Overleg

Vannacht heeft Noëmi weinig geslapen, veel pijn gehad en ze had weer hoge koorts (39.8’C). Vanmorgen heeft ze lang op de bank gelegen, maar ook eventjes gespeeld en gelachen.Tussen de middag was haar temperatuur wat lager (38.8’C). Na telefonisch overleg met de oncoloog hebben we besloten om haar thuis te houden. De (antibiotica)kuren lopen nog en we hopen hard dat deze nog binnen een dag aanslaan. Als ze morgen nog steeds koorts heeft, bellen we weer met de arts en zullen we waarschijnlijk wel weer naar het ziekenhuis gaan.

Thuis…

Even een kort berichtje. Het is heel fijn om weer thuis te zijn. Er is veel meer rust, omdat je niet steeds heen en weer hoeft te rijden. Ook voor Yael is het natuurlijk veel fijner. Noëmi heeft een nieuw bedje, maar ze wil absoluut niet in haar eigen kamertje slapen. Ze is nu zo gewend dat er altijd één van ons bij haar slaapt, dat ze niet meer alleen wil zijn. Wij vinden het ook helemaal niet erg. Haar matrasje ligt naast ons bed op de grond. Noëmi is heel gezellig, maar voelt zich niet geweldig goed. Woensdag op donderdag was ze erg warm ’s nachts. Donderdagochtend bleek het inderdaad koorts te zijn (38.8’C). ’s Middags telefonisch overleg gehad met het ziekenhuis en ze moest toch beoordeeld worden door de oncoloog. We zijn daar naartoe gegaan. Haar bloedbeeld werd bekeken. Ze zit nog krap in haar waardes. Maar inmiddels heeft ze zelf wel weer wat weerstand opgebouwd. De oncoloog kon verder geen ‘rare’ dingen vinden. Ze vermoedt dat het een virus is. Er is bloed afgenomen uit haar Port-a-Cath om te zien of daar een bacterie in zit. Ook is er vocht uit haar neusje gehaald om te kijken of daar iets uit komt. Dit staat nog op kweek. Ze heeft een extra antibioticum, voor het geval er wel iets dwars zit. Noëmi heeft op dit moment drie antibiotica en één antischimmel medicijn. Hopelijk komt ze er dan nu een beetje ‘normaal’ doorheen. Vrijdag (vandaag) werd de koorts alleen maar hoger (39.7’C). We hebben nog overlegd met de oncoloog. Van haar mogen we het tot morgen 11.00 uur nog aankijken en dan moeten we even overleggen met de dienstdoende kinderoncoloog. Hopelijk is de antibiotica dan aangeslagen… Als ze niet minder wordt, zouden we met Kerst thuis kunnen zijn! Dan hoeven we ons dinsdagochtend pas te melden voor kuur nummer zes. Dit moeten we nog afwachten…

Bedankt voor alle ‘kerstkaarten’. Via deze weg wensen we iedereen hele goede kerstdagen en een goed nieuwjaar!

Naar huis na 21 dagen!

Vanaf donderdag ging het wat beter met Noëmi. Ze had minder pijn en was opgewekter, had weer zin om te spelen. Hier knapten we allemaal erg van op! De morfinepomp er helemaal afgehaald. Alleen Paracetamol werd nog gegeven. Vrijdagmiddag ben ik met Yael, Annemarie en Mike (vriendje van Yael) naar het zwembad geweest. Dit vond hij heerlijk. Even aandacht voor hem alleen! ’s Avonds kwam oma Ada oppassen op Yael. Opa Bas en ik gingen naar het ziekenhuis. Daar hebben we Johan verrast… Opa bleef bij Noëmi en ik nam Johan mee naar de bioscoop. Even samen weg! Dit was echt genieten. Omdat het met Noëmi best goed ging, konden we ook ontspannen. Toen we terugkwamen, hoorden we van opa dat Noëmi tot 21.30 uur wakker was geweest. Ze was allemaal grapjes aan het maken en aan het kletsen. Johan bleef weer in het ziekenhuis slapen en opa en ik gingen weer naar huis. Zondag hebben Yael en Noëmi een tijdje samen gespeeld met Playmobil in de kamer in het ziekenhuis. Noëmi was nog steeds neutropeen (geen weerstand), dus mag haar kamer niet uit. Ze waren heel lief samen en Yael kreeg af en toe een knuffel van zijn zus. Zodra hij in het ziekenhuis is, wil hij haar heel graag knuffelen. Als ze het niet wil, vraagt hij: ‘Volgende keer dan?’ Dan knikt Noëmi dat ze dat goed vindt. Vanmorgen was de laatste keer dat ze antibiotica kreeg. Er werd weer bloed afgenomen, om te bekijken hoe het bloedbeeld eruit zag. De verpleegkundige stelde voor om de PAC-naald er alvast uit te halen, want die was niet meer nodig. Noëmi was weer overstuur, omdat ze weer naar de behandelkamer moest. Even later toen we weer op onze kamer waren, kwam de verpleegkundige weer langs. Hij had een domme fout gemaakt. Uit haar bloedbeeld bleek dat Noëmi nog bloedtransfusies moest, dus was er een naald nodig! Een hele vervelende fout! Nu moest de kleine meid opnieuw naar de behandelkamer. Ik heb wel een extra cadeautje geëist! Er is ook weer een hartecho gemaakt, om te beoordelen of de hartspier nog krachtig genoeg is. Een bijwerking van één van de cytostatica is dat het een beschadiging van de hartspier kan geven. Daarom worden één keer in de zoveel tijd echo’s gemaakt.

Vanmiddag kwam de oncoloog langs. Noëmi’s bloedwaardes zijn nog zo laag, dat ze zeker nog niet aan een nieuwe kuur kan beginnen. Op dit moment krijgt ze nog bloedtransfusies (de ene duurt een half uur, de andere vier uur), maar ze mag mee naar huis! Waarschijnlijk wordt het wel laat, maar we gaan naar huis! A.s. vrijdag moet ze weer in het ziekenhuis komen voor haar bloedbeeld. De oncoloog zei dat ze wel een bed voor Noëmi reserveert, maar dat het niet zeker is dat de nieuwe kuur dan start (omdat ze niet verwacht dat haar bloedbeeld dan al goed genoeg is om te kunnen starten). Dan start misschien Tweede Kerstdag de nieuwe kuur. Spannend! We zouden natuurlijk graag thuis zijn met Kerst. De oncoloog zei dat ze preventief een antibioticakuur wil starten bij de volgende kuur, in de hoop dat we nu eens een keer wèl naar huis kunnen na de kuur. Er is geen alternatief voor een N8 kuur. Deze moet dus nog een keer, zodat het beste resultaat bereikt kan worden. Men wil geen half werk. Maar ze gaf toe dat het echt een paardenmiddel is; de N8 kuur. Ik ga alvast alle spullen inpakken om te zorgen dat we straks z.s.m. naar huis kunnen!

Na kuur vijf

Noëmi heeft een zware week achter de rug… Tot en met woensdag had ze koorts. De artsen kregen het niet onder controle. Er zijn veel bloedkweken gedaan om op zoek te gaan naar de oorzaak van de koorts. De precieze oorzaak is niet gevonden. Extra onderzoeken zijn gedaan om de oorzaak op de zoeken. Er is een buikfoto gemaakt, een CT-scan gemaakt en er is een buikecho gedaan. Noëmi’s buik was ontzettend opgezet. Uit de foto bleek dat de darmwand dikker is, maar dit is een beeld wat past bij kinderen met chemotherapie. Dit komt omdat de darmwand kapot is… Ook bleek dat er veel lucht in de darmen zit. Hier had ze veel last van. Ze heeft veel gespuugd en veel dunne ontlasting gehad. Daardoor kwam ze veel stoffen tekort. Dit moet allemaal weer in balans komen. Op dit moment worden deze stoffen nog aangevuld. De sondevoeding kon ze helemaal niet meer verdragen en dit wordt nu weer langzaam opgevoerd (woensdagochtend spuugde ze voor het laatst). Voor ontslag uit het ziekenhuis moet ze volledig op sondevoeding zitten en van de TPV voeding af zijn. De antibiotica is een aantal keer aangepast. Dit sloeg allemaal niet aan dus nu krijgt Noëmi een antibiotica die alleen wordt gegeven in gevallen dat er niets aanslaat. Niet heel geruststellend, maar de koorts moet weg. Bij de buikecho werden de lever en de milt uitgebreid bekeken. Het vermoeden bestond dat daar misschien een schimmel zou zitten. Dit is niet gevonden. Er is nogmaals gekeken naar de grootte van de tumor. Deze is minimaal geslonken. We zijn bang voor de bijwerkingen na nog zo’n kuur. Aan de oncoloog hebben we gevraagd of nog zo’n kuur echt noodzakelijk is. Omdat ze afgelopen week al zo slecht heeft gelegen, vraag je je af of ze wel door de volgende kuur heen komt… De angst is zeker aanwezig en niemand kan je iets garanderen. Het belangrijkste wat je wilt weten, is of je kind het overleeft. Er is er maar EEN Die dat weet. Op het moment dat ik ging twijfelen, was er een lieve verpleegkundige en stuurde mijn vriendin een bemoedigende sms. We blijven hopen, maar waar moet je op hopen… In de hemel is geen pijn en verdriet, maar je wilt je kind niet kwijt!

De volgende kuur stond gepland voor a.s. maandag 19 december. Dit gaat sowieso nog niet door. Volgens de arts moet Noëmi zeker tot na het weekend in het ziekenhuis blijven. Misschien dat we dan nog heel eventjes met elkaar kunnen zijn. Het blijft afwachten; er valt niets te plannen. Iedere dag gaat het ietsje beter met Noëmi. De morfinepomp loopt niet meer continu. Als ze pijn heeft, kunnen we haar een shot/ push geven. Dit doen we dan ook een aantal keer per dag. Haar weerstand komt inmiddels weer een beetje op. Ze is nog wel de hele dag in bed. Af en toe speelt ze wat zittend in bed. Verder is het liggen en DVD’s kijken.

Angst...

Vrijdagmiddag kwam opa Bas mij aflossen in het ziekenhuis (vader Marjolein), zodat Johan en ik weer even een keer een avond samen konden zijn. We sliepen rond 21.30 uur, omdat we een hoop slaap in te halen hebben. Om 03.20 uur ’s nachts ging de telefoon! Het was een verpleegkundige van het Sophia. Ze vertelde ons dat Noëmi een slecht moment had gehad, maar dat het nu weer stabiel was. We schrokken natuurlijk verschrikkelijk! Er schiet van alles door je hoofd. Hoe is het nu met haar? Heeft ze er schade aan opgelopen? Waar ligt ze? Ze lag nog in haar eigen kamer. Dit was een ‘geruststelling’ voor ons. Als je hoort dat je kind op de Intensive Care ligt, zou het natuurlijk nog ernstiger geweest zijn. De artsen en verpleegkundigen hadden overlegd en er werd besloten om ons te bellen. Je knapt er niet van op als je de volgende dag hoort wat er allemaal met je kind gebeurd is.

Yael hebben we uit bed geplukt. Het lieve mannetje zei: ‘Is het al ochtend?’ Ik vertelde op een rustige toon dat Noëmi heel ziek was en dat we naar het ziekenhuis moesten. Oma was telefonisch ingelicht door opa, dus brachten we Yael bij haar. We reden gauw naar het ziekenhuis.

Noëmi had ’s nachts weer hoge koorts gehad en had een aantal keer gespuugd. Op een gegeven moment kwam Noëmi overeind en gaf opa een aai. De verpleegkundige was medicatie aan het toedienen. Noëmi werd niet goed en opa pakte haar beet. Hij keek naar haar en riep dat het niet goed ging, hij dacht dat ze blauw zag. De verpleegkundige schoot tevoorschijn vanachter het gordijn en riep haar collega erbij en zei dat er direct een arts moest komen. Binnen een mum van tijd stonden er verschillende artsen aan Noëmi’s bed. Haar pols was in de 190. Ze zag grauw en blauw bij haar mondje en ook haar handjes en voetjes werden blauwer. Er werd extra zuurstof toegediend (voluit). De sondevoeding was stopgezet en de Morfinepomp werd ook uitgezet. Extra medicatie werd nog toegediend. Langzaamaan trok ze weer wat bij….

Ik voelde me schuldig dat Johan of ik er niet bij was geweest. Het is je eigen kind! Maar we moeten af en toe ook samen bijtanken, want dit traject duurt zo lang… Anders houd je het niet vol. Achteraf is het misschien maar beter dat we het niet allemaal gezien hebben. De precieze oorzaak is niet helemaal bekend. Het had mogelijk te maken met haar koortspieken.

Normaal gesproken mag er één ouder bij de patiënt blijven slapen. Ik vroeg de verpleging of we allebei konden blijven en dit mocht natuurlijk. Opa ging naar huis en wij probeerden weer wat te gaan ontspannen. De anesthesist is bij ons geweest en verwachtte dat het niet door de Morfine zou komen. Noëmi wordt extra in de gaten gehouden.

Aan het einde van de ochtend werd ik weer opgehaald en bleef Johan in het ziekenhuis.

We zijn dankbaar dat we Noëmi nog bij ons mogen hebben. De weg die ze moet gaan vinden we wel erg zwaar. Blijven jullie voor ons bidden?

De vijfde kuur: N8

Vorige week maandag startte kuur nummer vijf. Noëmi onderging het allemaal erg goed.

Samen met vriendje Rinze!

Noëmi en Rinze zien elkaar niet meer zoveel, maar vinden het nog steeds leuk met elkaar! Noëmi ging met de dweil en bezem achter Rinze aan… Het zag er heel grappig uit. Nicolette en Stefan hebben het geweldige nieuws gekregen dat Rinze ‘schoon’ is! A.s. vrijdag heeft hij weer puncties en zal gekeken worden of dit er allemaal nog goed uitziet… We zijn heel blij voor hen! We missen ze natuurlijk wel erg. Maar je komt elkaar liever op een andere plek tegen.

Vanaf zaterdag 3 december had Noëmi dunne poepluiers met een behoorlijk stinkende geur. Zondag kregen we een aparte kamer. Het was de bedoeling om weer in een box te gaan, maar ik gaf aan dat ik het daar helemaal niet prettig vind. Het is een heel klein hokje, een klein raam (dus weinig licht) en door die gang lopen bijna geen mensen. Er werd een tweepersoonskamer schoongemaakt (ontsmet) en dat werd onze nieuwe verblijfplaats. Steeds voordat de ontlasting eruit kwam, had Noëmi vreselijke kramp. Er zijn verschillende poepkweken afgenomen. Hier kwam niets uit (het zou mogelijk een virus of bacterie kunnen zijn). Maandag kwam sinterklaas op de afdeling. Erg leuk, maar ook wel een beetje spannend voor Noëmi! Alle patiëntjes kregen een cadeautje. (Noëmi heeft ook al een stuk of vier keer haar schoentje mogen zetten, waar steeds weer cadeautjes in zaten).    

Woensdagavond kreeg ze de laatste chemo van deze kuur. Voorzichtig vroeg ik aan de verpleegkundige of als het zo goed bleef gaan, we misschien toch donderdag naar huis zouden kunnen. Heel de week dachten we er niet al te veel aan, maar het ging zo goed, dus dan krijg je weer hoop! Donderdagochtend zou Johan me bellen met nieuws. De telefoon ging… Ze had koorts!!! Nee hè, toch weer. Een teleurstelling en verdriet dat het weer niet gaat lukken om met z’n viertjes thuis te zijn. Noëmi heeft inmiddels echt een pechweek achter de rug. Haar sonde heeft ze twee keer uitgespuugd, dus deze moest twee keer opnieuw geplaatst worden. Dit is echt een heel vervelende handeling. Als Noëmi weet dat we richting de behandelkamer gaan, dan raakt ze helemaal overstuur. De angst voor het inbrengen van de sonde is zó groot! Ze moet ook altijd braken als - en voordat dit gedaan wordt… Donderdag moest er ook een nieuwe naald in haar been geplaatst worden voor de injecties die ze nu weer dagelijks in haar beentje krijgt. En ze moest een nieuwe naald in de Port-a-Cath (bij haar borst), omdat ze via de lijn geen bloed meer terugkregen. Er kan dan een klein beetje bloed gestold zijn en voor de ingang zitten. Het was één grote verdrietige bedoeling. 's Avonds kreeg ze koorts (40.6’C) en kreeg een koortsstuip. Heel haar lijfje en hoofdje waren aan het 'shaken'. Alle kleine haartjes stonden overeind. Daarna viel ze in slaap en na drie kwartier werd ze wakker. Ze keek heel raar uit haar oogjes en keek me aan alsof ze me nog niet gezien had. Ze was aan het ijlen, zag dingen die er niet waren. Heel eng om te zien. Er kwamen nog artsen kijken bij haar. Paracetamol hield ze niet binnen, dus besloten ze dit via de Port-a-Cath te geven. 's Nachts sliep ze ontzettend slecht. Ik denk als we twee uur geslapen hebben, dat het veel is. Ze had ontzettend veel pijn; haar slijmvliezen gaan helemaal kapot, van haar mondje tot haar kontje. De sondevoeding stond heel laag (op 20cc per uur), maar ook dit kon ze niet verdragen. Een aantal keer heeft ze gespuugd en ze had veel kramp. Vrijdagochtend werd besloten dat ze een Morfinepomp krijgt als pijnbestrijding. Toen de pomp 10 minuten aanstond, knapte ze al ietsje op. Ze praatte weer wat. Daarvoor gaf ze d.m.v. ogen sluiten aan dat ze 'ja' bedoelde of oogjes heen en weer dat ze 'nee' bedoelde. Ook krijgt ze voeding via de Port-a-Cath (TPV-voeding). Zo komt het direct in haar bloedbaan terecht. De sondevoeding staat op 5 cc per uur, zodat er wat activiteit in haar darmen blijft. Donderdagavond is gestart met antibiotica. Deze kuur loopt t/m volgende week donderdag. We hopen dan vrijdag naar huis te mogen, zodat we nog even het weekend met elkaar thuis zijn. De volgende kuur zou dan alweer starten op maandag 19 december... We rekenen op Kerst en Oud en Nieuw in het ziekenhuis.

Meer nieuws over de operatie...

Vorig weekend was weer fijn met elkaar. Zaterdagochtend zijn we naar het strand gegaan. Uitwaaien lukte wel, want het stoof behoorlijk.

Daarna gingen we nog even naar de speeltuin met de kleintjes. We hadden overwogen om echt een dagje weg te gaan met de auto, maar voor de kinderen was dit net zo fijn en daarom ook voor ons.

Natuurlijk mochten Yael en Noëmi allebei hun schoentje zetten. Samen zongen ze een paar sinterklaasliedjes...

En de volgende dag zag Yael dat de pieten langs waren geweest!
De tondeuse is over Noëmi's bolletje gegaan, omdat er nog maar een paar pluishaartjes op haar hoofdje zaten. Zondag gingen we met z’n vieren naar de kerk. Ook dit was erg fijn. Daarna kwamen de dominee en zijn vrouw nog even met ons praten en ’s middags waren we met wat familie bij elkaar. Voldoende opgeladen voor een nieuwe ziekenhuisronde. Op maandag had ik een gesprek met de oncoloog. Marieke (schoonzus) was mee en maakte aantekeningen van het gesprek. Hieronder een samenvatting ervan.

Er valt niet te zeggen hoeveel de tumor moet slinken. Het is vooral belangrijk dat de tumor wat losser komt van het weefsel en dat de tumor uitrijpt. Dit is belangrijker dan slinken. Het komt vaker voor dat een neuroblastoom niet slinkt bij n5 en n6 kuren. De n8 kuur is een agressievere kuur. Het pakt ook de lymfeklieren aan waardoor Noëmi’s weerstand omlaag gaat. Hierdoor is er een grotere kans op longinfecties. Vanaf afgelopen maandag krijgt Noëmi wekelijks drie keer per week antibiotica. Dit moet gegeven worden tot drie maanden na de hele behandeling. De wand van de aorta is nog niet zichtbaar aangetast/ beschadigd. Als er tijdens de operatie iets beschadigt, dan is er een vaatchirurg in de buurt.  In de urine was te zien dat de activiteit van de tumor verminderd is.

Donderdag mochten we al bij de chirurg komen voor een gesprek over de komende operatie. Hieronder een samenvatting van dit gesprek.

De tumor zit waarschijnlijk niet vast aan organen, dus ook niet aan de bijnier. De bijnier hoeft dus niet verwijderd te worden. De tumor drukt ook wat tegen de blaas aan, maar de chirurg weet niet of de tumor los van de blaas ligt. Een groter probleem is dat de aorta door de tumor loopt (wat vaker voorkomt bij neuroblastomen). De tumor moet rondom de aorta weggesneden/ weg geschraapt worden. De hoop is nu dat de komende twee chemokuren de tumor zal slinken, zodat er zo min mogelijk gesneden hoeft te worden rondom de aorta. De chirurg was er wel vrij zeker van dat de operatie door zal gaan. Rond 9 januari zal Noëmi de onderzoeken krijgen om te kijken of de chemokuren hebben aangeslagen. Rond 17 januari zal Noëmi geopereerd worden, tenzij de volgende kuur uitgesteld wordt. Dan zou alles weer opschuiven. De chirurg gaf aan dat het een zware operatie wordt. Er wordt een hele dag voor ingepland. Tijdens de operatie krijgt Noëmi een katheter om haar blaas leeg te houden en een arterielijn (lijn in polsslagader) om haar bloeddruk in de gaten te houden. Noëmi krijgt een snee net onder de navel over de hele breedte van haar buik. De chirurg probeert  de wand van de aorta niet te beschadigen, wat betekent dat er restanten van de tumor kunnen achterblijven op de wand van de aorta. Noëmi zal na de operatie dan ook weer chemokuren krijgen om het restant van de tumor weg te krijgen. Het restant zal trouwens wel altijd achterblijven, maar de bedoeling is dat de cellen niet meer kunnen delen. De chirurg verwacht dat de herstelperiode minimaal een week gaat duren. Noëmi krijgt na de operatie een epiduraalpomp, dit is een lijn die loopt naar haar rug en wordt gebruikt voor pijnbestrijding. Tijdens het gesprek kregen we ook nog de foto te zien van de MRI scan. Het was toch weer schrikken toen we zagen hoe groot de tumor nog is.

MRI-scan

Bovenaan links en rechts (zwart) zijn de longen. Daar linksonder is de lever.

De V onderaan is het schaambeen, het rondje daarboven is de blaas. De massa tussen de blaas en lever (lijkt op allerlei ballen) is het gezwel.

We zien nu steeds meer tegen de operatie op, omdat de operatie veel zwaarder gaat worden dan we in eerste instantie dachten. Het wordt nog een spannende tijd en we hopen en bidden vooral dat Noëmi er weer helemaal bovenop komt…