Nieuwe uitslagen...

Gisteren werd Johan opgebeld door oncoloog dr. V/d Heuvel. Zij vertelde dat er besloten is nog niet te gaan opereren. De tumor is nog te groot en er is nog activiteit in. A.s. maandag moeten we ons 's ochtends melden en kunnen we verdere vragen stellen. Er wordt dan ook weer gestart met een hele nieuwe (andere) kuur. Deze duurt volgens ons schema zeker acht dagen. Drie weken later wordt deze kuur nogmaals gegeven. De kuren die ze tot nu toe heeft gehad heten n5 – n6 – n5 – n6 (vier kuren dus). Nu krijgt ze een n8. We houden er rekening mee dat we in december weer veel in het ziekenhuis zullen zijn (lees ‘nauwelijks thuis met z’n vieren’). Na de twee kuren worden er weer scans gemaakt en wordt het opnieuw beoordeeld. De arts deelde ook nog mee dat het sowieso een risicovolle operatie gaat worden. De aorta en een ander groot bloedvat lopen door de tumor heen. Geen goed bericht dus. We proberen daar nog niet al te veel aan te denken en gaan nu eerst een paar daagjes van elkaar genieten. Noëmi mocht vanmorgen weg uit het ziekenhuis. Gisteren is haar kamertje aangepakt. De commode en het ledikantje zijn uit haar kamertje en er staat nu een schattig peuterbedje in. Ze is er helemaal blij mee en stond te stralen toen ze op haar kamertje kwam. Vanmiddag spuugde ze (wat zeer regelmatig gebeurt), maar nu kwam de sonde er ook uit. We besloten het even een nachtje zonder sonde te doen. Weer naar het ziekenhuis zagen we niet zitten. Normaal gesproken plaatst de thuiszorg nieuwe sondes als we thuis zijn, maar er waren verkeerde besteld. Bij de apotheek zijn ze ook niet op voorraad, dus heeft Johan het via internet kunnen bestellen. Morgenmiddag/ -avond zijn ze binnen. En nu naar bed!

Na de vierde kuur

Maandag 14 november mocht Noëmi weer mee naar huis; het einde van de vierde kuur. Dit was natuurlijk erg fijn na acht dagen ziekenhuis. Dinsdagmorgen kreeg ze een injectie met radioactieve vloeistof (voor de MIBG-scan). Dit moet dan inwerken in haar lijfje en ze moest vanaf maandag al medicatie o.a. om haar schildklier te beschermen. De injectie ging heel goed; ze gaf geen kik. Woensdagmorgen moesten we om 08.00 uur in het ziekenhuis zijn. Ze was als eerste aan de beurt, dus rond 08.45 uur lag ze in de MRI-scan. Daarvoor werd ze onder narcose gebracht. Er werd een middeltje ingespoten, ik zag haar ogen raar wegdraaien en daar ging ze… Haar oogjes werden afgeplakt. Ik mocht de kamer verlaten en even later liep de anesthesist met onze dochter in zijn armen. Niet fijn om te zien. Het was nodig (narcose) omdat ze in de scan muisstil moet liggen en dat kun je niet verwachten van een kleintje van twee jaar. Op de verkoeverkamer  kwam ze weer bij en mocht ze mee naar boven. ‘s Middags kreeg ze de MIBG-scan onder sedatie. De scan duurde ruim twee uur. Gelukkig sliep ze er rustig doorheen. Voor ontslag werd haar bloeddruk nog gemeten; dit was 100/ 29. Een hele lage onderdruk… Ze moest nog even blijven. Het liep langzaam op en ik gaf aan dat ik haar warm vond. Ze werd getemperatuurd en dit was 38.9’C. Dit wilden we echt niet horen!!! Het werd nog even aangekeken, maar zakken deed de temperatuur niet. Ze moest blijven… We hadden zo uitgekeken naar donderdag. Dit was de enige dag dat we niet naar het ziekenhuis hoefden. Plannen doen we al bijna niet en we hadden er ook rekening mee gehouden dat ze weer koorts zou krijgen, maar niet zo snel! Een bloedtransfusie werd ook weer gegeven (haar Hb was 3.8). Vanaf donderdag ging ze weer in een box, omdat ze neutropeen is (totaal geen weerstand). Ze mag dan dus weer niet van de kamer af, omdat daar te veel bacteriën zijn en ze nog zieker wordt. Heel frustrerend voor die kleine meid! Vrijdagochtend hadden we om 09.00 uur een afspraak staan bij de poli (voor haar bloedbeeld en vervolgens een gesprek met de arts). Hier keken we erg naar uit, omdat we hoopten te horen of Noëmi binnenkort geopereerd kan worden. Johan was blijven slapen en ik had Yael voor schooltijd al bij Annemarie gebracht, zodat ik op tijd in Rotterdam kon zijn. Op de snelweg stond een aantal kilometer file… Uiteindelijk was ik er rond 09.15 uur. Een aantal keer vroegen we aan de verpleging wanneer we de arts zouden zien. We kregen uiteindelijk te horen dat er bij onze eigen oncoloog iets tussen was gekomen en dat het overgedragen zou worden aan de afdelingsarts. De verwachting was dat we rond 12.30 uur bij haar terecht konden. We hoopten met een beetje geluk iets meer over de uitslagen van de scans te horen. De hoop was zo groot, dat de teleurstelling alleen nog maar groter was toen we hoorden dat er nog niets bekend was. Er is nog steeds activiteit te zien in de tumor en het is nog vrij groot, maar de scans moeten vergeleken worden met oudere scans. Ik was aardig overstuur en Johan gefrustreerd, omdat het voor hen al lang duidelijk was dat er vrijdag nog geen uitslagen bekend zouden zijn. Ik werd boos op de situatie en zei dat er in de communicatie echt iets verbeterd moet worden, omdat wij dan ook geen valse hoop hoefden te hebben. De arts bood haar excuses aan en zou het meenemen. Dan was er nog een ander puntje… De koorts van Noëmi komt nu wel door een bacterie. Het is alleen nog niet bekend wat voor bacterie. De antibiotica moet gegeven worden t/m donderdag en dit kan of mag alleen in het ziekenhuis. En dan was er nog een puntje. Ik vroeg: ‘Hoeveel puntjes komen er nog, want ik ben er wel een beetje klaar mee…’ Dit was het laatste puntje. Er was weleens gesproken over meebehandelende ziekenhuizen. In het Sophia zijn bedden nodig voor de spoedgevallen. Ik zei: ‘Oftewel, ze moet opzouten.’  Nou, zo wilde de arts het niet noemen. Maar het kwam er wel op neer. Wanneer dat dan moest gebeuren dat was dezelfde dag of morgen. Ik zei dat als ik nog enigszins een voorkeur uit kon spreken, dat het de volgende dag zou zijn. Dat werd geregeld. Ik was blij dat we dan in ieder geval nog even een autoritje tussen de ziekenhuizen door zouden hebben. De arts kwam later nog bij ons op de kamer en zei dat ze de ambulancepapieren klaar had. Ambulance? Zelfs het autoritje mocht niet… Omdat ze opgenomen was, moest ze met de ambulance. Die middag zaten Johan en ik er allebei helemaal doorheen. Geen uitslagen, voorlopig weer niet naar huis en met z’n vieren bij elkaar, maar ook niet samen. Je lost elkaar af en bent dan even met z’n vieren in een hok, maar samen ben je helemaal niet. Al weken niet. Alles was teveel. Ik kon alleen nog maar janken. De grootste dip sinds augustus… De laptop ging ook nog eens kapot. ’s Middags heb ik mijn vader opgebeld en gezegd dat ik het echt niet meer trok om weer een nacht te blijven, dus of hij wilde komen slapen in het ziekenhuis. Geen probleem; werd geregeld. Je wilt heel graag zelf voor je kind zorgen, maar als je er zelf helemaal doorheen zit, lukt dat ook niet meer goed. ’s Avonds kwam ik thuis en waren Johan en ik even lekker samen. Een nacht doorslapen en opladen voor de komende dagen. Zaterdag aan het einde van de ochtend gingen we met z’n drieën naar het ziekenhuis. We aten een broodje met elkaar en toen kwam de ambulance. Noëmi werd op de brancard gezet en vond het erg spannend. Opeens van de kamer af en twee vreemde mannen… Ze zette het op een brullen. De broeder wilde dat ik op de brancard ging zitten en Noëmi zo bij me nam. Ze ging op mijn buik liggen en werd rustig (met haar duimpje in haar mond).

Yael vond het heel spannend...

Na bijna een uur rijden kwamen we aan in het J.K.Z. (Juliana Kinderziekenhuis). Het was erg wennen. De kamer waar Noëmi in verblijft is heel klein en we hebben geen eigen toilet/ douche. Wat wel heel fijn is, is dat er een raam in zit die open kan! Het eerste wat ik deed was mijn neus uit het raam steken en frisse lucht snuiven…  Je kijkt uit op een speeltuintje en een druk kruispunt.

Het uitzicht vanuit de kamer

Er wordt in elk ziekenhuis weer anders gewerkt, dus dat was even wennen. Er zitten voor- en nadelen aan. Sinds maandag is de koorts weg. De bloeduitslagen zijn bekend en er wordt gericht een antibioticum gegeven. Met bepaalde waardes zit ze erg laag (wat weer normaal is na de kuur). Dinsdagochtend werd weer bloed afgenomen. Een transfusie lijkt (nog net) niet nodig.

Af en toe ook nog gevoel voor humor

Vanmorgen kregen we te horen dat we waarschijnlijk donderdag  naar huis mogen. Voor hoe lang is maar weer de vraag… Woensdagmiddag is er overleg met artsen, de radioloog en de chirurg. De oncoloog belt ons woensdagavond met de uitslagen. Als we meer weten, zetten we het z.s.m. op de weblog.

De vierde chemokuur

Het waren vorige week heerlijke dagen thuis. Noëmi voelde zich vrij goed en was lekker opgewekt. Het was bijna als vanouds. Donderdag mocht Yael in groep 1 trakteren. Noëmi was er ook bij (in de week voor de nieuwe kuur is haar weerstand het hoogst). Kinderen zijn heel eerlijk en zeggen alles wat ze denken… ’s Ochtends zei een meisje: ‘Die baby is zielig, die heeft een slangetje in z’n neus.’ Waarop ik zei: ‘Ja, vind je? Ik vind het juist handig, want als ze niet zo goed kan eten, dan krijgt ze eten door het slangetje.’ Het meisje knikte. In twee andere groepen mocht hij ook langs. Daar zei een meisje tegen een jongetje: ‘Toen ik in mijn mamma’s buik zat, had ik nog meer haren!’ Toen moest ik echt wel even slikken. Heel confronterend is dat… Noëmi wordt uitgebreid bekeken en zelf kijkt ze ook zo terug.

 Uitdelen in groep 1/2 B

 Uitdelen in de 3+ groep

Zaterdag werd Yael echt vier jaar! Dit was natuurlijk ook een groot feest. We vonden het zo fijn dat Noëmi er ook bij was! ’s Ochtends even lekker met z’n viertjes… Yael zag zichzelf op televisie en Noëmi riep heel enthousiast: ‘Yael!’ Toen besefte Yael het ook. ‘Yes! Dat ga ik aan m’n vrienden vertellen!’ zei hij…



Noëmi bleef tot 10.30 uur thuis. Daarna werd het drukker en ging ze lekker met opa en oma mee. Ze heeft toen met twee opa’s en twee oma’s gewandeld. Het was een gezellige, ontspannen dag waar we echt van genoten hebben. Zondag ging Noëmi ook mee naar de kerk (pas weer voor het eerst sinds eind augustus). Ze wilde niet naar de crèche, dus namen we haar mee in de kerk. Ik was wel emotioneel, omdat we nu eindelijk weer met z’n vieren konden gaan. Vanuit de gemeente wordt er ontzettend meegeleefd en veel mensen hadden Noëmi niet meer gezien sinds de kuren. ’s Middags zijn we naar de kinderboerderij geweest en hebben we in het bos gewandeld. Nog even weg, even opladen voordat de nieuwe ziekenhuisweek weer zou beginnen.

Maandag werd haar bloedbeeld weer bekeken en daarna startte de kuur. Een tegenvaller was dat we direct weer in een box moesten. Yael had een poosje geleden mogelijk de waterpokken. Noëmi en Rinze kregen hiervoor een injectie, omdat ze met Yael in contact zijn geweest. Door de injectie dragen ze de stoffen bij zich en kunnen ze eventuele andere kinderen ook besmetten. Op deze afdeling zijn ze met dit soort virussen ontzettend streng, omdat de kinderen heel laag in hun weerstand zitten. Het is echt levensgevaarlijk! Wij mogen ook de box niet uit en moeten alles aan de verpleging vragen. Ook een kopje thee mag niet gehaald worden. Flink afzien dus… Het is erger dan een gevangenis, daar mag je tenminste nog luchten iedere dag! Als we op de afdeling komen, moeten we direct de box in. Gaan we eruit, moeten we de afdeling verlaten. Het loopt t/m a.s. zondag 13 november. Dan mag ze hopelijk weer door de gangen crossen op een auto. Noëmi doet het wel weer ontzettend goed deze week!  Ze is echt een schatje… We kwamen op de kamer maandag, ze zag de televisie en zei: ‘Joepie, televisie kijken!’ Thuis gaat ‘ie beperkt aan, maar hier kijkt ze vaak televisie. Lekker afleiding en als je je niet goed voelt, wil je het liefste liggen en een filmpje kijken. Dinsdagmiddag had ze plotseling 38.8’C. Er werden direct bloedkweken afgenomen. Hier is weer niets uitgekomen. Waarschijnlijk is de koorts een reactie op de chemokuur. Voor volgende week staan ook weer allerlei afspraken gepland. Deze opname is t/m maandag 14 november, op dinsdag 15 november krijgt Noëmi een injectie voor de MIBG-scan. De vloeistof kan dan in haar lichaam trekken. Woensdag 16 november wordt de MIBG-scan gedaan en ook een MRI-scan. Afhankelijk van de uitslagen hiervan, kan besloten worden om Noëmi te opereren (de tumor weghalen). Ik schreef het al eens eerder; men is blij als 95% weggehaald kan worden. We willen graag dat er gauw geopereerd wordt, maar dit zal ook heel spannend worden. Het is niet zomaar even een kleine operatie… Als we meer weten, kunnen jullie het weer lezen.

We willen iedereen opnieuw bedanken voor de kaarten (ze blijven komen!), cadeautjes, sms-jes, telefoontjes en natuurlijk de gebeden!

Spoedopname in het ziekenhuis

Vorige week was Noëmi lekker thuis. Een aantal nachten was ze flink aan het spugen. Op een gegeven moment wisten we dat ze, zodra ze ’s nachts begon te huilen en overeind zat, misselijk was. Dan zetten we de sondevoeding op stop en kwam ze bij ons liggen. Johan en ik sliepen beroerd, dus sliepen we weer afwisselend bij mijn ouders thuis. Dinsdag- en woensdagnacht had ze koorts, maar overdag was het verhoging. Ze was echt niet lekker. Donderdag belden we met de verpleegkundig consulente, omdat Noëmi alleen maar wilde zitten en liggen en zelf om haar bedje vroeg. Ik had het idee dat haar bloedwaarden veel te laag waren en ze een bloedtransfusie nodig had. We mochten nog een nachtje thuisblijven, omdat we vrijdag sowieso naar de poli van de afdeling moesten komen, voor een beoordeling van haar bloedbeeld. Donderdagavond had Noëmi weer koorts en een paar uur later werd het er niet beter op. Weer belden we met het ziekenhuis. Er werd overlegd met de oncoloog en zij vond het noodzakelijk dat we zouden komen. Het is voor zo’n zwak meisje te gevaarlijk om er niets aan te doen. ’s Avonds om 22.00 uur waren we er. Iedere keer dat ze opgenomen wordt, moet de PAC (Port-a-Cath) aangeprikt worden. Haar infuus loopt dan via de plek op haar borst. De eerste keer prikte de verpleegkundige ernaast, dus moest het nog een keer gedaan worden. De angst in Noëmi’s oogjes was vreselijk om te zien. Je probeert haar op zo’n moment af te leiden, maar de angst overwon het even. De antibiotica werd aangesloten en vrijdagochtend kreeg ze een bloedtransfusie, omdat haar HB te laag was (4.6). Vanaf zaterdag was de koorts weg, maar moest ze nog wel geobserveerd worden. Verschillende bloedkweken zijn afgenomen om te onderzoeken of er veel ontstekingscellen aanwezig zouden zijn. Het lijkt erop dat het weer geen bacterie is geweest, maar een virus. Dit moet Noëmi zelf zien ‘op te knappen’, daar kan geen antibiotica bij helpen.

Ze had ook een ontstoken duim, daar krijgt ze nog antibiotica voor t/m donderdag 3 november. Ze duimt en haar huid was erg dun geworden. Ook kan ze niet van losse velletjes afblijven, dus trekt ze eraan. Dit bevordert het herstel ook niet. Maandag kregen we te horen dat ze naar huis mocht! Het infuus werd losgemaakt en Noëmi reageerde zo: ‘Mam, snoertje weg!!!’  Ze was zo blij dat ze weer wat vrijheid terughad…

A.s. vrijdag zou Noëmi aan de vierde kuur moeten beginnen. Yael is a.s. zaterdag jarig en wij willen dan heel graag als gezin met elkaar de ochtend beginnen. ’s Ochtends zingen voor Yael, cadeaus uitpakken en knuffelen! Yael wordt dan bij Zappelin (Nederland 3) om ongeveer 7.45 uur ’s ochtends gefeliciteerd met zijn verjaardag (zijn foto komt dan in beeld!). We zijn benieuwd hoe hij er op reageert als hij zijn eigen foto voorbij ziet komen… Daarna vieren we met de familie en vrienden zijn verjaardag en gaan we de taart aansnijden!

Aan de oncoloog hebben we gevraagd of de kuur iets uitgesteld kan worden. Vrijdag wordt Noëmi’s bloedbeeld bepaald. Ook maandag wordt dit bepaald en waarschijnlijk start dan kuur nummer vier. Noëmi is erg blij om weer thuis te zijn; ze is heel opgewekt! Zij en Yael spelen heel lief met elkaar, dus dat is superfijn. Regelmatig staan ze samen te kroelen.

Daar kun je toch ook niet van afblijven...