Daarna gingen we nog even naar de speeltuin met de kleintjes. We hadden overwogen om echt een dagje weg te gaan met de auto, maar voor de kinderen was dit net zo fijn en daarom ook voor ons.
Natuurlijk mochten Yael en Noëmi allebei hun schoentje zetten. Samen zongen ze een paar sinterklaasliedjes...
En de volgende dag zag Yael dat de pieten langs waren geweest!
De tondeuse is over Noëmi's bolletje gegaan, omdat er nog maar een paar pluishaartjes op haar hoofdje zaten. Zondag gingen we met z’n vieren naar de kerk. Ook dit was erg fijn. Daarna kwamen de dominee en zijn vrouw nog even met ons praten en ’s middags waren we met wat familie bij elkaar. Voldoende opgeladen voor een nieuwe ziekenhuisronde. Op maandag had ik een gesprek met de oncoloog. Marieke (schoonzus) was mee en maakte aantekeningen van het gesprek. Hieronder een samenvatting ervan.
Er valt niet te zeggen hoeveel de tumor moet slinken. Het is vooral belangrijk dat de tumor wat losser komt van het weefsel en dat de tumor uitrijpt. Dit is belangrijker dan slinken. Het komt vaker voor dat een neuroblastoom niet slinkt bij n5 en n6 kuren. De n8 kuur is een agressievere kuur. Het pakt ook de lymfeklieren aan waardoor Noëmi’s weerstand omlaag gaat. Hierdoor is er een grotere kans op longinfecties. Vanaf afgelopen maandag krijgt Noëmi wekelijks drie keer per week antibiotica. Dit moet gegeven worden tot drie maanden na de hele behandeling. De wand van de aorta is nog niet zichtbaar aangetast/ beschadigd. Als er tijdens de operatie iets beschadigt, dan is er een vaatchirurg in de buurt. In de urine was te zien dat de activiteit van de tumor verminderd is.
Donderdag mochten we al bij de chirurg komen voor een gesprek over de komende operatie. Hieronder een samenvatting van dit gesprek.
De tumor zit waarschijnlijk niet vast aan organen, dus ook niet aan de bijnier. De bijnier hoeft dus niet verwijderd te worden. De tumor drukt ook wat tegen de blaas aan, maar de chirurg weet niet of de tumor los van de blaas ligt. Een groter probleem is dat de aorta door de tumor loopt (wat vaker voorkomt bij neuroblastomen). De tumor moet rondom de aorta weggesneden/ weg geschraapt worden. De hoop is nu dat de komende twee chemokuren de tumor zal slinken, zodat er zo min mogelijk gesneden hoeft te worden rondom de aorta. De chirurg was er wel vrij zeker van dat de operatie door zal gaan. Rond 9 januari zal Noëmi de onderzoeken krijgen om te kijken of de chemokuren hebben aangeslagen. Rond 17 januari zal Noëmi geopereerd worden, tenzij de volgende kuur uitgesteld wordt. Dan zou alles weer opschuiven. De chirurg gaf aan dat het een zware operatie wordt. Er wordt een hele dag voor ingepland. Tijdens de operatie krijgt Noëmi een katheter om haar blaas leeg te houden en een arterielijn (lijn in polsslagader) om haar bloeddruk in de gaten te houden. Noëmi krijgt een snee net onder de navel over de hele breedte van haar buik. De chirurg probeert de wand van de aorta niet te beschadigen, wat betekent dat er restanten van de tumor kunnen achterblijven op de wand van de aorta. Noëmi zal na de operatie dan ook weer chemokuren krijgen om het restant van de tumor weg te krijgen. Het restant zal trouwens wel altijd achterblijven, maar de bedoeling is dat de cellen niet meer kunnen delen. De chirurg verwacht dat de herstelperiode minimaal een week gaat duren. Noëmi krijgt na de operatie een epiduraalpomp, dit is een lijn die loopt naar haar rug en wordt gebruikt voor pijnbestrijding. Tijdens het gesprek kregen we ook nog de foto te zien van de MRI scan. Het was toch weer schrikken toen we zagen hoe groot de tumor nog is.
MRI-scan
Bovenaan links en rechts (zwart) zijn de longen. Daar linksonder is de lever.
De V onderaan is het schaambeen, het rondje daarboven is de blaas. De massa tussen de blaas en lever (lijkt op allerlei ballen) is het gezwel.
We zien nu steeds meer tegen de operatie op, omdat de operatie veel zwaarder gaat worden dan we in eerste instantie dachten. Het wordt nog een spannende tijd en we hopen en bidden vooral dat Noëmi er weer helemaal bovenop komt…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten