Om 18.50 uur werden we gebeld door een verpleegkundige dat de operatie klaar was. We konden naar de afdeling komen. Op de gang zagen we de chirurg en we konden direct met haar meelopen om te horen hoe het gegaan was. Zij vertelde ons het volgende:
Er was geprobeerd om Noëmi een ruggenprik te geven voor de pijnbestrijding. Dit is door drie artsen geprobeerd, maar het lukte niet. Ze krijgt nu andere pijnbestrijding (morfine, esketamine, diclofenac en paracetamol). Dit was voor ons een tegenvaller, want wij hadden gehoopt dat ze de pijnbestrijding via de ruggenprik kon krijgen. Een ruggenprik geeft een meer lokale pijnbestrijding en bovendien kan Noëmi meer last krijgen van bijwerkingen van de morfine.
Gisteren gaf de chirurg aan dat de rechter urineleider niet goed zichtbaar was. Hij was bang dat de rechter urineleider vast zat aan de tumor. Dit was gelukkig niet het geval; de urineleider lag los.
De aorta (slagader en de twee vertakkingen richting haar benen) lag ook vrij los. Dit was ook goed nieuws. Alleen liep er een groot bloedvat door de tumor heen die los gemaakt moest worden. Hiermee waren de artsen het langst bezig, vandaar dat het zo laat werd. De tumor is een soort van gepeld langs het bloedvat. Er is gezegd door de arts dat er daardoor ook wat tumorcellen zijn achtergebleven op het bloedvat, omdat het bloedvat anders niet intact kon blijven. Natuurlijk hadden we gehoopt dat alles weggehaald kon worden, maar het was wel de verwachting van de artsen dat dit zou gebeuren, dus wij hadden er al rekening mee gehouden. We kunnen er wel zeker van zijn dat er 99 procent van de tumor verwijderd is. De kleine restanten van de tumor zullen waarschijnlijk door nieuwe chemokuren uitgeschakeld worden. Wij krijgen pas een behandelplan te horen zodra de patholoog de tumor heeft onderzocht, wat ongeveer 10 dagen gaat duren. De patholoog gaat kijken in hoeverre de tumor nog actief is.
Verder kregen we van de arts te horen dat de tumor de grootte had van een halve voetbal! Dat is veel groter dan we eerst dachten; er werd vanaf het begin gezegd dat het zou gaan om de grote van een sinaasappel. Later in de avond hebben we gesproken met de tweede chirurg, die de operatie had uitgevoerd. Hij was wat genuanceerder over de grootte van de tumor en zei dat het eerder ging om een tumor met de grootte en vorm van twee citroenen. Nog steeds erg groot natuurlijk en zodra wij Noëmi haar buik zagen hadden wij ook echt het idee dat haar buik een stuk minder dik was.
Noëmi had tijdens de operatie ongeveer 300 ml bloed verloren. Dat is niet heel veel, maar wel genoeg dat er is besloten om tijdens de operatie 100 ml bloedtransfusie te geven.
Als laatste heeft de arts het gehad over de blaas van Noëmi. Haar blaas zou tegen de tumor aan zitten, maar bij de operatie bleek dat de blaas niet vast zat aan de tumor, dus dat gaf gelukkig geen problemen. Alleen heeft Noëmi wel een suprapubische katheter gekregen, dat is een urinekatheter die niet door de plasbuis gaat, maar rechtstreeks vanuit haar buik naar haar blaas toe gaat. De reden dat ze deze katheter heeft gekregen is omdat de artsen de operatie diep in haar bekken hebben uitgevoerd. Diep in het bekken zitten de zenuwbanen die de blaasfunctie regelen. Er bestaat een kleine kans dat deze zenuwbanen door de operatie zijn aangetast, waardoor Noëmi niet zelfstandig kan plassen. Door deze katheter kunnen de artsen zien of ze kan plassen als de katheter afgesloten wordt. De verwachting is dat ze over een paar dagen zelf kan plassen, maar het geeft ons toch wat zorgen, want er is een kleine kans dat ze op lange termijn hiermee nog problemen kan krijgen. Gelukkig is dat niet de verwachting van de artsen, dus we hopen dat het goed komt.
Al met al gaf de chirurg aan dat de operatie volgens verwachting was verlopen. De grootste tegenvaller was dat de ruggenprik niet was geslaagd, maar dat is gelukkig maar een tijdelijk probleem.
Na het gesprek met de arts mochten we bij Noëmi kijken en zijn we direct naar de IC gegaan. Noëmi was net wakker geworden. Ze zei gelijk dat ze pijn had in haar buik. De morfine was toen nog niet aangesloten, ze had bij het wakker worden alleen nog maar esketamine gekregen. Het was wel erg fijn om haar te horen praten en ze vroeg ook al snel dat ze de DVD Dribbel wilde kijken. Marjolein bleef bij Noëmi en ik ben door het ziekenhuis gegaan om de DVD te zoeken. Toen ik die eindelijk gevonden had, kwam ik terug op de IC en lag Noëmi lekker te slapen. Het is behoorlijk pittig om op de IC te zijn, zeker omdat er in dezelfde ruimte nog andere kindjes liggen, waarvan een paar ook beademd werden. Noëmi hoefde gelukkig niet beademd te worden, maar ze ligt wel aan de monitor om alle vitale functies te bewaken. De monitor sloeg ook regelmatig op alarm, waardoor je je ook niet prettig voelt, omdat je denkt dat er iets niet goed is. Gelukkig lag het aan de aansluiting en ging het verder goed met haar.
Op een gegeven moment had ze wel veel slijm in haar luchtwegen, waardoor het zuurstofgehalte in haar bloed naar beneden ging. De verpleegkundige heeft toen het slijm uit haar neus en mond uitgezogen. Noëmi werd hier wakker van en ze wilde toen alsnog Dribbel kijken. Ze begon ook te drinken, want ze had nog last van haar keel vanwege de narcose. Ze begon steeds meer praatjes te krijgen en ze maakte wat grapjes. Heerlijk om haar zo weer te horen! De pijnmedicatie deed gelukkig goed zijn werk, ik vroeg aan haar of ze nog ergens pijn had en toen schudde ze nee met haar hoofd. Uiteindelijk is zij in slaap gevallen en zijn wij samen terug naar het Ronald McDonald huis gegaan. Erg lastig om haar alleen te laten, maar op de afdeling mag je niet slapen en je hebt er niets aan om heel de nacht te waken als ze toch slaapt. Morgen willen we weer fit zijn voor haar. We worden vannacht gebeld als zij erom vraagt of als er bijzonderheden zijn.
We zijn vandaag heel rustig gebleven en voelen dat God ons kracht gaf en bij haar was. We merken dat er ook door anderen veel voor ons gezin gebeden wordt.
