij zagen geen wondjes. Haar smaak is ook heel erg veranderd. Ze houdt nu vnl. van hartig, voorheen zoet. We hebben uiteindelijk nog aardig wat vocht naar binnen gekregen bij haar, dus besloten we niet naar het ziekenhuis te gaan. Als we het niet vertrouwen, gaan we echt wel!

Aan het einde van de middag belde de oncoloog ons nog… De uitslag van de biopsie van het gezwel was bekend. Het blijkt geen agressieve vorm van kanker te zijn! Hierdoor is haar overlevingskans ook veel groter. We zijn heel dankbaar en blij met deze uitslag. We vinden deze weg eigenlijk al zwaar genoeg, maar we hebben niet te kiezen en zijn blij dat het tot nu toe ‘goed’ gaat.

De tweede chemokuur

Woensdagochtend moesten we rond 10.30 uur in het ziekenhuis zijn. Noëmi kreeg een vingerprikje waarbij er bloed bij haar afgenomen werd. Dit bloedbeeld werd bekeken en vervolgens hadden we een gesprek met oncoloog dr. Van Noesel. Noëmi was goed genoeg om aan een nieuwe kuur te mogen beginnen. Waarschijnlijk horen we eind september of Noëmi’s gezwel een agressieve vorm heeft.

Gisternacht is Johan blijven slapen. Hij lag op zaal met één ander patiëntje; een kindje van vier maanden. Hij heeft ook een gezwel in zijn buikje. Vanmiddag hebben zij een box (eigen kamer) gekregen. Yael en ik kwamen hier gisterenmiddag. Even als gezin hier met elkaar zijn is ook goed en fijn. Johan nam hem ’s avonds weer mee naar huis. Zo wisselen we het af.

Noëmi heeft  koorts sinds gisteren (38.6C° - 39.9°C). Ze is ook minder levendig. Er is weer een vingerprikje gedaan; uit het bloed bleek dat er geen ontstekingsbeeld te zien was. Dr. Van de Heuvel kwam langs en zij was zeer verbaasd (met de verpleegkundigen) dat Noëmi er nog zo goed aan was. Ze at en dronk nog redelijk, maar we moeten er rekening mee houden dat een maagsonde er vroeg of laat toch aan komt. Bij de meeste kinderen is het normaal dat ze er bij een eerste kuur al veel minder aan zijn. Met Yael kwam ze gisteren uit de speelkamer en ze was helemaal bekaf. Ze stond te trillen en wilde opgetild worden. Binnen een minuut viel ze in mijn armen in slaap… Dat was voor het laatst toen ze baby was. Ze bleek toen 39.9°C te hebben. Dan merk je dat het echte troep is die je kind binnen krijgt. Vannacht werd er een bloedkweek afgenomen. Ze is vandaag nog hangerig en ligt veel in bed te slapen.

De zaalarts is geweest en heeft geconstateerd dat Noëmi een keelontsteking heeft! Hier krijgt ze nu Penicilline voor via het infuus. Er zit ook nog ontlasting dwars in haar darmpjes. Dit is een bijwerking van Vincristine (chemo). Daar krijgt ze nog een klysma voor…

Haartjes…

Afgelopen zondag met het kammen van Noëmi’s haartjes, zaten er meer haren in de kam dan normaal gesproken… Zou het dan nu toch gaan beginnen? Iedere dag vielen er meer haren uit. Voor Noëmi ook erg vervelend, omdat ze duimt en regelmatig ging kokhalzen door haar eigen haartjes. Overal waar ze gelopen of gezeten heeft, kom je haren tegen. Dinsdagavond na het bad met grote broer Yael föhnde ik haar haartjes een klein beetje, omdat ze daar zo lekker van kan genieten. Daarna kwam het doorkammen. Het waren geen kleine plukjes meer, maar hele bossen. Woensdagmorgen was het zo erg! Ik ging haar aankleden en daarna haar haren doen. Haar staartje zag er nog redelijk mooi uit van de nacht, maar boven het elastiekje zag ik alweer een bos dood haar. Ik dacht: en nu doe ik het! De dichtstbijzijnde schaar was een nagelschaartje en zonder twijfel knipte ik in één keer haar staart eraf. Die heb ik en die bewaar ik! Noëmi keek elke keer naar de bos haren die ze weer zag liggen… Af en toe vraag je je af wat er in haar koppie omgaat.

Johan bracht haar woensdagavond naar bed en ging lekker met haar tuttebellen. Hij riep me om te komen kijken. Hij haalde zijn hand door haar haren heen en Noëmi deed dat na. Zij trok er alleen wat harder aan en moest er hard bij lachen. Weer een bos haren! Er bleef bijna niets van over… Yael zag me regelmatig plukken bij Noëmi. Dan vraagt hij: ‘Is ze nu kaal?’ En dan zeg ik: ‘Nee, nog niet. Bijna.’ Yael zei daarop met een hoog stemmetje tegen Noëmi: ‘Ben je nu bijna kaal Noëmi?’ Als ze in een goede bui is, zegt ze overal ‘Ja’ op, ook al begrijpt ze soms weinig van Yaels vragen. Nu zei ze: ‘Nee. Neehee!’ Waarop Yael zegt: ‘Ja toch, je bent toch bijna kaal?’ Oh… je kunt er om lachen, maar ook heel hard janken! En dat heb ik woensdagavond eens even flink gedaan. Twee jaar gespaard, iedere dag leuke kleertjes uitzoeken met bijpassende elastiekjes en speldjes en dan haar haartjes mooi doen. Dat is nu weg! Vrijdagochtend heb ik met Willemien (vriendin) weer een stuk van haar haren afgeknipt. Aan de achterkant is het nu ook kort. De donshaartjes blijven nog op haar hoofdje zitten en ze is nu alleen nog witblond. Nu ben ik er al aardig aan gewend. Van de week gingen Noëmi en ik Yael ophalen van school. Die nacht en ochtend waren er veel haren uitgevallen. Ik had er veel moeite mee, dus deed een gehaakt mutsje op. Midden op het schoolplein trok ze het van haar hoofdje af. Dan zie je mensen kijken en moet je even slikken. Maar het is een stukje acceptatie. Nu heb ik me er bij neergelegd. Noëmi is nu net weer een heel kleintje met een paar zachte haartjes. Merlijn en Thomé (neefjes van Noëmi van 8 maanden) hebben meer haar!

Johan en ik verwerken het allebei anders. Hij is meer met de toekomst bezig… Alle beschadigingen van de chemokuren. Wat staat haar nog te wachten? Ik ben meer met vandaag bezig. Dit is wat ik nu zie gebeuren en verder weet ik niet wat er nog komt. We kunnen er goed over praten met elkaar. We zien elkaar nu veel, wat erg fijn is. Soms is het lastig, omdat we allebei slaaptekort hebben. Daar komt de stress nog bij, dus dan heb je snel woorden. We sluiten het weer af met een knuffel!

Afgelopen maandag ben ik met Noëmi, na overleg met het Sophia, naar het Juliana Kinderziekenhuis geweest. Ik vond haar conditie zondag slecht, ze was heel hangerig en wilde alleen maar slapen ’s middags. Toen ik haar na 2,5 uur wakker maakte, werd ze ontzettend boos. Ze wilde nog slapen. Maar iedere nacht is ze een aantal keer wakker. Dus je wilt niet dat ze het ritme helemaal omdraait.  De laatste nachten heeft ze niet meer gegild, maar ‘alleen’ gehuild.

In het JKZ werd bloed afgenomen en werd het bloedbeeld bekeken. Dit duurde wel even… Voor de afstand en de parkeerkosten ging ik naar Den Haag, maar achteraf had ik toch beter naar Rotterdam kunnen gaan. Daar is de apparatuur veel beter (de uitslag is binnen 2 minuten bekend en in Den Haag duurt het een uur) en ze is voor de hele afdeling een bekende. De cijfers waren zeer laag. Ze heeft totaal geen weerstand. Dit is normaal bij kinderen die chemotherapie krijgen. Noëmi was gelukkig goed genoeg om mee naar huis te mogen. Donderdag zouden we weer naar het Sophia moeten voor Noëmi’s bloedbeeld. We hadden gevraagd of dat nog wel door moest gaan, omdat het maandag in het JKZ bekeken was. Dit mocht geannuleerd worden en dat vonden we fijn, want dan heb je weer een extra dag rust thuis! Iedere dag krijgt ze nog een injectie Neupogen en dat vindt ze vervelend. A.s. woensdag moeten we weer naar het ziekenhuis. In principe wordt ze dan weer opgenomen en start de volgende chemokuur. Dat wordt weer even afzien…

Dinsdagmiddag zijn we naar het Prinsenbos gegaan. Dit was heerlijk! Er was bijna niemand, de zon scheen, de picknicktas en het picknickkleed gingen mee en we hebben genoten van elkaar!

Woensdag zijn we met opa en oma Potjer naar Avifauna geweest. Het was ook weer heerlijk weer en een geslaagde dag. Vrijdag trouwden Martine (vriendin) en Reinier. Samen met Vanessa ging ik naar het gemeentehuis en de kerk. In de kerk speelde de band waar Nicolette eigenlijk bij zou zingen… Tijdens het gebed in de kerk werd ook voor Noëmi en Rinze gebeden. Dit was heel fijn, maar onverwachts. In je eigen kerk ‘verwacht’ je het, maar bij een bruiloft niet! Martine en ik zagen elkaar buiten en hebben even flink gehuild. ’s Avonds zijn Johan en ik naar het feest geweest. Even lekker een uitje samen. Het was gezellig en deed ons goed. Yael en Noëmi mochten bij opa Bas en oma Ada slapen, dus wij hebben heerlijk door- en uit kunnen slapen! Vanmiddag ook allemaal weer een flinke dut… Daar knap je van op.

Ik geloof dat we nog niet verteld hadden dat Yael sinds anderhalve week de ochtenden naar de basisschool gaat! Noëmi’s situatie had ik aan de juf van groep 1 verteld. Zij gaf aan dat Yael gerust eerder naar groep 1 mocht komen. Hij zit al in het gebouw bij de 3⁺ groep (op dinsdag- en vrijdagochtend) en groep 1 en 2 zitten in de lokalen ernaast. De stap was dus ook niet zo groot. Hij heeft het heel erg naar zijn zin! De eerste ochtend mochten we er even bij blijven. De juf ging bidden en vroeg vooraf of er kinderen waren die ergens voor wilden bidden. Yael zei: ‘Dat mijn zusje ziek is en dat ze beter mag worden...’ Wat een lekker kind! Hij voelde zich gelijk al vrij.

Zoals jullie wel gemerkt hebben, zat er nu een poos tussen dat we wat hebben laten horen. Je hebt er niet altijd energie voor, of het lukt niet met de kids erbij. Nu zal er ook vaker langere tijd tussen zitten dat jullie wat horen, omdat er niet iedere dag nieuws is. Noëmi doet het nog erg goed en thuis is alles een beetje als vanouds. Als er iets bijzonders is, melden we het (misschien een kort berichtje). We willen iedereen weer heel hartelijk bedanken voor het medeleven. De gebeden, sms-jes , telefoontjes en vele kaarten (op dit moment 245 stuks!!!) doen ons goed! Het is elke dag weer een feestje om de brievenbus te openen.

Nieuwe uitslagen

Wij hadden nog wat vragen voor de oncoloog en wilden de afspraak van volgende week verzetten. Oncoloog dokter Van den Heuvel belde ons gisteren op. De uitslagen van de biopten van het beenmerg en bot hebben uitgewezen dat er geen uitzaaiingen zijn!!! Onze gebeden zijn verhoord… Bij de MIBG-scan kwam al naar voren dat er geen uitzaaiingen te zien waren, dus zou het een grote klap zijn als dit nu toch zo was. De uitslag van het biopt van de tumor kan nog twee maanden duren. Het is dan afwachten of het  wel of geen agressieve vorm van een neuroblastoom is.

Met Noëmi gaat het redelijk goed. Ze ziet wel steeds grauwer en haar gezichtje is wat opgezet, maar ze kan nog rondrennen en grapjes maken met ons. Ze had verhoging en we hopen dat dit niet doorzet, anders moeten we weer naar het ziekenhuis (bij koorts). Vanmiddag kreeg ze weer een injectie. Donderdag was er een naaldje in haar been geplaatst (Insuflon), waardoor ze niet iedere dag een prik in haar been krijgt. Helaas zat dit niet meer goed, dus kreeg ze opnieuw een prik. Dit vond ze niet fijn en dat liet ze weten! En terecht!

Vanavond zijn we nog naar het strand gegaan… We hebben lekker over de golven gesprongen en op het strand gerend. Heerlijk om zo dicht bij het strand te wonen! We gaan donderdag sowieso naar het ziekenhuis voor het bloedbeeld van Noëmi. Verder geen ‘bijzonderheden’.