Laatste

Inmiddels zijn we een aantal maanden verder en het gaat heel goed met Noëmi! Ze heeft zes kuren Roaccutane geslikt en nu mag ze drie blokken rust (dit zijn twaalf weken). En we wonen heerlijk in ons nieuwe huis!

Een aantal weken geleden moest Noëmi’s urine weer bij de oncoloog ingeleverd worden om nagekeken te worden. Het zag er allemaal rustig uit; er werd geen activiteit van slechte cellen gevonden. Er zijn pas onlangs ook buikecho’s gemaakt en deze zagen er ook goed uit.

We zijn dankbaar dat het met Noëmi zo goed gaat. We zullen de blog niet verder aanvullen, tenzij er andere, nieuwe ontwikkelingen zijn.

Fijn spelen in de achtertuin

 

Lekker haartjes gewassen

 

  Yaels verjaardag vieren op school



Een ontstoken oog…

 

Loshangende vellen door de medicatie

 

‘Ik hou zo veel van je…’

 

Voor het eerst weer staartjes!

 

Een middagje naar het bos

 

Yaels feestje

 

Hierbij wensen we iedereen hele fijne dagen toe en een goed & gezond 2013!

Juli 2012

Met Noëmi gaat het goed! Afgelopen zaterdag is ze begonnen aan de tweede kuur Roaccutane. Tijdens de eerste kuur kreeg ze al heel snel een rode huid en ze kreeg behoorlijke last van jeuk. Krabbelen deed ze dan ook flink en wondjes en korstjes waren het gevolg. Na twee weken slikken mocht ze twee weken rust. Haar huidje genas heel mooi! Nu even afwachten hoe het deze ronde (van 14 dagen) gaat. Iedere dag moet Noëmi 6 capsules slikken. In het begin vond ze het heel moeilijk en kreeg ze het niet voor elkaar. Met naaldjes en spuitjes haalden we de capsules leeg, maar handig was het niet. Later deden we ijs en slagroom op een lepeltje en slikte ze het daarmee door. En nu slikt ze het iedere dag keurig door met een slokje drinken. Ze legt de capsule in haar mond en laat het aan iedereen zien. Dan gaat ze ‘toveren’... Ze neemt een slokje en: weg is de capsule. Knappe meid!

Op maandag 25 juni hebben we definitief gehoord dat ons huis verkocht was! We hadden een huis gekocht onder voorbehoud van verkoop van eigen huis en de sleuteloverdracht kwam nu wel héél dichtbij. Op donderdag 28 juni kregen we de sleutel van ons nieuwe paleis! En sindsdien zijn we alleen maar aan het klussen geweest… en met ontzettend veel hulp!

Vanuit de kerk worden we enorm geholpen met klussen, oppas aan huis en de kinderen mogen overal spelen en leuke dingen doen. Van maandag tot en met vrijdag wordt al drie weken avondeten gebracht. Overweldigend wat er allemaal geregeld is! Volgende week gaan we al verhuizen… Er moet nog genoeg gebeuren in huis, maar als alles achter de rug is hopen we op RUST.

Goed nieuws!!!

Gisteren hebben we de uitslag gekregen van de laatste scan. Het ziet er allemaal heel goed uit! Ook op de echo waren geen bijzonderheden te zien. Hier zijn we heel dankbaar voor! Eigenlijk hadden we dit nu wel verwacht, je bent alleen voorzichtig over de toekomst. De komende jaren blijft Noëmi nog onder controle in het ziekenhuis. In het begin zal ze maandelijks op controle komen en later zit er steeds meer tijd tussen. Iedere drie maanden wordt er een echo van haar buik gemaakt en moet er urine onderzocht worden. Van genezing kan volgens de arts pas gesproken worden als Noëmi vijf jaar na het einde van de behandeling nog steeds schoon is. Nu Noëmi niet meer naar het ziekenhuis hoeft voor opnames, hebben wij als gezin veel meer rust gekregen. Sinds augustus 2011 hebben we perioden van spanning, hoop en vrees gehad. We hopen en bidden dat wij deze zware periode voorgoed achter ons kunnen laten. We zijn de Heere ontzettend dankbaar dat we Noëmi bij ons mochten houden en zondag 24 juni mogen we haar derde verjaardag vieren. We weten dat dit niet vanzelfsprekend is!

Noëmi is vandaag begonnen met een Roaccutane kuur. Dit is een hoge dosering van vitamine A, welke ook wordt gebruikt voor mensen met zware acne. Bij Noëmi wordt dit gebruikt om te zorgen dat eventuele achtergebleven kankercellen zich niet verder kunnen ontwikkelen. De medicijnen krijgt ze bij elkaar nog een jaar lang, met voornamelijk vervelende bijwerkingen zoals huidproblemen (droge huid, droge lippen en droge slijmvliezen). Als je de bijsluiter leest, word je niet blij. Eigenlijk mag het niet gebruikt worden bij kinderen onder de 12 jaar en al helemaal niet in deze hoeveelheden. Nog een hoop troep dus… Het traject kunnen we nog niet afronden, maar we zijn blij dat Noëmi de medicatie thuis kan krijgen. Vandaag is het gelukt om het op een lepeltje met schepijs te geven, dus we zijn heel blij als het zonder sonde kan! Ze moet twee keer 50 mg, maar er zijn geen capsules van 50 mg. Daarom krijgt ze per keer twee keer 20 mg en één keer 10 mg. De capsules prikken we door met een naald en knijpen de vloeistof eruit. Wie weet gaat ze de capsules nog een keer zelf innemen; dit zou luxe zijn!

De operatie van Yael: amandelen

Woensdag om 07.30 uur werd Yael verwacht in het ziekenhuis. Samen met drie andere kinderen mocht hij spelen in de wachtkamer. Yael was als tweede aan de beurt, rond 08.00 uur. Hij kreeg een infuusnaald in zijn hand en er werd bloed afgenomen voor een allergietest.

Yael niest erg vaak en heeft een gevoelige huid, dus daar wordt ook even naar gekeken. Hij ging heel rustig onder narcose… Het ging echt heel goed, maar toch was het niet fijn om nu ook je andere kind uit handen te moeten geven.

Na 15 minuten kwamen de artsen vertellen hoe het was gegaan. De linker keelamandel zat flink vast en de neusamandel was fors. Zijn oortjes zagen er rustig uit, dus buisjes zijn niet geplaatst. Toen hij terug kwam van de verkoever, was hij heel onrustig. Hij zei dat hij heel erg keelpijn had… Al snel ging hij rustig slapen. Knappe vent!

De afgelopen dagen heeft hij het ook heel goed gedaan. Paracetamol en Diclofenac (ontstekingsremmende pijnstiller) waren nodig. Vandaag is hij met andere kinderen uit de kerk naar Plaswijckpark geweest in Rotterdam. Hij doet het dus goed!

Weekendje weg!

Onze KANJERS!!!

Vorige week woensdag ging Noëmi onder de MIBG-scan (deze werd van top tot teen gedaan). Om 11.00 uur waren Noëmi en ik in het ziekenhuis en zou ze medicatie in moeten nemen om onder sedatie te gaan (de scan stond gepland om 13.00 uur). Voorheen werd dit door de sonde heen gespoten, maar nu moest ze het oraal innemen. Het was vermengd met limonade, maar direct proefde ze het en ze weigerde het door te slikken. Nu werd het alleen een rectaal middel (chloralhydraat). Onderweg naar de scan viel ze in slaap…. Tijdens het overtillen van het ziekenhuisbed naar het bed bij de scan werd Noëmi weer wakker. Anderhalf uur lang kon ze vrij stil liggen, maar toen was ze het echt zat en werd ontzettend boos. Nogmaals kreeg ze chloralhydraat en toen was ze zo vertrokken… Om 15.30 uur was de scan klaar. Zodra ze goed wakker zou zijn, mocht ze mee naar huis. Maar dat wakker worden duurde wel erg lang. Om 17.15 uur heb ik een stukje koek in haar mond gestopt en haar bed overeind gezet. Gelukkig ging ze ‘vanzelf’ kauwen. Toen ik even wegliep, was ze zelf uit bed geklommen en liep ‘dronken’ rond. Eenmaal thuis ging het wel weer met haar. A.s. vrijdag krijgen we de uitslag van de oncoloog en krijgt ze nog de buikecho.

Dit weekend zijn we voor het eerst sinds een jaar weg geweest met z’n viertjes! Het was heerlijk om er even tussenuit te zijn. Van Johans werk kregen we een weekend weg en we kozen voor het plaatsje Erm in Drenthe. Vrijdag wilden we naar Slagharen gaan, maar toen we in de buurt waren viel de regen met bakken uit de hemel. We zijn naar het huisje gegaan en de zon begon te schijnen. In de speeltuin en bij het strandje hebben de kinderen heerlijk gespeeld. Johan en ik genoten samen op een bankje van de kinderen en de zon… Johan bakte daarna pannenkoeken, dus dat was in ieder geval geslaagd. ’s Avonds sliepen Yael en Noëmi op één kamer, in een stapelbed. Dat werd natuurlijk één groot feest! Na anderhalf uur geiten hebben we Noëmi maar in ons bed gelegd. ’s Avonds legden we haar terug bij Yael op de kamer en ’s nachts kwam ze weer een paar keer bij ons kijken en proberen of ze tussen ons in mocht liggen… Om 05.40 uur waren Yael en Noëmi klaar met slapen! Om 10.00 uur stonden we bij Plopsa Coevorden voor de deur. Wat een feest was het voor de kinderen. Bij binnenkomst zagen ze Bumba… Deze werd uitgebreid geknuffeld door beiden.

Yael sprong een gat in de lucht!

Ze hebben er heel fijn gespeeld en waren snel gesloopt, maar dat is niet zo gek als je zo vroeg wakker bent. Toch zijn we nog tot 15.00 uur gebleven. Zondags gingen we naar Gert Jan en Simone (zus Johan). Hier waren we een jaar geleden voor het laatst geweest, vlak voordat we het nieuws over Noëmi hoorden. Het was een fijn weekend!

A.s. woensdag 13 juni wordt Yael geholpen aan zijn neusamandel en keelamandelen… Spannend om nu handelingen bij hem mee te maken. Bij Noëmi weten we inmiddels wel hoe ze overal op reageert, maar met Yael is dit nieuw. Hij is de laatste tijd erg veel moe en heeft wat andere klachten, dus we hopen dat hij er echt van opknapt.

Na chemo nummer 10

Het gaat erg goed met Noëmi! Op vrijdag 25 mei was de laatste dag dat ze chemo kreeg. Het einde van kuur nummer 10! En dat werd gevierd…  De taart voor de verpleegkundigen haalden we ’s ochtends op bij de bakker.

In het ziekenhuis hing een leuke naamslinger voor Noëmi aan het bed en er werd een prinsessenkroontje voor haar gemaakt. Ze heeft heerlijk gespeeld met haar favoriet, Conradien; de pedagogisch medewerkster van de dagbehandeling. Een hele lieve vrouw, die vaak leuke knutselwerkjes met Noëmi maakte of met haar speelde.

Thuis gaat het erg goed met Noëmi. Ze eet fantastisch en de eetlust is ook tijdens de chemokuur gebleven. Iedere dag als ze haar avondeten op heeft, vraagt ze om meer eten… Vandaag moest ze beginnen met medicatie voor de MIBG-scan. Drie maal daags moet ze een drankje, twee maal daags een capsule en één maal daags een tablet. Tot nu toe lukt het zonder sonde! Dit vinden we ontzettend fijn, want een sonde laten plaatsen is zo vreselijk vervelend voor haar. Morgen krijgt ze de injectie met nucleaire vloeistof en woensdag krijgt ze de scan zelf.

We zijn dankbaar dat de chemokuren klaar zijn en kijken positief vooruit, maar toch blijft het een onzekere tijd… In je achterhoofd houd je dat het terug kan komen. Volgende week vrijdag verwachten we de uitslag van de MIBG-scan.

De laatste chemokuur…!?!

Afgelopen donderdagavond om 20.00 uur werd Noëmi ontslagen uit het JKZ. We mochten kiezen of we donderdag naar huis wilden of dat we nog één nacht zouden blijven en vrijdagochtend direct door zouden gaan naar het Sophia. Vrijwillig nog een nacht blijven slapen in het ziekenhuis vonden we geen goed idee. De naald werd uit de Port-a-Cath gehaald en dat ging zonder huilen. Heel knap van Noëmi! Daarna was het echt genieten… Ze zei: ‘Paal is weg! Ik ben echt blij!’ En rennen dat ze deed… Wat kun je dan geluksmomentjes hebben en genieten! Vrijdagochtend om 8.15 uur zat Johan weer in de auto met Noëmi, op weg naar het Sophia. Haar bloedbeeld werd bekeken en ze kon starten met de kuur. Er werd gelijk weer een lijstje meegegeven met nieuwe afspraken in het ziekenhuis voor een injectie voor de MIBG-scan, de scan zelf, een echo van haar buikje en gesprekken. De verwachting is dat ze de komende tijd iedere twee weken naar het ziekenhuis moet voor haar bloedbeeld. Van het ziekenhuis zijn we voorlopig nog niet af. Maar we zijn blij en dankbaar dat we nu aan de laatste kuur konden beginnen. We hopen en bidden dat dit de laatste chemokuur in haar leven zal zijn.

De sonde was aan vervanging toe (dit moet iedere zes weken). Er werd overlegd en er werd besloten om er geen nieuwe sonde in te doen. Noëmi moet wel iedere dag medicatie en normaal gesproken vermalen we de tabletten, lossen het op in water en spuiten het door de sonde. Nu doen we het door de yoghurt, maar madame heeft het goed in de gaten. Ik heb het ook uitgelegd dat als ze haar medicijnen neemt, dat ze dan geen sonde hoeft. We verwachten dat ze zich in de loop van de week toch weer beroerd voelt en dan wil ze ook geen eten, dus dan is het fijn als je de sondevoeding kunt geven. We kijken het eventjes aan. Ze ondergaat het heel goed om naar het ziekenhuis te gaan. Eigenlijk vindt ze het prima, het hoort gewoon bij haar leven.

Uiteten met de hele familie om opa’s verjaardag te vieren!



Een poosje geleden maakten we ons een beetje zorgen om Yael. Hij had af en toe wat vage klachten, zoals hoofdpijn, buikpijn, pijn in zijn benen e.d. Hij heeft een periode in zijn broek geplast en dat ging nu wel weer goed, maar nu had hij steeds ontlasting in zijn onderbroek. We probeerden van alles om dat te voorkomen of om er achter te komen hoe het kwam. Via de huisarts werden we doorverwezen naar een kinderarts. Alles werd uitvoerig besproken en hij werd bekeken. Sowieso door alle stress die hij het afgelopen jaar heeft meegemaakt, kunnen dergelijke klachten voorkomen. Er werd een verdikking in zijn buik geconstateerd… op dat moment denk je: ‘Nee toch, niet nog een kind met een gezwel!’ Want zo begon het ook bij Noëmi. Het bleek flinke obstipatie te zijn. Hij werd ook doorgestuurd naar de K.N.O. arts, waar we vorige week zijn geweest. Op woensdag 13 juni gaat Yael voor het eerst onder narcose… Zijn neusamandel en keelamandelen worden verwijderd en misschien krijgt hij buisjes. Het liefst willen we zo snel mogelijk van het ziekenhuis af zijn. Yael snurkt vreselijk hard en zijn mondje staat bijna altijd open. Eens kijken of dat verbetering op gaat leveren!

Antibiotica in het JKZ

Nog even kroelen thuis… dat kan nu een week niet voor het slapen gaan…

Met Noëmi gaat het goed. Ze is nu een aantal dagen koortsvrij, maar moet gewoon in het ziekenhuis blijven voor de antibiotica. Dagelijks wordt er bloed afgenomen om dit op kweek te zetten. Zodra de kweek negatief is, wordt gekeken of Noëmi ontslagen kan worden (en vervolgens opgenomen kan worden in het Sophia voor de chemokuur). Afgelopen weekend had ze een allergische reactie op de antibiotica. Haar beentjes werden rood en opgezwollen en ze had er pijn aan. De antibiotica loopt nu over 24 uur per dag i.p.v. per giften. Tevens krijgt ze een anti-allergie middel toegediend. Gisterenavond zijn we voor het eerst naar buiten geweest met haar. We mochten naar een leuke speeltuin die bij het ziekenhuis hoort. Heerlijk in het zonnetje! De pomp moest dan meegenomen worden, maar dat ging prima. Ook vandaag zijn we twee keer buiten geweest.

  Een lekker croissantje… om je vingers bij af te likken…

Vanavond hoorden we dat Hans Kuijvenhoven, een vriend van mijn ouders en gemeentelid van de kerk, plotseling is overleden vanmiddag. Ongelofelijk en onvoorstelbaar…

Wat een tegenvaller!

Dinsdagmiddag werd Noëmi ontslagen uit het ziekenhuis, omdat ze geen koorts meer had. Als ze binnen 48 uur weer koorts zou hebben, zou ze weer naar het ziekenhuis moeten. Bij thuiskomst bleek ze koorts te hebben… Johan besloot om het nog even aan te kijken. ’s Avonds had ze 37.9’C en woensdag 37.0’C. Ze is erg verkouden en hoest nog lelijk.

Vanmiddag tegen 16.00 uur belde een arts uit het JKZ dat in de bloedkweek van Noëmi van afgelopen week weer een zelfde bacterie als eerder deze week gevonden is. Ze vertelde dat ik gelijk naar het ziekenhuis moest komen, zodat een antibioticakuur gestart kon worden. Hier hadden we echt niet op gerekend! Ik vertelde dat ik het echt niet zag zitten; Noëmi had ook geen koorts en Johan is vandaag jarig. Er werd nog telefonisch overlegd met de oncoloog in het Sophia… Deze belde me later op en vertelde dat het echt noodzakelijk is dat Noëmi de antibioticakuur krijgt. Waarschijnlijk zit de bacterie in de Port-a-Cath. Er kan geen chemokuur gestart worden zolang de bacterie er nog zit, omdat ze dan echt ziek gaat worden. Nu mag ze morgen starten. Deze kuur duurt een week en ze moet dan ook weer in het ziekenhuis blijven slapen. Aansluitend aan de antibioticakuur volgt de chemokuur (die nu dus weer uitgesteld is)!!! Dit wordt weer twee weken ziekenhuis; echt even flink balen. Natuurlijk zijn we heel blij dat ze het zo goed doet en lekker speelt en vrolijk is, maar de verwachting was in eerste instantie dat ze morgen de laatste dag van de laatste kuur zou hebben en dan valt het tegen als alles weer opgeschoven wordt. En sowieso, het om de beurt in het ziekenhuis slapen, daar knap je ook niet van op. Gelukkig is Noëmi er zelf wel heel goed onder. We vertelden dat ze vannacht nog één nachtje thuis slaapt en dan 7 nachtjes in het ziekenhuis en daarna de chemokuur krijgt. Zij vond het wel prima (ze heeft nog niet echt een tijdsbesef), maar Yael vond het niet leuk…

Voor de laatste kuur, mei 2012

Het zijn heftige weken geweest. Op dinsdag 24 april is oom Aad (een broer van mijn vader en opa van Rinze) plotseling overleden op 60 jarige leeftijd. Dit was heel ingrijpend en emotioneel. Op dinsdag 1 mei is hij begraven.

Op 24 april kregen wij ook voor het eerst een bod op ons huis. Op vrijdag 27 april was er een mondelinge overeenkomst en woensdag 2 mei is het contract getekend! Wij hebben zelf op 27 april ’s ochtends een bod op een huis uitgebracht en ’s middags hadden we het gekocht! Dit alles onder voorbehoud van financiën en onder voorbehoud van verkoop van eigen huis. Donderdag 3 mei hebben we getekend. Het huis is in de Robijn in ’s-Gravenzande, vlakbij opa en oma. Half juni horen we of de kopers het financieel rondkrijgen. Als het doorgaat, krijgen wij 28 juni de sleutel en moeten we zelf eind juli de sleutel inleveren!

Noëmi heeft het na de laatste kuur weer heel goed gedaan. Niet één keer heeft ze gespuugd en sondevoeding hebben we haar ook nauwelijks hoeven geven. Afgelopen week had ze af en toe verhoging. Vrijdag zou ze starten met de laatste kuur, maar omdat ze neutropeen bleek te zijn, werd besloten dat Noëmi nog niet mocht beginnen met de kuur. Haar afweer is dan zo laag, dat ze niet aan een chemokuur kan beginnen. We hadden graag willen starten, zodat ze a.s. vrijdag de allerlaatste dag van de (hopelijk) allerlaatste kuur zou hebben… Helaas moeten we wat langer geduld hebben. Zondagavond zette de koorts door en had ze 39.7’C. Na telefonisch overleg met de oncoloog werd besloten dat Noëmi opgenomen moest worden. In het Sophia in Rotterdam was geen plek, dus gingen we naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Ruim drie uur zaten we in een klein hokje… Noëmi bleef steeds ontzettend lief. Ze speelde met wat ze heeft en dat was papier en haar knuffelaap. Er zijn longfoto’s gemaakt, ze is aangeprikt (bij haar Port-a-Cath) en het bloed is bekeken. De verwachting was dat Noëmi gisteren nog steeds neutropeen zou zijn. Dan zou ze in een speciale kamer moeten en alle kamers bleken vol en bezet! Noëmi zou dan weer naar een ander ziekenhuis moeten (rond 23.00 uur ’s avonds). De arts heeft haar bekeken en geluisterd. De uitslagen van het bloed kwamen binnen… De ontstekingswaarde was nul (goed dus) en ze was niet meer neutropeen (0,8 en de grens ligt bij 0,5). ‘Goed’ nieuws, want dan kon ze blijven in het JKZ. Gewone kamers waren er nog wel. De arts durfde haar nog niet naar huis te sturen, dus bleef ze een nacht ter observatie. Het lijkt erop dat het een virus is en dan heeft haar lichaam gewoon tijd nodig om te herstellen. Vannacht heeft ze flink hoge koorts gehad (40.6’C) en het zakte maar langzaam met Paracetamol. Vanmorgen had ze 40.6’C. Ze hoest echt lelijk en voelt zich ellendig… De arts moet nog langskomen; we wachten maar af.

De laatste kuur is nu verplaatst naar maandag 14 mei t/m maandag 21 mei.

Zoek de verschillen…

  Emma en Noëmi op 13 februari, de vierde dag na de operatie



Emma en Noëmi tijdens Emma’s laatste kuur op 20 april

Naast Noëmi zit Emma (vier jaar). Ook Emma had neuroblastomen… Zij kwam afgelopen oktober voor het eerst op afdeling oncologie in het Sophia. In de speelkamer raakten we met haar ouders, Peter en Jolien, aan de praat. Omdat je allebei in hetzelfde schuitje zit, heb je gauw een band. Daarbij klikte het ook heel goed met hen. Beiden hebben we het geloof wat steun biedt en ook bij elkaar konden we troost vinden in de moeilijke en spannende tijden. Emma kreeg vier chemokuren voor de operatie en werd een dag voor Noëmi’s operatie geopereerd. Ook toen lagen ze weer op dezelfde afdeling. De laatste tijd liepen we elkaar veel mis, omdat de chemokuren niet tegelijkertijd volgden. Donderdag 19 en vrijdag 20 april waren de laatste twee dagen bij elkaar op zaal. Dat moest vastgelegd worden!!!

Tijdens kuur nummer negen

Iedere dinsdag komen de CliniClowns

Lekker spelen in de speelkamer

Urenlang lief spelen op het ziekenhuisbed



Kuur nummer negen

Vorige week en afgelopen week waren rustige weekjes thuis. Er waren zelfs momenten dat ik niets te doen had… Dat was lang geleden… Met Noëmi gaat het best wel goed. Er waren dagen dat ze vastere ontlasting had, dus dachten we dat het virus over was, maar steeds komt het weer terug. De arts belde vorige week dat ze nog een keer een poepkweek wilde, want drie keer was het Noro-virus uit de kweek gekomen (dus niet het Rota-virus). Als een gezond persoon het Noro-virus heeft, duurt het al een tijdje voordat het het lichaam heeft verlaten, laat staan bij Noëmi. Haar kleine lichaampje heeft al zo veel klappen gehad, dat het het virus er niet zo snel uit krijgt. Ze moest vanmorgen dus weer in een box, vanwege eventuele besmetting bij andere kinderen. Voor Noëmi is het virus heel vervelend. Vaak als ze iets eet, krijgt ze heftige darmkrampen en komt er weer ontlasting. Heel zielig om te zien. Ze wil zich dan verstoppen en in een hoekje haar behoefte doen. De chemokuren tasten haar darmen en slijmvliezen ook behoorlijk aan. Ze heeft afgelopen week voor het eerst op de wc geplast en gepoept. Zindelijkheidstraining was tijdens de chemokuren niet mogelijk, omdat ze liters vocht kreeg toegediend. Nu kunnen we daar tussendoor een beetje mee gaan beginnen. Met het slapen ’s nachts is er nog nauwelijks iets veranderd; ze slaapt onrustig. Ook heeft ze ’s nachts regelmatig ontlasting.

Vorige week kreeg ze weer een MIBG-scan en dat deed ze goed. Ons kleine vechtertje had wel weer extra troep nodig om helemaal onder zeil te komen. Vanmorgen werd haar bloedbeeld weer bekeken en dit zag er goed uit. Over de uitslag van de MIBG-scan kon de arts zeggen dat het er heel goed uit zag! Er zijn geen actieve kankercellen meer gezien!

In mei volgt de laatste chemokuur. Daarna krijgt ze vitamine A capsules. Het kan zo zijn dat er een kankercel achterblijft in Noëmi’s lijfje die niet zichtbaar is op de scans. De vitamine A is ervoor bedoeld dat als er nog een onrijpe kankercel in haar lijfje zit, de cel wordt uitgerijpt (en dus niet verder kan delen). De vitamine A kan vervelende bijwerkingen geven zoals een rode, droge, jeukende huid, gebarsten lippen en maagdarmklachten. Als we met Noëmi naar buiten gaan, moeten we haar goed insmeren met factor 50.

De vitamine A wordt gegeven in blokjes van vier weken. Noëmi krijgt twee weken vitamine A en vervolgens twee weken geen vitamine A. Na zes blokjes (kleine zes maanden), krijgt ze drie maanden geen vitamine A en daarna nog drie blokjes wel. We gaan proberen of ze dit zelf inneemt (twee of drie keer per dag). Het kan wel een beetje opgelost worden in melk of ijs. De sonde zou er dan uit kunnen en dit zou ontzettend fijn zijn! Vanaf het volgende schooljaar willen we haar naar een 3+ groep op de basisschool brengen (één of twee ochtenden). Het zou voor haar en ons fijn zijn dat ze er dan weer als een gewoon kind uitziet. Kinderen zijn zo eerlijk en zo direct… Afgelopen week was ik met Noëmi in de supermarkt en zeiden kinderen van twee of drie jaar tegen haar dat ze een stom meisje was. Ze wordt altijd aangegaapt vanwege haar sonde en heel vaak wordt er ook naar gevraagd. Dat word je zat…

Het normale leven komt nu weer een beetje terug en daar willen we van genieten! Lekker fietsen met elkaar, buiten spelen en als gezin met elkaar zijn.

Na kuur acht

Afgelopen vrijdag ben ik met Noëmi naar het ziekenhuis geweest voor haar bloedbeeld. Ze zat erg krap in haar witte bloedcellen en het leek weer richting neutropenie te gaan. De oncoloog wil haar iets langer de tijd geven om aan te sterken voor de volgende kuur. Dinsdag wordt haar bloedbeeld bekeken. Ook krijgt ze morgen weer een injectie (met nucleaire vloeistof) voor de MIBG-scan, waarop weer bekeken gaat worden of er nog actieve kankercellen aanwezig zijn. De scan zelf is a.s. woensdag. De oncoloog wilde a.s. vrijdag weer een bloedbeeld zien, maar ik heb gevraagd of het dinsdag kon. Anders ben je nog in je ‘vrije week’ drie dagen in het ziekenhuis. Dit vond ze goed, dus hier zijn we blij mee. Ook wordt haar ontlasting weer gekweekt, omdat ze heel veel en dunne poepluiers blijft houden. Mogelijk heeft ze nog steeds het Rota-virus. De planning is dat Noëmi volgende week vrijdag, 13 april, weer start met kuur nummer negen. Dan verwachten we dat de laatste kuur begin mei zal zijn! Wat een fijn vooruitzicht… Het gaat best goed met Noëmi. Je merkt dat ze troep binnenkrijgt, maar ze is ondeugend genoeg, dus dat is een goed teken. Het slapen is nog steeds niet geweldig en sondevoeding heeft ze echt nog nodig (’s nachts en tijdens haar middagdutje). Yael geniet erg van z’n zus als hij haar mag knuffelen!

Afgelopen zaterdag hadden we open huis! Iets na twaalven kwam de eerste geïnteresseerde met z’n zus. Ik kende hem van het bijbaantje wat we allebei bij Albert Heijn hadden, zo’n twaalf jaar geleden. Toen ik beneden alles had laten zien, belde het volgende stel aan! Johan leidde hen weer rond. Met z’n zessen hebben we nog wat gedronken. Het was leuk en we zijn benieuwd of het verder nog ergens toe leidt…

Kuur nummer acht: de tweede N7 kuur

We hebben twee weken geleden thuis een fijne week gehad. En voor het eerst sinds tijden was Noëmi na een chemokuur niet opgenomen in het ziekenhuis met koorts! Het was wel lastig om weer aan een nieuwe kuur te moeten beginnen (op maandag 19 maart). Voor de start van een nieuwe kuur ging het best goed met Noëmi. De tumor is weggehaald en je weet dat nabehandelen nodig is, maar het valt tegen. Het einde is in zicht, maar toch duurt het lang.

Noëmi heeft al weken dunne ontlasting en ook ontzettend veel en vaak. Acht poepluiers op een dag is ‘normaal’. Na verschillende poepkweken kwam er uiteindelijk uit dat ze het Rotavirus heeft. Niets aan te doen, behalve dat ze weer in een box moest (om besmetting bij andere kinderen te voorkomen). Ze heeft heftige krampen, waarna altijd diarree volgt. In het ziekenhuis deed Noëmi het weer heel goed. Ze was ontzettend lief, ging gewoon in een bed liggen en vermaakte zichzelf goed. Iedere middag mocht ze weer mee naar huis. Opa was twee keer met haar mee geweest naar het ziekenhuis. Zo konden wij even met z’n drieën zijn… Vrijdag hebben we heerlijk van het zonnetje genoten bij het Prinsenbos. Verder zagen we elkaar weinig, omdat we nog om de beurt bij opa en oma thuis sliepen en Johan werkt ook weer onregelmatig. Afgelopen week kwam ik in de hal van het ziekenhuis de anesthesiste tegen die bij de operatie van Noëmi was. Ze was emotioneel en vertelde dat iedereen op de O.K. het zo innemend vond hoe Noëmi, zo rustig en al zingend, onder narcose ging. Dit was heel fijn om te horen.

Gisteren (maandag) was de laatste dag van de kuur. Vandaag was het niet veel met Noëmi. Af en toe speelt ze een beetje, maar over het algemeen wil ze slapen of op de bank liggen. Ze heeft veel last van buikpijn en is misselijk.

Vorig jaar, op vrijdag 19 augustus 2011, kregen we het slechte nieuws over Noëmi’s gezondheid te horen. De dag ervoor, op donderdag 18 augustus, hadden Johan en ik bij de makelaar getekend om het huis in de verkoop te zetten. Dit hebben we toen allemaal stopgezet. Een poosje geleden kregen we weer de kriebels. Het huis waar we wonen is een heerlijk huis, maar het wordt wat klein met twee kinderen. We hebben het gekocht als starterswoning en waren van plan om met een jaar of vijf te verhuizen naar een groter huis. Vorig jaar leek ons een goede tijd. Vorige week zondag waren we zeven jaar getrouwd en we willen graag een nieuwe start maken. Inmiddels kunnen we ook meer geld lenen. Het is erg veel om dit erbij te doen, maar het is ook een goede afleiding. Eens bezig zijn met andere dingen dan het ziek-zijn en het ziekenhuis…

Dus, weet je iemand die in een mooie starterswoning wil wonen die helemaal af is: Mr. de Fremerystraat 32 (zie helmheus.nl of funda.nl)! A.s. zaterdag 31 maart is er open huis tussen 11.00 en 15.00 uur. We rekenen op een vol huis vol geïnteresseerden, haha! Laat de koper er maar bij zijn!

Een middag naar boerderij 't Geertje

Na kuur zeven

Van vorige week maandag t/m afgelopen maandag had Noëmi de eerste N7 kuur. Deze heeft ze heel goed doorstaan. Het was de eerste dagen lastig voor haar om te accepteren dat ze iedere dag naar het ziekenhuis moest, maar op een gegeven moment vond ze het prima. Op de afdeling is veel leuk speelgoed en ze mag er onbeperkt DVD’s kijken. Iedere dag konden we er rond 09.30 uur zijn en rond 15.00 uur waren we weer thuis. In een uur tijd liep de chemo in en vervolgens moest er drie uur nagespoeld worden. Tussendoor kreeg ze een medicijn wat haar blaas beschermt. Dit medicijn kregen we ook dagelijks mee naar huis en moest aan het einde van de middag gegeven worden.

De tijden in het ziekenhuis waren erg fijn, omdat Yael gewoon naar school gebracht kon worden en ook uit school gehaald kon worden. Hij snapte de eerste dagen van de kuur niet dat we ’s middags weer naar huis zouden komen en thuis zouden slapen. We legden hem uit dat als het zo ‘goed’ blijft gaan met Noëmi, dat ze helemaal niet meer in het ziekenhuis hoeft te slapen. Dit vond hij natuurlijk ook erg fijn!!! Eindelijk hebben we weer het idee dat we een beetje een normaal gezin zijn, ook al is het nog steeds erg intensief om acht dagen achter elkaar in het ziekenhuis te moeten zijn. Voor een patiënt op de dagbehandeling is Noëmi er veel en lang. Maar we zijn heel blij dat we de meest vreselijke periode achter ons kunnen laten, wat vooruit kunnen kijken en wat plannen kunnen maken. Het voorjaar komt eraan en we genieten als de zon schijnt! Yael en Noëmi kunnen leuk spelen samen, maar dit gaat bijna nooit zonder ruzie. De ruzies hebben we niet gemist… Maar dit gaat ook wel weer over.

Vanaf maandag werd Noëmi echt wel minder. Tussen 05.00 en 09.00 uur spuugde ze zes keer, waarvan er de meeste keren alleen maar gal uitkwam. Ze was erg moe. De oncoloog zei al dat de misselijkheid flink kon zijn en ook buikpijn heeft ze veel gehad. En heel vaak dunne luiers… Haar kontje deed weer erg veel pijn en ging weer kapot. Vanaf vandaag vinden we haar weer een stukje beter. Ze is nog veel moe, maar kan ook hard rondrennen! En onder het ziek zijn door kan mevrouw ook heel ondeugend zijn… Zo kwam Yael me zondag roepen dat Noëmi ondeugend was geweest. Ze had de hele wc-rol afgerold en in de wc gedaan. En ondeugend kijken!!!

Haar wenkbrauwen en wimpers zijn best wel weer een stukje gegroeid en op haar hoofdje heeft ze een donslaagje. We wachten af of het blijft zitten. Het is wel fijn om je oude meisje weer een beetje terug te krijgen.

Johan en ik zijn allebei oververmoeid. Af en toe slapen we om de beurt bij mijn ouders om een nacht door te kunnen slapen, maar dit wil je ook niet altijd. Steeds hoop je op een goede nachtrust. Noëmi is gewoon vaak wakker ’s nachts. Met de kinderpsycholoog heb ik gesprekken gehad en de oorzaak is niet helemaal bekend. Natuurlijk is het logisch dat als je je beroerd voelt, dat je dicht bij je ouders wilt zijn. Als je wakker wordt ’s nachts en je gaat uit bed voor haar, duurt het vaak weer een poosje voordat je in slaap valt. Johan slaapt ietsje beter, maar heeft ook veel slaap nodig. Ik hoor elk geluidje en lig er waarschijnlijk op. Zondag op maandag was ik ’s nachts al een aantal keer bij Noëmi geweest omdat ze me riep of omdat ze huilde. Ze zei als laatst dat ze een zere buik had op het moment dat ik wegliep. Ik dacht dat het wel meeviel, maar even later toen ik haar hoorde, lag ze te braken en had al een flinke plas braaksel onder haar hoofdje. En wat een kanjer: ze huilt of piept helemaal niet en gaat na het braken weer gezellig kletsen of liedjes zingen. Wat een schatje! We zijn zo trots op haar.

Nu gaan we aftellen… Nog drie kuren! En dan zijn we er nog niet, maar dan hebben we de chemokuren achter de rug. Na de kuren zal ze nog regelmatig op controle moeten komen in het ziekenhuis. Maar zoals eerder geschreven; het ergste hebben we hopelijk gehad.

                                                                                                                            

Uitslag van de operatie

De oncoloog belde ons vanavond om 18.00 uur. Eindelijk waren de uitslagen bekend via de patholoog. De uitslag zou eigenlijk 10 dagen duren, maar inmiddels is het 14 dagen geleden dat Noëmi geopereerd werd.

De oncoloog kwam met goed nieuws! Ongeveer 25 procent van de tumor was niet meer vitaal. Dit houdt in dat het eigenlijk geen tumor meer genoemd kan worden. 75 Procent van de tumor was nog wel vitaal, maar het grootste deel van de cellen was uitgerijpt (de cellen kunnen zich niet verder delen). Er werd gedacht dat de chemokuren niet veel hadden gedaan (sowieso qua grootte), maar nu bleek dat het wel degelijk iets gedaan heeft! In het gedeelte waar de tumor was weggesneden, zaten geen actieve cellen meer. Het hoeft gelukkig niet bestraald te worden! In de lymfeklieren zijn geen tumorcellen gevonden. Dank aan God!

Morgen hoeven we niet naar het ziekenhuis te komen. A.s. maandag gaat Noëmi al beginnen met de nabehandeling. Dit zullen vier chemokuren zijn (N7 kuren), die acht dagen per kuur duren. Dit is één soort chemotherapie (en nog allerlei andere troep). Bij de andere kuren kreeg ze verschillende soorten cytostatica en juist de combinatie maakt haar nog zieker. De bijwerkingen bij de N7 kuur zijn misselijkheid en een metaalachtige smaak in de mond en op langere termijn mogelijk ontsteking van de blaas, verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatje, haaruitval, ontstoken mondslijmvlies en een donkere verkleuring van de huid. De bijwerkingen bij de andere kuren waren nog heftiger. De verwachting is dat Noëmi tijdens de N7 kuren niet opgenomen hoeft te worden, maar dat ze iedere dag mee naar huis mag. Het zullen lange en intensieve dagen zijn, maar thuis zijn is heel waardevol. De kuren zijn naar verwachting minder zwaar dan de andere chemokuren. Ze zal vooral heel erg misselijk zijn. Morgen belt de oncoloog ons en kunnen we nog wat vragen stellen.

Het gaat super goed met Noëmi! Ze speelt heerlijk en is erg lief.

Herstel van de operatie

Zaterdagochtend was ik om 05.00 uur wakker, maar was blij toch nog wat uurtjes geslapen te hebben. Om 06.30 uur besloten Johan en ik naar de I.C. te bellen om te vragen hoe het met Noëmi was. Op dat moment sliep ze nog lekker en we zouden gebeld worden zodra ze wakker was. ’s Nachts was ze een paar keer kort wakker geweest, maar de verpleegkundige besloot ons niet te bellen omdat Noëmi weer lief ging slapen. Op de IC was het erg onrustig. Eén kindje van een paar dagen oud werd constant verpleegd. De verpleegkundige zei dat het beter was als de gordijnen van Noëmi dicht zouden blijven, omdat het anders zoveel onrust zou geven. ’s Middags werd Noëmi verplaatst naar een aparte kamer, omdat het kindje wat zo slecht lag op zaal geopereerd zou worden. Hij was in zo’n slechte conditie dat hij een ritje van de IC naar de OK niet zou overleven. We weten niet hoe het met hem is afgelopen…

Om 15.00 uur mocht Noëmi van de IC af naar de afdeling Chirurgie. Dit vonden we fijn, omdat het goed genoeg met haar ging. Maar ook spannend, omdat ze minder goed in de gaten gehouden wordt. Het verliep allemaal erg goed. Zaterdag zat ze al even op een stoel en heeft een paar stapjes gezet. Zondag gingen we met de rolstoel met z’n vieren naar de speelkamer. Noëmi deed het heel goed! Dit was weer even fijn met elkaar…

Als het maar zacht is…

 

Wat nou een zware buikoperatie?

 

Fysiotherapie voor het hoesten

Maandag werd de morfine afgebouwd. De suprapubische katheter werd afgedopt en Noëmi kreeg de kans om op de natuurlijke manier te plassen. Dit lukte niet, dus werd de katheter weer gebruikt. Dinsdag werd de morfine helemaal stopgezet en woensdag werd de esketamine gestopt. Opnieuw werd geprobeerd of ze kon plassen en het lukte! Er was veel visite en Noëmi liet zien hoe goed ze er aan was. ’s Avonds had ze veel last van buikpijn en werd met een scan gekeken of haar blaas vol zat. Dit was het geval, dus de katheter werd weer gebruikt: ruim 200 ml urine kwam uit haar blaas. Ze knapte er direct van op; ze begon te zingen en uit te sloven.

Jammie, aardbeien!

Ietsje zuurder dan gedacht!

  Toch wel een beetje lekker

De chirurgen zijn gisteren allebei langs geweest en vonden Noëmi er erg goed aan. Als het zo door zou gaan, zou ze donderdag al naar huis mogen…  Woensdag was er weer een artsenoverleg. De oncoloog hoopte al iets gehoord te hebben van de patholoog, maar helaas. Er staat een afspraak met de oncoloog gepland voor volgende week vrijdag. Als ze eerder iets van de patholoog hoort, laat ze het ons weten. We moeten nog even geduld hebben. Vannacht bleef Noëmi uren droog en ze werd weer onrustig. Ik vroeg de verpleegkundige de scan op haar blaas te zetten, omdat ik het idee had dat haar blaas te vol zat. De scan gaf aan dat er bijna geen urine in zat. Dat vond ik erg vreemd… Een half uur later plaste ze zelf 350cc. Dat luchtte op… Twee uur later had ze weer een volle luier, dus kreeg ik weer hoop om vandaag naar huis te mogen. En gelukkig… Noëmi werd ontslagen! Rond 12.00 uur waren we thuis en wat een verrassing toen we voor de deur parkeerden: de deur was versierd met ballonnen en een mooie kaart: ‘WELKOM THUIS’. Bedankt!