Na de tweede kuur weer thuis

Noëmi was de dagen in het ziekenhuis weer goed doorgekomen. Ze was het wel zat. Acht dagen vastgebonden zijn aan een infuuspaal is erg lang… Ze kon wel uit bed, maar moest steeds op ons wachten. Dinsdag was een pechdag voor haar. ’s Nachts ging de pomp piepen en bleek dat de naald niet goed meer in de port-a-cath zat. Er liep toen chemokuur door de lijn, dus dat is ook gevaarlijk voor haar huid. Als het lekt, kan ze brandwonden krijgen. Gelukkig was dat niet het geval, maar ze moest wel midden in de nacht opnieuw geprikt worden. Normaal gesproken wordt een uur voor het plaatsen van de naald een verdovingszalf (Emla) gesmeerd. Hier kon niet op gewacht worden, dus kreeg ze een pijnlijke prik in haar borst. Dikke tranen… De volgende ochtend ging Noëmi tegelijkertijd met Rinze in bad. Bij het uit bad halen bleef het kraantje van het infuus achter de badrand hangen, waardoor de naald er opnieuw uitging! Weer een nieuwe naald. Arm kind…

Woensdagochtend kreeg ze de laatste chemo en daarna mochten we naar huis! Heerlijk om weer met haar door de garage te lopen, op weg naar de auto! ‘Mam, Emi slapen inne auto!’ zei ze. Dat vindt ze heerlijk. Toen we voor de deur stonden thuis,  werd ze wakker in de auto. Ze vond het heel fijn om weer thuis te zijn en knapte echt op. We gingen naar boven en ze wilde lekker op ons bed springen! Dat heeft ze blijkbaar gemist… Ze is gewend om af en toe flink wild te doen met Yael en dat kan niet in het ziekenhuis. We hebben lekker gesprongen en geknuffeld. Daarna haalden we haar grote broer op uit school. Ze waren zo lief voor elkaar! Thuis waren ze elkaar ook steeds aan het knuffelen. Op een gegeven moment was ik binnen en hoorde ik Yael roepen: ‘Mam, kom eens kijken!’ Stonden die twee hummeltjes samen te kroelen in de schuur! Ze hadden elkaar echt wel gemist. Yael vindt het erg fijn om zo vaak naar opa en oma te mogen; dit is toch al zijn tweede huis!

Gisteren en vandaag belde de verpleegkundig consulente. Als we vragen hebben over de gezondheid van Noëmi  e.d. dan kunnen we haar bellen. Gisteren ging het goed, vandaag at en dronk ze niet goed. Er werd overlegd met de arts en ons werd doorgegeven dat ze toch beoordeeld moest worden in het ziekenhuis. Door de chemokuren gaan de slijmvliezen kapot, dus ook haar mondslijmvliezen. Ze gaf wel aan dat ze een zere mond had. Wij zagen geen wondjes. Haar smaak is ook heel erg veranderd. Ze houdt nu vnl. van hartig, voorheen zoet. We hebben uiteindelijk nog aardig wat vocht naar binnen gekregen bij haar, dus besloten we niet naar het ziekenhuis te gaan. Als we het niet vertrouwen, gaan we echt wel!

Aan het einde van de middag belde de oncoloog ons nog… De uitslag van de biopsie van het gezwel was bekend. Het blijkt geen agressieve vorm van kanker te zijn! Hierdoor is haar overlevingskans ook veel groter. We zijn heel dankbaar en blij met deze uitslag. We vinden deze weg eigenlijk al zwaar genoeg, maar we hebben niet te kiezen en zijn blij dat het tot nu toe ‘goed’ gaat.

De tweede chemokuur

Woensdagochtend moesten we rond 10.30 uur in het ziekenhuis zijn. Noëmi kreeg een vingerprikje waarbij er bloed bij haar afgenomen werd. Dit bloedbeeld werd bekeken en vervolgens hadden we een gesprek met oncoloog dr. Van Noesel. Noëmi was goed genoeg om aan een nieuwe kuur te mogen beginnen. Waarschijnlijk horen we eind september of Noëmi’s gezwel een agressieve vorm heeft.

Gisternacht is Johan blijven slapen. Hij lag op zaal met één ander patiëntje; een kindje van vier maanden. Hij heeft ook een gezwel in zijn buikje. Vanmiddag hebben zij een box (eigen kamer) gekregen. Yael en ik kwamen hier gisterenmiddag. Even als gezin hier met elkaar zijn is ook goed en fijn. Johan nam hem ’s avonds weer mee naar huis. Zo wisselen we het af.

Noëmi heeft  koorts sinds gisteren (38.6C° - 39.9°C). Ze is ook minder levendig. Er is weer een vingerprikje gedaan; uit het bloed bleek dat er geen ontstekingsbeeld te zien was. Dr. Van de Heuvel kwam langs en zij was zeer verbaasd (met de verpleegkundigen) dat Noëmi er nog zo goed aan was. Ze at en dronk nog redelijk, maar we moeten er rekening mee houden dat een maagsonde er vroeg of laat toch aan komt. Bij de meeste kinderen is het normaal dat ze er bij een eerste kuur al veel minder aan zijn. Met Yael kwam ze gisteren uit de speelkamer en ze was helemaal bekaf. Ze stond te trillen en wilde opgetild worden. Binnen een minuut viel ze in mijn armen in slaap… Dat was voor het laatst toen ze baby was. Ze bleek toen 39.9°C te hebben. Dan merk je dat het echte troep is die je kind binnen krijgt. Vannacht werd er een bloedkweek afgenomen. Ze is vandaag nog hangerig en ligt veel in bed te slapen.

De zaalarts is geweest en heeft geconstateerd dat Noëmi een keelontsteking heeft! Hier krijgt ze nu Penicilline voor via het infuus. Er zit ook nog ontlasting dwars in haar darmpjes. Dit is een bijwerking van Vincristine (chemo). Daar krijgt ze nog een klysma voor…

Haartjes…

Afgelopen zondag met het kammen van Noëmi’s haartjes, zaten er meer haren in de kam dan normaal gesproken… Zou het dan nu toch gaan beginnen? Iedere dag vielen er meer haren uit. Voor Noëmi ook erg vervelend, omdat ze duimt en regelmatig ging kokhalzen door haar eigen haartjes. Overal waar ze gelopen of gezeten heeft, kom je haren tegen. Dinsdagavond na het bad met grote broer Yael föhnde ik haar haartjes een klein beetje, omdat ze daar zo lekker van kan genieten. Daarna kwam het doorkammen. Het waren geen kleine plukjes meer, maar hele bossen. Woensdagmorgen was het zo erg! Ik ging haar aankleden en daarna haar haren doen. Haar staartje zag er nog redelijk mooi uit van de nacht, maar boven het elastiekje zag ik alweer een bos dood haar. Ik dacht: en nu doe ik het! De dichtstbijzijnde schaar was een nagelschaartje en zonder twijfel knipte ik in één keer haar staart eraf. Die heb ik en die bewaar ik! Noëmi keek elke keer naar de bos haren die ze weer zag liggen… Af en toe vraag je je af wat er in haar koppie omgaat.

Johan bracht haar woensdagavond naar bed en ging lekker met haar tuttebellen. Hij riep me om te komen kijken. Hij haalde zijn hand door haar haren heen en Noëmi deed dat na. Zij trok er alleen wat harder aan en moest er hard bij lachen. Weer een bos haren! Er bleef bijna niets van over… Yael zag me regelmatig plukken bij Noëmi. Dan vraagt hij: ‘Is ze nu kaal?’ En dan zeg ik: ‘Nee, nog niet. Bijna.’ Yael zei daarop met een hoog stemmetje tegen Noëmi: ‘Ben je nu bijna kaal Noëmi?’ Als ze in een goede bui is, zegt ze overal ‘Ja’ op, ook al begrijpt ze soms weinig van Yaels vragen. Nu zei ze: ‘Nee. Neehee!’ Waarop Yael zegt: ‘Ja toch, je bent toch bijna kaal?’ Oh… je kunt er om lachen, maar ook heel hard janken! En dat heb ik woensdagavond eens even flink gedaan. Twee jaar gespaard, iedere dag leuke kleertjes uitzoeken met bijpassende elastiekjes en speldjes en dan haar haartjes mooi doen. Dat is nu weg! Vrijdagochtend heb ik met Willemien (vriendin) weer een stuk van haar haren afgeknipt. Aan de achterkant is het nu ook kort. De donshaartjes blijven nog op haar hoofdje zitten en ze is nu alleen nog witblond. Nu ben ik er al aardig aan gewend. Van de week gingen Noëmi en ik Yael ophalen van school. Die nacht en ochtend waren er veel haren uitgevallen. Ik had er veel moeite mee, dus deed een gehaakt mutsje op. Midden op het schoolplein trok ze het van haar hoofdje af. Dan zie je mensen kijken en moet je even slikken. Maar het is een stukje acceptatie. Nu heb ik me er bij neergelegd. Noëmi is nu net weer een heel kleintje met een paar zachte haartjes. Merlijn en Thomé (neefjes van Noëmi van 8 maanden) hebben meer haar!

Johan en ik verwerken het allebei anders. Hij is meer met de toekomst bezig… Alle beschadigingen van de chemokuren. Wat staat haar nog te wachten? Ik ben meer met vandaag bezig. Dit is wat ik nu zie gebeuren en verder weet ik niet wat er nog komt. We kunnen er goed over praten met elkaar. We zien elkaar nu veel, wat erg fijn is. Soms is het lastig, omdat we allebei slaaptekort hebben. Daar komt de stress nog bij, dus dan heb je snel woorden. We sluiten het weer af met een knuffel!

Afgelopen maandag ben ik met Noëmi, na overleg met het Sophia, naar het Juliana Kinderziekenhuis geweest. Ik vond haar conditie zondag slecht, ze was heel hangerig en wilde alleen maar slapen ’s middags. Toen ik haar na 2,5 uur wakker maakte, werd ze ontzettend boos. Ze wilde nog slapen. Maar iedere nacht is ze een aantal keer wakker. Dus je wilt niet dat ze het ritme helemaal omdraait.  De laatste nachten heeft ze niet meer gegild, maar ‘alleen’ gehuild.

In het JKZ werd bloed afgenomen en werd het bloedbeeld bekeken. Dit duurde wel even… Voor de afstand en de parkeerkosten ging ik naar Den Haag, maar achteraf had ik toch beter naar Rotterdam kunnen gaan. Daar is de apparatuur veel beter (de uitslag is binnen 2 minuten bekend en in Den Haag duurt het een uur) en ze is voor de hele afdeling een bekende. De cijfers waren zeer laag. Ze heeft totaal geen weerstand. Dit is normaal bij kinderen die chemotherapie krijgen. Noëmi was gelukkig goed genoeg om mee naar huis te mogen. Donderdag zouden we weer naar het Sophia moeten voor Noëmi’s bloedbeeld. We hadden gevraagd of dat nog wel door moest gaan, omdat het maandag in het JKZ bekeken was. Dit mocht geannuleerd worden en dat vonden we fijn, want dan heb je weer een extra dag rust thuis! Iedere dag krijgt ze nog een injectie Neupogen en dat vindt ze vervelend. A.s. woensdag moeten we weer naar het ziekenhuis. In principe wordt ze dan weer opgenomen en start de volgende chemokuur. Dat wordt weer even afzien…

Dinsdagmiddag zijn we naar het Prinsenbos gegaan. Dit was heerlijk! Er was bijna niemand, de zon scheen, de picknicktas en het picknickkleed gingen mee en we hebben genoten van elkaar!

Woensdag zijn we met opa en oma Potjer naar Avifauna geweest. Het was ook weer heerlijk weer en een geslaagde dag. Vrijdag trouwden Martine (vriendin) en Reinier. Samen met Vanessa ging ik naar het gemeentehuis en de kerk. In de kerk speelde de band waar Nicolette eigenlijk bij zou zingen… Tijdens het gebed in de kerk werd ook voor Noëmi en Rinze gebeden. Dit was heel fijn, maar onverwachts. In je eigen kerk ‘verwacht’ je het, maar bij een bruiloft niet! Martine en ik zagen elkaar buiten en hebben even flink gehuild. ’s Avonds zijn Johan en ik naar het feest geweest. Even lekker een uitje samen. Het was gezellig en deed ons goed. Yael en Noëmi mochten bij opa Bas en oma Ada slapen, dus wij hebben heerlijk door- en uit kunnen slapen! Vanmiddag ook allemaal weer een flinke dut… Daar knap je van op.

Ik geloof dat we nog niet verteld hadden dat Yael sinds anderhalve week de ochtenden naar de basisschool gaat! Noëmi’s situatie had ik aan de juf van groep 1 verteld. Zij gaf aan dat Yael gerust eerder naar groep 1 mocht komen. Hij zit al in het gebouw bij de 3⁺ groep (op dinsdag- en vrijdagochtend) en groep 1 en 2 zitten in de lokalen ernaast. De stap was dus ook niet zo groot. Hij heeft het heel erg naar zijn zin! De eerste ochtend mochten we er even bij blijven. De juf ging bidden en vroeg vooraf of er kinderen waren die ergens voor wilden bidden. Yael zei: ‘Dat mijn zusje ziek is en dat ze beter mag worden...’ Wat een lekker kind! Hij voelde zich gelijk al vrij.

Zoals jullie wel gemerkt hebben, zat er nu een poos tussen dat we wat hebben laten horen. Je hebt er niet altijd energie voor, of het lukt niet met de kids erbij. Nu zal er ook vaker langere tijd tussen zitten dat jullie wat horen, omdat er niet iedere dag nieuws is. Noëmi doet het nog erg goed en thuis is alles een beetje als vanouds. Als er iets bijzonders is, melden we het (misschien een kort berichtje). We willen iedereen weer heel hartelijk bedanken voor het medeleven. De gebeden, sms-jes , telefoontjes en vele kaarten (op dit moment 245 stuks!!!) doen ons goed! Het is elke dag weer een feestje om de brievenbus te openen.

Nieuwe uitslagen

Wij hadden nog wat vragen voor de oncoloog en wilden de afspraak van volgende week verzetten. Oncoloog dokter Van den Heuvel belde ons gisteren op. De uitslagen van de biopten van het beenmerg en bot hebben uitgewezen dat er geen uitzaaiingen zijn!!! Onze gebeden zijn verhoord… Bij de MIBG-scan kwam al naar voren dat er geen uitzaaiingen te zien waren, dus zou het een grote klap zijn als dit nu toch zo was. De uitslag van het biopt van de tumor kan nog twee maanden duren. Het is dan afwachten of het  wel of geen agressieve vorm van een neuroblastoom is.

Met Noëmi gaat het redelijk goed. Ze ziet wel steeds grauwer en haar gezichtje is wat opgezet, maar ze kan nog rondrennen en grapjes maken met ons. Ze had verhoging en we hopen dat dit niet doorzet, anders moeten we weer naar het ziekenhuis (bij koorts). Vanmiddag kreeg ze weer een injectie. Donderdag was er een naaldje in haar been geplaatst (Insuflon), waardoor ze niet iedere dag een prik in haar been krijgt. Helaas zat dit niet meer goed, dus kreeg ze opnieuw een prik. Dit vond ze niet fijn en dat liet ze weten! En terecht!

Vanavond zijn we nog naar het strand gegaan… We hebben lekker over de golven gesprongen en op het strand gerend. Heerlijk om zo dicht bij het strand te wonen! We gaan donderdag sowieso naar het ziekenhuis voor het bloedbeeld van Noëmi. Verder geen ‘bijzonderheden’.

Week 36 2011, weer thuis

Maandag rond 12.00 uur werd Noëmi ontslagen uit het ziekenhuis. Ze mocht naar huis! Eindelijk van de infuuspaal af, dus weer vrijheid. Ik ben benieuwd wat er allemaal in haar hoofdje omging… Opeens weer een hele grote wereld. We gingen naar de bakker om brood te halen en voor het eerst vond ik dat heel speciaal; samen met m’n kleine meisje een uitje! Eenmaal thuis wilde ze lekker in haar eigen bedje. ’s Middags kwamen er dames van DeciCare, gespecialiseerde kinderthuiszorg, om een intake te doen. Vanaf donderdag krijgt Noëmi dagelijks injecties Neupogen in haar beentje. Neupogen stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken. Witte bloedcellen zijn nodig om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën. Een bijwerking kan zijn dat ze spier- of skeletpijn krijgt. Bij een tekort aan witte bloedcellen heeft ze veel meer kans op ernstige infecties. Haar bloedbeeld wordt regelmatig gecontroleerd. Als de witte bloedlichaampjes boven een bepaalde waarde gestegen zijn, wordt de toediening gestopt. In het ziekenhuis werd geadviseerd om goed uit de buurt te blijven van zieke of verkouden kinderen en zodra er een kinderziekte bij Yael op school is, moet dit aan ons gemeld worden. Als er besmettingsgevaar is, moet Noëmi naar het ziekenhuis om een injectie te krijgen. We moeten dus goed opletten!

Uitslagen van de biopten hebben we nog niet gekregen. Er staat pas een afspraak gepland met dr. Van de Heuvel op vrijdag 16 september. Als er eerder iets bekend is wat we echt moeten weten, krijgen we een telefoontje. De bedoeling is dat Noëmi op 21 september weer opgenomen wordt in het ziekenhuis, om de volgende chemokuur te ondergaan. Dat vinden we zo sneu voor haar, dat haar vrijheid dan weer in wordt genomen en ze daar weer een poos moet ‘leven’. Gelukkig past een kind zich over het algemeen snel aan.

Tot nu toe vinden we dat Noëmi het heel goed doet. Ze eet nog redelijk, maar heeft vandaag voor haar doen weinig gedronken. Wat ze nu lekker vindt, is hartig eten. De hele dag wil ze soep. Ze is wel opstandig… Daar moeten we even aan wennen bij haar. Er zit nog genoeg activiteit in!

In het ziekenhuis hebben we een dagboek-agenda gekregen. Hierin wordt alle medicatie e.d. van Noëmi bijgehouden. Van alle medicijnen die ze krijgt, zitten kaarten met uitleg in de map. Als je de bijwerkingen leest, denk je: er staat haar nog heel wat te wachten… We hopen natuurlijk dat ze zo min mogelijk last zal hebben en dat het mee zal vallen, maar als je alle kinderen op de afdeling zag, kun je je goed voorstellen dat haar ook zoiets te wachten staat. Eén van de bijwerkingen is haaruitval. Hier zal Noëmi hopelijk weinig last van hebben, omdat ze nog klein is. De pijn die ze zal hebben en dat ze zich niet goed zal voelen, vinden we heel erg. Toch zie ik er ook erg tegenop dat haar haartjes uit gaan vallen. Zo lang ‘gespaard’ voor mooie lange haartjes… Ik vind het ook vervelend dat het straks voor heel de buitenwereld zichtbaar zal zijn dat onze mooie meid ziek is. Het zou genoeg  zijn dat de familie, vrienden- en kennissenkring het weet. Maar goed, ook dit is zeker niet het ergste. We blijven bidden…

Week 35 2011, de eerste chemokuur

Afgelopen woensdag werd er ’s middags begonnen met de chemokuren… Noëmi doet het nog steeds goed. Ze slaapt hier minder uren dan thuis, terwijl ze de uren eigenlijk wel nodig heeft. We liggen vanaf dinsdag op zaal. Er staan vier bedden en het wisselt welke patiënten er zijn. Zo lag er dinsdag een meisje tegenover ons van 11 jaar. In mei werd bij haar een tumor in haar hoofdje ontdekt. Nu lag ze er bij als een heel zwak meisje, in en in wit en een kaal hoofdje. ’s Middags kwam Yael voor het eerst bij zijn zusje kijken met opa & oma. Hij was diep onder de indruk… Noëmi in een groot bed, alles vreemd, een ‘meisje’ zonder  haren. Yael wist niet wat hij er van denken moest. Er kwam een pedagogisch medewerker naar Yael toe en kwam met een boekje en een knuffel van ‘Chemo Kasper’. In dat boekje staat in Jip en Janneke taal uitgelegd wat kanker is en de werking van een chemokuur. Het was nog lastig voor Yael om alle informatie te kunnen verwerken, maar hij kon toch wel veel dingen begrijpen.

Inmiddels is het de vierde dag van de chemo. Je begint nu te merken dat Noëmi minder trek heeft. Ze krijgt via het infuus wel medicatie tegen de misselijkheid. Tot nu toe heeft Noëmi niet overgegeven, maar ze slaat wel veel dingen af. Zelfs koekjes en snoepjes heeft ze geen trek in. Toch eet ze nog wel goed genoeg om op gewicht te blijven. Dat is goed nieuws, want als Noëmi teveel zou afvallen, dan moet ze een maagsonde krijgen. We proberen daarom om zoveel mogelijk het eten te stimuleren. Verder is Noëmi wat minder actief dan normaal, maar ze racet nog steeds graag met haar fietsje over de afdeling.

Verder hebben we nog geen nieuws. Je ziet dat er een paar dagen overheen zijn gegaan om de weblog bij te houden. Dat komt omdat je nu minder tijd voor jezelf hebt, want als Noëmi wakker is, dan moet je heel de dag achter haar aanlopen vanwege de infuuspaal die ze bij zich heeft. De andere reden is dat we ook minder nieuws te melden hebben, omdat de behandeling is begonnen en iedere dag zo’n beetje hetzelfde is. We beginnen al aardig te wennen aan het ziekenhuisleven,  alsof het bij het normale leven hoort. Ik merk vooral dat ik mijn grenzen verleg vergeleken met twee weken geleden. Toen was alles nog nieuw, emotioneel en indrukwekkend. Natuurlijk hebben wij nog steeds onze dipjes (Marjolein nog iets meer dan ik), maar dat is niet meer zo erg als het begin. Dat moet ook wel, want we hebben nog een jaar te gaan voor de behandeling. Als je dan nog hoog in de emoties blijft, dan is het niet vol te houden. We merken dat wij rust krijgen door te bidden.

Komende week wordt nog spannend voor ons, omdat er nog wat uitslagen binnen moet komen. Wij houden jullie op de hoogte. Als alles goed gaat mag Noëmi maandagmiddag naar huis.

Groetjes,

Marjolein & Johan