De derde chemokuur

Vrijdagmiddag 7 oktober waren we aan het einde van de middag thuis (na ontslag uit het ziekenhuis). Johan zit bij de vrijwillige brandweer en ’s avonds was er een feestje. Eigenlijk stond ons hoofd er niet zo naar, maar het was ook wel weer goed om even samen eruit te gaan. Opa Bas en oma Ada kwamen gauw bij ons thuis oppassen en er werd aan opa een spoedcursus ‘sondevoeding aansluiten’ gegeven. Alles verliep goed! Zaterdag 8 oktober kwamen ze weer bij ons thuis en zijn Johan en ik naar de familiedag van Villa Joep geweest. Fijn om lotgenoten te zien en spreken, maar ook confronterend.

Er waren twee thema’s. Eén thema ging over nieuwe ontwikkelingen (onderzoeken e.d.) waar wij ons voor hadden aangemeld. Het andere thema was voor ouders die hun kind verloren hebben aan een neuroblastoom. De mensen die zich voor het tweede thema hadden aangemeld, gingen naar een andere zaal. Dan zie je ouders opstaan van hun stoel en weet je dat zij hun kind kwijt zijn. Erg verdrietig om te zien.

Bij het thema waar wij ons voor hadden aangemeld ging het vooral over een neuroblastoom, stadium 4 (dit is met uitzaaiingen of een agressieve vorm). De meeste kinderen die de diagnose hebben gekregen dat ze een neuroblastoom hebben zitten in stadium 4. Noëmi zit in stadium 3. Dat stelde ons gerust. We spraken later met de oncoloog en vroegen of Noëmi een uitzondering is met stadium 3. Hij bevestigde dit, maar zei dat we het niet moesten onderschatten en dat we wel een kind hebben die kanker heeft.

Zondag was voor het eerst sinds negen dagen weer een normale dag als gezin thuis. Fijn om even rustig met elkaar te zijn. We hebben heerlijke dagen gehad thuis met de kinderen. Yael ging de ochtenden lekker naar school waar hij het super goed doet! Johan is ook naar school geweest. Hij vindt het fijn om afleiding te hebben en door te kunnen gaan met de studie. Het is lastig om alles helemaal bij te houden (vooral het huiswerk), maar tot nu toe gaat het nog best wel goed! Noëmi en ik hebben thuis van elkaar genoten. Dit heb je ook echt even nodig om weer op te laden voor de volgende ronde.

Afgelopen vrijdag werd Noëmi’s bloedbeeld weer bepaald in het ziekenhuis. Ze was goed genoeg om te mogen starten aan kuur nummer 3. De bijwerkingen van bepaalde medicijnen waren merkbaar. Opstandig, misselijk, spugen e.d. Vrijdag werd Rinze’s (zoontje van nicht Nicolette) bloedbeeld ook bepaald en op de gang kwamen we elkaar tegen. De verpleegkundigen vroegen of we het goed vonden om  met elkaar op zaal te gaan. Nou, dat wilden we wel! Vrijdagavond was Noëmi nog niet moe genoeg om te gaan slapen en speelde ze in bed. Op een gegeven moment zei ze: ‘Pappa kijk, neus uit.’ Johan keek bij haar en mevrouw had haar sonde er zelf uit getrokken… De volgende dag werd er een nieuwe sonde ingebracht en dit was geen pretje.

Zondagochtend zag ik op Yaels rug kleine rode pukkeltjes. Ik vond het op vlooienbeten lijken. Verder niet meer over nagedacht en ’s middags gingen we naar het ziekenhuis. Daar gaf hij ’s avonds weer aan dat hij zo’n jeuk had. De verpleegkundigen vroeg ik even mee te kijken. Zij waren er niet zeker van wat het zou kunnen zijn. De arts moest opgeroepen worden en Yael mocht niet meer van de kamer af i.v.m. eventuele besmetting van andere kinderen. Yael werd uitvoerig bekeken… Het zouden waterpokken kunnen zijn. Een andere arts werd opgetrommeld. Ook voor haar was het niet duidelijk.

De zorgzame knuffelbroer

Het advies was om maandagochtend direct naar de huisarts te gaan. Johan kon er om 8.30 uur terecht. Ook daar werd gezegd: ‘Het zouden waterpokken kunnen zijn.’ Ik gaf het door aan de verpleegkundigen en na overleg met de artsen werd besloten dat Yael naar de Spoedeisende Hulp moest komen om opnieuw beoordeeld te worden! Johan had Yael net naar Annemarie gebracht, omdat hij zelf naar school zou gaan. Daarna kon hij hem weer op gaan sporen, omdat hij weer mee moest naar het ziekenhuis. Yael mocht zelf het ziekenhuis niet in vanwege eventueel besmettingsgevaar. Opnieuw werd hij bekeken en nog steeds was niet met zekerheid te zeggen dat het waterpokken zouden zijn. Johan kon dus ook niet meer naar school. Yael mag voorlopig niet in het ziekenhuis komen.  Johan ging nog even naar de afdeling om Noëmi een kusje te geven en Yael mocht tot zijn grote verdriet nog niet eens mee! Als Noëmi nu binnen twee weken weer opgenomen moet worden, dan moet ze in een box en mogen wij er ook nauwelijks uit (alleen even snel een kopje thee halen, maar nergens gaan zitten omdat we het eventuele virus ergens anders achter kunnen laten). Een gevangenis dus…

Er werd besloten dat Noëmi en Rinze allebei een injectie kregen, omdat zij in contact kunnen zijn geweest met Yael. Deze injectie moet hen beschermen tegen het virus van de waterpokken. Als ze dan ziek zouden worden, worden ze minder heftig ziek. Een heel gedoe dus voor een paar rode pukkeltjes…

Maandagmiddag kwam de klinisch geneticus langs om te kijken of er enig verband kan zijn tussen de ziekte van Noëmi en Rinze en andere ziekten van familieleden. Het lijkt erop dat het ‘toeval’ is dat we er tegelijkertijd met onze kinderen zijn. Erfelijkheid lijkt geen rol te spelen. Noëmi at ’s middags met smaak een ijsje. Helaas spuugde ze even later het hele ijsje weer uit, inclusief de sonde. Er werd besloten om pas weer een sonde te plaatsen voordat we vandaag naar huis gingen. Zodra Noëmi weet dat er weer een vervelende handeling gaat gebeuren, gaat ze huilen van angst en omdat ze weet dat er weer iets zeer gaat doen. Ze deed het echt hartstikke goed en weet dat ze geen keuze heeft. Ze heeft even met Yael gespeeld thuis en liet zich lekker door hem knuffelen. Die twee missen elkaar ook! Hopelijk kunnen we weer een tijdje gaan genieten van elkaar.

 

Dinsdag 18-10 op een goed moment...

De meeste dagen gaat het vrij goed met ons. Als je nadenkt over hoe lang het nog gaat duren, dan zakt de moed je weer een beetje in de schoenen. Je wilt graag dat als dit allemaal achter de rug is, dat het weer was zoals voorheen. Dat zit er voorlopig niet in. We moeten na alle behandelingen en kuren nog lang en regelmatig op controle blijven komen om te zien of ze ‘schoon’ is. Ook zul je altijd de vader en moeder van ‘het meisje met kanker’ blijven. Je wilt geen apart geval zijn, maar gewoon normaal en vooral niet te veel opvallen. Ik wil niet zeuren en zeker geen medelijden, maar dit zijn dingen die allemaal door je hoofd schieten en wat je bezig houdt. Vanuit het ziekenhuis is er contact met een psycholoog, een kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers en een maatschappelijk werker. Dit kan allemaal helpen om het op een rijtje te krijgen.

Degene die thuis slaapt, kan heerlijk doorslapen! Gelukkig slaapt Yael erg goed. Zijn tweede huis is bij opa en oma. Noëmi slaapt nog steeds erg onrustig en komt regelmatig ’s nachts. Ook is ze er vroeg weer klaar mee in bed (meestal rond 05.30 uur ’s ochtends). En dan wil je zelf nog zo graag slapen… Vorige week hebben Johan en ik om de buurt bij mijn ouders geslapen, zodat we wat nachtjes door konden slapen om een reserve op te bouwen voor in het ziekenhuis (en wat schade inhalen). We zien elkaar dus erg weinig en wat dat betreft heb je een apart huwelijk. We zijn dus gescheiden van bed, maar nog niet van tafel! Maar goed, we kunnen er sowieso voor ons kleine meisje zijn en dat is heel fijn!

Dinsdag 4 tot en met vrijdag 7 oktober 2011

Tot en met woensdag zat Noëmi helemaal niet lekker in haar vel. De koorts ging maar niet weg en  het was niet bekend waar de koorts vandaan kwam. Er zijn verschillende bloedkweken gedaan. Yael is heel lief voor haar!

Woensdag ontdekten we een wond in haar wang. De geur die uit haar mondje kwam, was verschrikkelijk. Ook daar is een kweek van genomen. Noëmi is gefrustreerd… alles moet: medicatie, sondevoeding, tanden poetsen. Juist nu is de mondverzorging extra belangrijk. Bij chemotherapie komt een droge mond, pijnlijke slijmvliezen, droge lippen en pijn bij het poetsen voor. Ze at niets meer zelf en ze heeft hooguit een paar slokjes genomen sinds zondag. De sondevoeding is wel een uitkomst. Voor haar zou het alleen wel prettig zijn als ze af en toe haar mondje spoelt, maar dit wil ze ook niet. Vanaf zaterdagavond zat ze al op dezelfde kamer. Dit vond ze ook heel erg, dat ze nog niet eens van de kamer af mocht. Ze begreep het niet. Leg maar eens uit aan een uk van net 2 jaar waarom dat niet mag. Ze zei ook steeds dat ze naar de lift wilde, want dan weet ze dat we naar huis gaan.

Woensdag kwam Sonja (vriendin) langs en sindsdien was ze opgewekter. Vanaf donderdagochtend deed ze het erg goed! Haar temperatuur was 37.5’C – ook een stuk lager dan voorgaande dagen. Haar weerstand klimt nu weer ietsje op. Donderdagmiddag mocht ze voor het eerst weer naar buiten. Annemarie (vriendin en nicht) was erbij. Een groot feest: in de lift naar beneden en dan ook nog buiten spelen!

Dinsdag werd weer radioactieve vloeistof ingespoten en woensdag ging ze onder sedatie (slaapmedicatie) onder de MIBG-scan. Ze was het er niet mee eens en ging in verzet. Een ander slaapmiddel werd uit de kast gehaald. Uiteindelijk is alleen de scan van haar buik gelukt (de belangrijkste). Voor de hoofdscan en beenscan was ze te beweeglijk en onrustig. Aan het einde van de ochtend werd er nog een echo gemaakt. ‘s Middags hadden we een gesprek met Dr. Van de Heuvel, oncoloog. Uit onderzoeken is gebleken dat de tumor niet groter is geworden. Dat is een teken dat het niet verder is ontwikkeld en dus niet agressief is. Goed nieuws dus… Je zou verwachten dat de tumor na start van de chemo’s zou ‘krimpen’, maar dat gebeurt niet zo snel bij neuroblastomen.  De tumor is ook niet kleiner geworden en volgens de oncoloog betekent dit niet dat de chemo geen effect heeft. De cellen worden rijper door de chemo, waardoor ze zich niet meer kunnen vermenigvuldigen. Om de tumor te verkleinen, is een operatie nodig. Na de komende twee kuren (over ongeveer zes weken), wordt een MRI-scan gedaan (onder narcose). Afhankelijk van de resultaten van de MRI-scan, wordt besloten om vlug daarna te opereren. De locatie van de tumor is daarbij belangrijk. Ligt de tumor bijvoorbeeld nog te dicht bij de organen, dan wordt besloten eerst nog een chemokuur te geven.

Vanmorgen kregen we te horen dat we straks naar huis mogen met Noëmi! Hopelijk weer even een ‘gewoon’ weekje. Volgende week vrijdag, 14 oktober, moeten we ons weer melden op de afdeling. Dan is er weer een beoordeling van haar bloedbeeld. In principe start de derde chemokuur dan. Afgelopen week hebben we kunnen oefenen met het geven van sondevoeding (het instellen en aansluiten e.d. van het apparaat). Morgenmiddag gaan Johan en ik naar een familiedag van Villa Joep. Dit is een bijeenkomst voor ouders en naasten van (ex-)neuroblastoompatiëntjes waar we op de hoogte worden gebracht van de laatste ontwikkelingen.

Als je alles...

Terug naar het ziekenhuis

Donderdagavond zijn we nog heerlijk met de kinderen naar strand geweest.

Vrijdag op zaterdag sliep Johan in het huis van mijn ouders, zodat hij een nachtje door kon slapen (Noëmi komt nog altijd een paar keer op een nacht). ’s Nachts huilde ze weer en wilde bij mij liggen. Ik vond haar warm en ze bleek inderdaad verhoging (37.9’C) te hebben. Ze had al even niets meer gegeten en gedronken. Omdat we het niet vertrouwden, is Johan met haar naar het ziekenhuis gegaan. Op de S.E.H. (Spoedeisende Hulp) werd ze beoordeeld en de oncoloog kwam haar ook bekijken. Hij vond het meevallen en zei dat dit ziektebeeld wel hoort bij kinderen met chemotherapie. Johan mocht weer met haar naar huis. Yael en ik zijn naar het strand geweest om even lekker te ontspannen en van elkaar te genieten. Zaterdagavond kreeg Noëmi toch koorts (39.2’C). Na telefonisch overleg met de dienstdoende arts, moest Noëmi direct naar het ziekenhuis. Ik vertelde Noëmi dat ze weer in het ziekenhuis ging slapen en dat ze nu met pappa in de auto mee mocht. Ze vond het allemaal prima. Pyjama aan, jasje aan, mutsje op, koffer en knuffel in haar hand… En daar stond ze dan te zwaaien. Heel ontroerend.

Op de S.E.H. werd weer bloed afgenomen en werden controles gedaan. In de behandelkamer werd de naald bij de port-a-cath aangeprikt. Zodra ze bij de behandelkamer kwam, zette ze het op een brullen. Ze weet inmiddels dat daar sowieso vervelende dingen gebeuren. Op de afdeling oncologie werden twee soorten antibiotica toegediend via het infuus. Zolang de uitslagen van de bloedkweken nog niet bekend zijn, wordt uit voorzorg antibiotica gegeven in de hoop dat er iets aan gaat slaan. Zondagmiddag kreeg ze een bloedtransfusie i.v.m. een te laag Hb (4.4), dus bloedarmoede. Ook is besloten om te beginnen met sondevoeding via haar neus. Een sonde is een dun, buigzaam slangetje. Aan het uiteinde van de sonde zitten meerdere gaatjes waardoor de voeding in de maag komt. Het inbrengen van de sonde vond ze heel vervelend. We wilden het zo lang mogelijk uitstellen, maar medicijnen kregen we ook niet meer naar binnen bij haar via het drinken. Het is heel naar als je steeds moet dwingen om wat te drinken. Nu zijn we opgelucht dat ze in ieder geval voeding binnenkrijgt. Vannacht was ze erg onrustig door de koorts en waarschijnlijk had ze ook last van de sondevoeding. Ze wilde steeds naast me in bed liggen. Als ze sliep, kroop ik stiekem in haar bed. Zodra ze wakker werd, klom ze er weer bij mij in. Zo ging dat wel wat keertjes. Het inspuiten van medicatie of vocht via het infuus, vindt ze ook altijd erg vervelend. Ze gaat dan hard huilen en is helemaal bezweet van angst. De koorts is nog steeds niet weg (maandagmiddag). Afwachten tot er meer duidelijkheid is waar de koorts vandaan komt. Ze ligt in een aparte kamer, omdat ze geen weerstand heeft en dan nog zieker kan worden. Voor haar ook een straf, want ze mag niet meer door de gangen fietsen. Ze moet op haar kamer blijven.

Noëmi moet sowieso t/m woensdag in het ziekenhuis blijven.