Johan bracht haar woensdagavond naar bed en ging lekker met haar tuttebellen. Hij riep me om te komen kijken. Hij haalde zijn hand door haar haren heen en Noëmi deed dat na. Zij trok er alleen wat harder aan en moest er hard bij lachen. Weer een bos haren! Er bleef bijna niets van over… Yael zag me regelmatig plukken bij Noëmi. Dan vraagt hij: ‘Is ze nu kaal?’ En dan zeg ik: ‘Nee, nog niet. Bijna.’ Yael zei daarop met een hoog stemmetje tegen Noëmi: ‘Ben je nu bijna kaal Noëmi?’ Als ze in een goede bui is, zegt ze overal ‘Ja’ op, ook al begrijpt ze soms weinig van Yaels vragen. Nu zei ze: ‘Nee. Neehee!’ Waarop Yael zegt: ‘Ja toch, je bent toch bijna kaal?’ Oh… je kunt er om lachen, maar ook heel hard janken! En dat heb ik woensdagavond eens even flink gedaan. Twee jaar gespaard, iedere dag leuke kleertjes uitzoeken met bijpassende elastiekjes en speldjes en dan haar haartjes mooi doen. Dat is nu weg! Vrijdagochtend heb ik met Willemien (vriendin) weer een stuk van haar haren afgeknipt. Aan de achterkant is het nu ook kort. De donshaartjes blijven nog op haar hoofdje zitten en ze is nu alleen nog witblond. Nu ben ik er al aardig aan gewend. Van de week gingen Noëmi en ik Yael ophalen van school. Die nacht en ochtend waren er veel haren uitgevallen. Ik had er veel moeite mee, dus deed een gehaakt mutsje op. Midden op het schoolplein trok ze het van haar hoofdje af. Dan zie je mensen kijken en moet je even slikken. Maar het is een stukje acceptatie. Nu heb ik me er bij neergelegd. Noëmi is nu net weer een heel kleintje met een paar zachte haartjes. Merlijn en Thomé (neefjes van Noëmi van 8 maanden) hebben meer haar!
Johan en ik verwerken het allebei anders. Hij is meer met de toekomst bezig… Alle beschadigingen van de chemokuren. Wat staat haar nog te wachten? Ik ben meer met vandaag bezig. Dit is wat ik nu zie gebeuren en verder weet ik niet wat er nog komt. We kunnen er goed over praten met elkaar. We zien elkaar nu veel, wat erg fijn is. Soms is het lastig, omdat we allebei slaaptekort hebben. Daar komt de stress nog bij, dus dan heb je snel woorden. We sluiten het weer af met een knuffel!
Afgelopen maandag ben ik met Noëmi, na overleg met het Sophia, naar het Juliana Kinderziekenhuis geweest. Ik vond haar conditie zondag slecht, ze was heel hangerig en wilde alleen maar slapen ’s middags. Toen ik haar na 2,5 uur wakker maakte, werd ze ontzettend boos. Ze wilde nog slapen. Maar iedere nacht is ze een aantal keer wakker. Dus je wilt niet dat ze het ritme helemaal omdraait. De laatste nachten heeft ze niet meer gegild, maar ‘alleen’ gehuild.
In het JKZ werd bloed afgenomen en werd het bloedbeeld bekeken. Dit duurde wel even… Voor de afstand en de parkeerkosten ging ik naar Den Haag, maar achteraf had ik toch beter naar Rotterdam kunnen gaan. Daar is de apparatuur veel beter (de uitslag is binnen 2 minuten bekend en in Den Haag duurt het een uur) en ze is voor de hele afdeling een bekende. De cijfers waren zeer laag. Ze heeft totaal geen weerstand. Dit is normaal bij kinderen die chemotherapie krijgen. Noëmi was gelukkig goed genoeg om mee naar huis te mogen. Donderdag zouden we weer naar het Sophia moeten voor Noëmi’s bloedbeeld. We hadden gevraagd of dat nog wel door moest gaan, omdat het maandag in het JKZ bekeken was. Dit mocht geannuleerd worden en dat vonden we fijn, want dan heb je weer een extra dag rust thuis! Iedere dag krijgt ze nog een injectie Neupogen en dat vindt ze vervelend. A.s. woensdag moeten we weer naar het ziekenhuis. In principe wordt ze dan weer opgenomen en start de volgende chemokuur. Dat wordt weer even afzien…
Dinsdagmiddag zijn we naar het Prinsenbos gegaan. Dit was heerlijk! Er was bijna niemand, de zon scheen, de picknicktas en het picknickkleed gingen mee en we hebben genoten van elkaar!
Woensdag zijn we met opa en oma Potjer naar Avifauna geweest. Het was ook weer heerlijk weer en een geslaagde dag. Vrijdag trouwden Martine (vriendin) en Reinier. Samen met Vanessa ging ik naar het gemeentehuis en de kerk. In de kerk speelde de band waar Nicolette eigenlijk bij zou zingen… Tijdens het gebed in de kerk werd ook voor Noëmi en Rinze gebeden. Dit was heel fijn, maar onverwachts. In je eigen kerk ‘verwacht’ je het, maar bij een bruiloft niet! Martine en ik zagen elkaar buiten en hebben even flink gehuild. ’s Avonds zijn Johan en ik naar het feest geweest. Even lekker een uitje samen. Het was gezellig en deed ons goed. Yael en Noëmi mochten bij opa Bas en oma Ada slapen, dus wij hebben heerlijk door- en uit kunnen slapen! Vanmiddag ook allemaal weer een flinke dut… Daar knap je van op.
Ik geloof dat we nog niet verteld hadden dat Yael sinds anderhalve week de ochtenden naar de basisschool gaat! Noëmi’s situatie had ik aan de juf van groep 1 verteld. Zij gaf aan dat Yael gerust eerder naar groep 1 mocht komen. Hij zit al in het gebouw bij de 3+ groep (op dinsdag- en vrijdagochtend) en groep 1 en 2 zitten in de lokalen ernaast. De stap was dus ook niet zo groot. Hij heeft het heel erg naar zijn zin! De eerste ochtend mochten we er even bij blijven. De juf ging bidden en vroeg vooraf of er kinderen waren die ergens voor wilden bidden. Yael zei: ‘Dat mijn zusje ziek is en dat ze beter mag worden...’ Wat een lekker kind! Hij voelde zich gelijk al vrij.
Zoals jullie wel gemerkt hebben, zat er nu een poos tussen dat we wat hebben laten horen. Je hebt er niet altijd energie voor, of het lukt niet met de kids erbij. Nu zal er ook vaker langere tijd tussen zitten dat jullie wat horen, omdat er niet iedere dag nieuws is. Noëmi doet het nog erg goed en thuis is alles een beetje als vanouds. Als er iets bijzonders is, melden we het (misschien een kort berichtje). We willen iedereen weer heel hartelijk bedanken voor het medeleven. De gebeden, sms-jes , telefoontjes en vele kaarten (op dit moment 245 stuks!!!) doen ons goed! Het is elke dag weer een feestje om de brievenbus te openen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten