dinsdag 30 augustus 2011

Dinsdag 30 augustus 2011, de operatie en het behandelplan

Een zware dag vandaag… Om 11.00 uur moesten we ons melden op de afdeling. Noëmi ging lief spelen. Ze had om 6.00 uur voor het laatst gegeten en om 10.00 uur mocht ze nog wat drinken. Nog voor de ingreep kwam een pedagogisch medewerker bij Noëmi met een pop, die een port-a-cath had, met de bedoeling om haar voor te bereiden (zie foto). Noëmi vond het maar vreemd en had nog geen idee dat zij binnen een paar uur ook met zo'n ding zou rondlopen. Rond 13.30 uur mocht ze naar de operatiekamer. Ik mocht met haar mee tot ze bij de anesthesist in slaap werd gebracht. Voordat Noëmi naar de operatiekamer werd gebracht kreeg ze nog een soort roesje toegediend. Toen we in de ruimte stonden te wachten tot Noëmi in slaap werd gebracht begon het roesje te werken. Het leek wel alsof Noëmi onder invloed was van drugs want ze ging heel de tijd naar mij lachen en draaide telkens weg met haar oogjes. Bij de anesthesist kreeg Noëmi een infuusnaald in haar arm. Ze keek half dronken naar haar arm toen de naald werd ingebracht en ze vond het best. Het roesje deed goed zijn werk. De anesthesist zei dat het roesje er ook voor zorgt dat ze zich niets meer kan herinneren van dit gebeuren. Gelukkig maar, want ze zal nog wel genoeg ellende krijgen.



 
Gesprek met arts
Tijdens de operatie hen wij een gesprek gekregen met de oncoloog, dokter Van den Heuvel, over wat er de komende periode gaat gebeuren. Het gesprek was voor ons erg verduidelijkend en ook erg emotioneel. Marjolein had het erg moeilijk tijdens het gesprek en liet haar tranen lopen. Ik was een stuk rustiger, ik had de dag ervoor een flinke dip en toen was Marjolein weer wat sterker. Zo vullen wij elkaar dagelijks aan en  houden we elkaar op de been.

De arts heeft verteld dat Noëmi vanaf morgen haar eerste chemokuur krijgt. Erg schrikken voor ons, want wij hadden gehoopt op een minder zware behandeling. Chemokuren hebben veel bijwerkingen. Noëmi zal haar haren verliezen en ze krijgt een maagsonde omdat ze vast voedsel niet zal kunnen verdragen. Noëmi zal ongeveer 10 chemokuren krijgen. De behandeling duurt totaal ongeveer een jaar (!). Wij hadden de vorige keer al gehoord dat het maanden zou duren, dus het was een tegenvaller om te horen dat de behandeling een jaar duurt. Noëmi wordt iedere keer voor een week opgenomen en dan krijgt ze vijf dagen lang een chemokuur  en wordt er twee dagen gespoeld. Ze krijgt dan twee weken rust en dan begint de volgende kuur. Tussendoor zullen er onderzoeken plaatsvinden om te kijken of de tumor slinkt. Als de tumor klein genoeg is, dan zou er ook geopereerd kunnen worden.

De komende tijd blijft nog wel onzeker, omdat de onderzoeken nog niet zijn afgerond. De uitslagen van de onderzoeken kunnen nog wel 10 dagen duren voordat alles bekend is. Afhankelijk van de resultaten kan de behandeling nog gewijzigd worden. We houden jullie op de hoogte.

Operatie
Na het gesprek zijn we nog samen even naar buiten gegaan om nog even te ontladen. De verpleegkundige belde ons op zodra Noëmi opgehaald kon worden bij de OK. Marjolein heeft haar opgehaald. Noëmi was de rest van de dag nog erg slaperig. De operatie was verder goed verlopen, nu is het wachten op de uitslagen. ’s Avonds kwamen Wilfred en Marieke met de kids nog even langs. Noëmi knapte zichtbaar op van alle grappen en grollen van Wilfred, hij zou zo mee kunnen doen met de Cliniclowns!

Marjolein is naar huis gegaan en ik ga de eerste nacht bij Noëmi slapen. Morgen wordt weer een zware dag als de chemo wordt gegeven.

zondag 28 augustus 2011

26 augustus 2011


Vandaag een week geleden hoorden we het slechte nieuws. De arts belde aan het einde van de middag  over de uitslagen van het urineonderzoek. In de urine zijn stoffen aangetroffen die horen bij een neuroblastoom, een kwaadaardig gezwel. De uitslag was dus ‘positief’, voor ons negatief. Hierbij werd het vermoeden bevestigd. Definitieve resultaten komen pas na de onderzoeken van de biopsie. Johan en ik hadden er sterk rekening mee gehouden dat dit het zou zijn, dus was het geen verrassing voor ons. Maar toch wel een klap.
A.s. maandag kunnen we dr. Van den Heuvel bellen voor een afspraak, hopelijk a.s. dinsdag. Maandag is er waarschijnlijk weer een arts die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Er zal dan overlegd worden wat het behandelplan wordt.
Yael was vanmorgen op school en Johan is ook naar school geweest. Even wat afleiding kan geen kwaad. We stellen echt wel prioriteiten… Noëmi en ik waren saampjes thuis vanmorgen. Heerlijk genieten van m’n kleine meisje. Vanmiddag even een boodschapje met ze gedaan ‘zoals anders’. Volgende week krijgen jullie weer meer nieuws.  

25 augustus 2011

Vanmorgen waren we om 6.15 uur in het ziekenhuis. Yael en Noëmi kwamen allebei vannacht, dus uitgerust waren we niet… Om 6.30 uur kreeg Noëmi weer het ‘slaapdrankje’, waar ze in ieder geval suffer van zou moeten worden. Antibiotica kregen we er voorheen nog wel in, maar nu moet ze echt niets meer weten van spuiten. Ze spuugde het gedeeltelijk uit, dus werd er nogmaals gegeven. Ook moest ze de medicijnen nog innemen om haar schildklier te beschermen. Dat ‘moeten’ is ze aardig zat aan het worden!  Ze is in het ziekenhuis af en toe flink boos en gilt de longen uit haar lijfje. Van ons mag ze! Tegen 8.30 uur werden we opgehaald met een speciaal karretje. Het bed werd eraan vast gekoppeld en zo reden we door alle gangen heen. Noëmi was erg opstandig op dat moment, dus raadde de verpleegkundige aan om erbij te gaan zitten in bed. Op de nucleaire afdeling moesten we ons melden. Gelukkig was Noëmi in slaap gevallen! We legden haar over bij de MIBG-scan en ze sliep door. De scans duurden bij elkaar bijna twee uur. Ze werd van top tot teen door de scan gehaald. Tussendoor werd ze helaas wel wakker, dus kreeg ze er nog wat ‘slaapdrank’ bij (rectaal). De verpleegkundige (Carine) bleef er de hele tijd bij. Bij haar gaven we ook aan dat de onzekerheid zwaar is en dat we graag duidelijkheid willen! We mochten terug naar de afdeling Kinderoncologie en daar mocht ze op zaal haar roes uitslapen. Er werd ons gevraagd wat Noëmi wilde eten, dus kozen we voor een feestmaaltje: poffertjes en groentesoep! Smullen dat ze deed! De verpleegkundige kwam ons vertellen dat er snel een arts langs zou komen. De eerste deze week!
Snel werden we opgehaald en hadden een gesprek met dr. Zwaan. Hij legde d.m.v. een tekening uit waar het gezwel zich bevindt. Het drukt wat tegen de blaas aan en is flink groot. De uitslagen van de urine zijn nog niet binnen (waarschijnlijk morgen) en op dat moment had hij ook de uitslag van de MIBG-scan nog niet. Het was even een bespreking van de situatie waar we nu in zitten en van de feiten die er nu zijn. Alles wijst er tot nu toe op dat het een neuroblastoom is. We moeten morgen dus nog even afwachten. 
Kinderchirurg dr. Vlot kwam langs om te bespreken wat er sowieso gaat gebeuren. A.s. dinsdag 30 augustus gaat Noëmi onder narcose en worden er drie dingen gedaan.
  1. Er wordt een port-a-cath geplaatst. Een Port-a-Cath is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten. In haar hals en op de borstkas wordt een kleine opening gemaakt, zodat gemakkelijker medicijnen kunnen worden toegediend als het nodig is en bloed afgenomen kan worden.
  2. Een biopt van het beenmerg wordt afgenomen.
  3. Een biopt van het gezwel wordt afgenomen. Deze zullen op kweek gezet worden.
De operatie zal ongeveer 1,5 uur duren. Misschien moet ze 1 nacht blijven.  
We zijn ook nog bij de anesthesist geweest en daarna mochten we weer naar huis! Om 18.00 uur belde dr. Zwaan ons op om te zeggen dat er geen uitzaaiingen gevonden zijn met de MIBG-scan! 100% zekerheid daarover hebben we pas op maandag 5 september. Pfff… wat een poos!
Dinsdag hoeven we ons pas weer te melden. Fijn, maar ook spannend omdat je weet dat er iets in haar lichaampje zit wat eruit moet! En dan vinden we het best lang als er een poos niets gebeurt. Nu even ‘genieten’ van het weekend. In ieder geval zonder ziekenhuis!


24 augustus 2011

We moesten gisterenmiddag beginnen met medicatie (6 spuitjes per dag met een paar ml) ter voorbereiding op de MIBG-scan die donderdag plaatsvindt. O.a. kaliumjodide, wat haar schildklier moet beschermen voor de radioactieve stoffen van de injectie. Dat vonden wij prima om zelf te geven, zolang we maar lekker allemaal thuis kunnen zijn. Vannacht sliepen we voor het eerst weer iets meer en iets beter. Noëmi had ook echt een goede nacht gemaakt! Van 9.30 tot 11.00 uur sliep ze ook vanmorgen. Yael mocht weer naar opa en oma. We moesten ons om 12.00 uur op de afdeling melden. De urine werd ingeleverd en de hoeveelheid was voldoende! Als dit niet het geval was, had ze moeten blijven… De urine gaat naar een laboratorium in Amsterdam waar het onderzocht zal worden. Tussendoor vragen we steeds of er al iets bekend is, maar we krijgen nog niets te horen. We moesten naar de Nucleaire Afdeling in het Dijkzigt Ziekenhuis. Rond 13.30 uur kreeg ze een injectie met radioactieve vloeistof. Een raar idee dat er troep bij je kind naar binnen gespoten wordt. Noëmi vond het vervelend en moest even huilen. Daarna deed ze snel haar duim weer in haar mondje. Ze is zo dapper! Nog even terug geweest op de afdeling Kinder Oncologie om wat meer medicijnen op te halen. Noëmi was weer eens aan het evangeliseren in de wachtkamer met ‘Jezus is de goede Herder’.  Vanmiddag zaten we naast een klein mannetje van 8 maanden met leukemie.
We konden kiezen of we bleven slapen of dat we morgen om 6.15 uur in het ziekenhuis op de afdeling zijn. Naar huis dus! Rond 16.00 uur waren we weer heerlijk thuis en was het eindelijk weer een beetje een normale situatie. De kids wilden allebei Pippi Langkous kijken… vaste prik aan het einde van de middag. Ze hadden geen zin om naar buiten te gaan. Het infuus wat Noëmi maandag heeft gekregen, zit gelukkig nog steeds. We willen er voor zorgen dat ze niet nog een keer geprikt moet worden. Er zit een mooie olifantensok omheen!
 We zijn moe, maar wel veel rustiger en minder emotioneel. We merken dat we kracht en vertrouwen krijgen. Wat de uitkomst ook mag zijn; we weten dat er goede middelen zijn. Als het slecht nieuws is, zal het vast wel weer tegenvallen, maar het is fijn om je rustiger te voelen. We vinden het ontzettend fijn dat er zo veel mensen meeleven en meebidden. Bedankt! Nu gaan we naar bed, want om 5.15 uur gaat de wekker.



23 augustus 2011

Vanmorgen moesten we ons om 9.30 uur melden op de afdeling. Gisteren werd gezegd dat het toch niet zeker was of ze vanaf dinsdag moest blijven. Als ze erg goed zou zijn, zou ze weer mee naar huis mogen. Toch maar alle spullen gepakt vanmorgen en Johan bracht Yael naar school. Na school werd hij opgehaald door opa, waar hij altijd graag komt. Samen met zijn neef en vriend Julian (ze kunnen niet met en niet zonder elkaar)! Eenmaal in het ziekenhuis kregen we een eigen kamer. Noëmi kreeg een middeltje om suf te worden (onder sedatie), zodat ze rustig zou liggen met de CT-scan. Ze werd er heel misselijk van en spuugde het zo snel mogelijk weer uit. Het meeste had ze gelukkig al doorgeslikt. We spraken Nicolette en Stefan ook. (Nicolette is een nicht van mij). Hun zoontje Rinze (nu 1,5 jaar) is sinds juli bezig met chemotherapie, omdat hij leukemie heeft. Zondag in de kerk hoorden we van oom Aad (Nicolettes vader), dat Rinze vanaf maandag weer opgenomen zou worden om aan de tweede kuur te beginnen. Heel apart en bizar dat je elkaar hier spreekt en ziet. Doordat je een zelfde situatie meemaakt, kun je veel met elkaar delen. Nu al huilen en lachen! Noëmi speelde vanmorgen op de gang met het houten poppenhuis (ze hebben hier prachtig speelgoed)! We hoorden een muziekje en daar kwamen twee CliniClowns! Met een klein gitaartje en rode neusjes. Ze speelden een spelletje met een bal. Noëmi vond het geweldig. CliniClowns voor onze dochter; dat hadden we nooit gedacht. Dan schiet je ook weer vol. Op een gegeven moment werd ze wat suf en bleef ze rustig op bed liggen (natuurlijk met haar duim in haar mond). Een plaszakje werd geplaatst (om urine op te vangen en te onderzoeken) en ze werd in haar bed naar beneden gebracht. Daar mocht ze door de CT-scan. Alle kamers zijn vrolijk aangekleed en versierd. Ze deed het super! Ze zou nog een spuitje rectaal krijgen (choral hydraat) om nog rustiger te worden, maar dit was niet nodig! Je kunt wel merken dat het allemaal indruk op haar maakt. Vanmorgen zag ze op de gang een verpleegkundige en ze kwam gauw bij me staan. Ik vroeg haar of ze het spannend vond en dat bevestigde ze. (Gisteren was ze flink geprikt door drie dames in witte jassen). Ze is de witte jassen van mamma wel bekend, maar vreemden die je zeer doen, zijn heel spannend en terecht! Direct na de CT-scan viel ze in slaap. Ze heeft even lekker bijgetankt. Helaas lukte het niet met het plaszakje, dus moesten we nog tot 17.30 uur blijven om urine op te kunnen vangen. Het was niet voldoende, dus proberen we het met gaasjes in haar luier. Deze moet ik in een spuit doen en dan de urine eruit drukken in een potje. Hopelijk hebben we morgen voldoende verzameld! Er is een mooie speelkamer en er zijn auto’s waar de kleintjes in kunnen racen over de gangen. We hadden de laptop meegenomen naar het ziekenhuis, dus Johan was af en toe lekker filmpjes aan het kijken met Noëmi. Ik ging even op de trap in het zonnetje zitten. Beetje jammer om met zulk weer in het ziekenhuis te zijn… Maar ja, er zijn ergere dingen weten we inmiddels!
De co-assistent is nog langsgeweest, er waren geen bijzonderheden. Weer genoeg gebeurd vandaag! We mochten weer heerlijk eten in de Saffier, bij m’n ouders. Yael weer lekker mee naar huis genomen en weer heel veel kaarten e.d. opengemaakt! Bedankt weer allemaal! Morgen weer een nieuwe dag vol onzekerheden…
Liefs,
Johan en Marjolein

Vrijdag 19 augustus t/m 22 augustus 2011

Beste familie, vrienden en collega’s,

Wij willen jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen over Noëmi. Voor ons is het ook een manier om alles van ons af te schrijven. Vrijdag was een slopende dag voor ons toen wij het slechte nieuws te horen kregen. Over vrijdag hebben wij jullie al telefonisch geïnformeerd over wat er allemaal was gebeurd. Nu wordt het lastig voor ons om iedereen telefonisch op de hoogte te houden over Noëmi, vandaar dat we jullie via de mail alle informatie willen doorgeven.  We zullen niet iedere dag een mail sturen, maar als er nieuwe ontwikkelingen zijn, dan informeren wij jullie zo snel mogelijk.

De aanleiding…
Omdat we niet meer weten wat we bij iedereen precies verteld hebben zetten we alles op een rijtje. Marjolein maakte zich al een tijd zorgen om Noëmi en had vaak het gevoel dat er iets niet klopte. Noëmi was al vaak ziek en zat regelmatig aan de antibiotica en er zijn veel pakjes Paracetamol doorheen gegaan. In juli was Marjolein nog bij de kinderarts geweest voor een nacontrole (vanwege de benauwdheid en de pufjes e.d.). Ze gaf toen aan dat ze zich al een poosje zorgen maakte om de gezondheid van Noëmi. De slechte nachten, bleek zien, heel snel weer moe ’s ochtends. Lang 2 slaapjes op een dag i.p.v. 1. Er werd afgesproken dat het een aantal weken aangekeken werd en als er geen verbetering was, zou er weer telefonisch contact zijn en moest er misschien maar eens bloed afgenomen worden. Vorige week belde Marjolein de kinderarts om te overleggen en vroeg ze of er in ’s-Gravenzande bloed geprikt kon worden. De arts wilde haar toch even zien en haar weer nakijken. GELUKKIG! Vrijdagochtend om 9.30 uur werden ze geholpen. De arts keek haar na en voelde aan haar buikje. Rechtsonder bleef ze tikken en voelen. Ze zei dat ze iets voelde wat er niet hoorde. Het kon ook een verstopping zijn in de darmen. Direct ging ze vragen of er plek was voor een echo. Noëmi mocht overal tussendoor, terwijl er echt wel wat mensen in de wachtkamer zaten. Dit gaf een apart gevoel. Ook voor de röntgenfoto’s mocht ze gelijk door. Marjolein stelde tussendoor vragen en hoorde allerlei termen. Dan krijg je een gevoel dat het niet klopt. Er werd gezegd dat Noëmi het beste afgeleid kon worden om te zorgen dat ze rustig bleef liggen en zitten. Via de kinderarts zou de uitslag doorgegeven worden. De kleine schat lag muisstil en gaf niet één keer een kik. Uiteindelijk kwam de kinderarts voor de uitslag. De kinderarts keek Marjolein aan het begin niet eens aan, dus Marjolein kreeg gelijk het gevoel dat het niet goed zat. De arts vertelde dat het niet goed was… Noëmi zou een kwaadaardig gezwel hebben rechts onderin haar buik van 12 bij 7 centimeter. Het zou gaan om een neuroblastoom. Op dat moment barstte ze uit in tranen en dacht ze: ‘Is dit nou een nachtmerrie? Nee het is echt!!!’ Je wereld stort in en je kunt het allemaal niet bevatten. Vrij snel werd ze rustig en zei ze tegen de arts dat ze blij was dat ze het geloof heeft. Er is niets mooiers dan in de hemel te zijn! Maar je wilt je kleine meisje natuurlijk echt niet kwijt! Marjolein kreeg informatie uitgereikt over een neuroblastoom en dat zag er allemaal niet hoopvol uit. Als de arts er al heel bedroefd en verdrietig bij kijkt, dan krijg je ook weinig hoop…

Ik was nog op school, want het ging weer om het zoveelste bezoek bij de kinderarts. Er was helemaal geen reden om hiervoor speciaal vrij te nemen. Marjolein probeerde mij telefonisch te bereiken, maar ik zat in de les. Marjolein belde direct haar ouders om het te vertellen en om het telefoonnummer van de politieacademie te achterhalen. Uiteindelijk heeft ze via internet het telefoonnummer kunnen achterhalen. Ze kreeg iemand aan de lijn waarbij ze wel tien keer onze achternaam moest spellen. Erg irritant als je elkaar zo snel mogelijk wilt spreken. Uiteindelijk kreeg ze een leerprocesbegeleider aan de lijn die ervoor zorgde dat ik naar de telefoon kwam. Voor mij sloeg het nieuws in als een bom. Ik ben toen direct naar het ziekenhuis gebracht door een klasgenoot van mij. Alle scenario’s spelen door je hoofd, de begrafenis zie je al voor je. Eenmaal in het ziekenhuis kwamen de tranen in overvloed. De arts haalde me op en bracht me bij Marjolein en Noëmi. We hebben elkaar en Noëmi geknuffeld. Noëmi keek verbaasd waarom we zo huilden en begreep er weinig van. We hebben maar kort met de arts gesproken en we zijn toen doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze gaf Marjolein nog een knuffel en Noëmi gaf haar een kus.

Eerst gingen we naar huis om even wat eten, drinken en de camera’s te halen. De rit van het Juliana Kinderziekenhuis naar huis was slopend. Marjolein reed en ik las vluchtig door wat voor informatie er stond over een neuroblastoom. Ik las aan Marjolein voor dat bij uitzaaiingen van deze tumor er een overlevingskans is van 20 tot 50 procent. We zagen de ergste scenario’s weer aan ons voorbijgaan.

Sophia
In het Sophia werden we gelijk goed opgevangen door het personeel van de afdeling, die al op de hoogte was. Als je zo loopt op de afdeling Oncologie, komt het verdriet weer omhoog als je al die kinderen ziet met kale hoofdjes en slangetjes. En wat begint die kleine moppes dan te zingen: ‘Onze Vader, Die in de hemelen zijt…’ Eén van haar lievelingsliedjes. Het is toch heerlijk als je zo’n kind mag hebben! Er werd bloed geprikt en dat vond mevrouw wel interessant. ‘Kijk, bloed!’ Ze gaf geen kik. In de hal zag ze een Dora-ballon en die vond ze prachtig. Natuurlijk hebben we die gekocht! Dora mag steeds overal mee naartoe en wordt gekust en geknuffeld.

In het Sophia werd weer een echo gemaakt van de buik van Noëmi. Zo’n echo komt bedreigend over als de echoscopist tijdens de echo twee andere personen erbij haalt. Ze stelden zich netjes voor, maar wat hun functie is weten wij niet meer. Zij wilden verder niet veel vertellen en zeiden dat zij de resultaten door zouden geven aan de behandelend arts.

Hierna hadden wij een gesprek met de behandelend arts, dokter Van de Heuvel. We kregen te horen dat er eigenlijk nog weinig bekend is. Feit is dat er een tumor rechts onderin de buik van Noëmi zit en deze heeft de grootte van een flinke sinaasappel. En dat in zo’n klein lijfje! De dokter wil niet bevestigen dat het zou gaan om een neuroblastoom. Volgens de arts is dat pas zeker als er weefselonderzoek is gedaan. Het zou zelfs kunnen gaan om een goedaardig gezwel. Dus eigenlijk weten we nog helemaal niets. De reden dat ze in het Juliana Kinderziekenhuis hebben gezegd dat het gaat om een neuroblastoom is waarschijnlijk vanwege de locatie van de tumor. Er zal deze week verder onderzoek worden gedaan. Maandag wordt er een thoraxfoto gemaakt en wordt er bloed afgenomen. Dinsdag wordt er een CT-scan gedaan en woensdag en donderdag wordt er een MIBG-scan gedaan. Hierbij wordt er een radioactieve stof ingespoten en gaat Noëmi door een scan heen waarbij de tumorcellen te zien zijn. Eventuele uitzaaiingen worden dan ook zichtbaar. Aan de hand van de resultaten van voorgaande onderzoeken wordt bepaald of er een stukje weefsel uit de tumor wordt gehaald voor onderzoek. Dit wordt op zijn vroegst vrijdag gedaan en de uitslag van dit onderzoek duurt ook weer een week .

Gelukkig was er ook goed nieuws: de bloeddruk van Noëmi en de Hb-waarde van haar bloed waren goed. Een slechte Hb-waarde kan wijzen op uitzaaiingen in het bot. Op de echo was te zien dat de organen opzij werden gedrukt door de tumor, maar er waren geen tumoren te zien in de organen. Alleen kun je niet geheel afgaan op de echo, omdat deze niet geheel betrouwbaar is. Dit gaf ons weer goede hoop.

Na het gesprek met de arts voelden we toch weer een stukje opluchting. Bijzonder was dat Noëmi na het gesprek met de arts naar mij toe kwam en zei ‘pappa huilen’, terwijl ik op dat moment niet huilde. Er gaat toch meer om in dat koppie dan je denkt…

Dierentuin
De nacht tussen vrijdag en zaterdag was erg kort voor ons, maar we hebben toch nog wat kunnen slapen.  We hebben besloten om op zaterdag lekker een dagje naar Blijdorp te gaan met de kinderen om even stoom af te blazen. Het was heerlijk weer en we hebben genoten van het dagje uit. Voor ons was het wel dubbel, want het slechte nieuws bleef in onze gedachten. In Blijdorp kwamen we nog een kennis tegen en dan gaat het toch weer over de kinderen en komen de tranen weer naar boven.  Yael en Noëmi vonden Blijdorp geweldig en we hebben lekker veel kunnen filmen en fotograferen. De kids merken gelukkig weinig van onze zorgen (denken we). Yael heeft wel door dat het niet goed gaat met Noëmi, maar voor een driejarige blijft het moeilijk om het te snappen en dat willen we ook zo houden.

Het bizarre is dat we weinig merken aan Noëmi. Ze is nog steeds zo gezellig en lief als iedere dag en soms een lekker eigenwijsje. Ze is alleen vaak moe en hangerig, maar na haar dutje kan ze toch behoorlijk actief zijn. Ze doet met alles mee en ze eet en drinkt goed. Dat geeft ons hoop dat het allemaal meevalt en dat er geen uitzaaiingen zijn.

Maandag
Vandaag is er een thoraxfoto gemaakt en er is bloed geprikt. Er is een infuusnaald ingebracht in de hand van Noëmi. Dit was wel pijnlijk voor haar en daar moest ze van huilen, maar ze hield zich erg dapper. Ze moesten twee keer prikken (eerst links en toen rechts) om in het bloedvat te kunnen komen, dus dat was wel zielig. We hebben nog geen uitslagen van deze onderzoeken. De verpleegkundige zei ook dat het nog wel een tijd kan duren voordat we uitslagen krijgen, omdat de artsen meestal een totaalplaatje willen hebben voordat ze uitspraken doen. De komende weken worden erg spannend voor ons.

Ik wilde een kort verhaal schrijven, maar dat is niet gelukt. De volgende keren zal ik proberen om het wat korter te houden.  Inmiddels hebben we al veel reacties, kaarten, knuffels en cadeautjes gekregen voor Noëmi. Wij willen iedereen bedanken voor het meeleven. Door veel mensen is gezegd en geschreven dat zij voor ons zullen bidden. Wij voelen ons hierdoor niet alleen en voelen hierdoor rust en troost. Natuurlijk bidden wij ook iedere dag en halen daar onze hoop en kracht uit.

Als bijlage nog een foto van Noëmi in de dierentuin van afgelopen zaterdag.

Liefs van
Marjolein & Johan