Maandag 14 november mocht Noëmi weer mee naar huis; het einde van de vierde kuur. Dit was natuurlijk erg fijn na acht dagen ziekenhuis. Dinsdagmorgen kreeg ze een injectie met radioactieve vloeistof (voor de MIBG-scan). Dit moet dan inwerken in haar lijfje en ze moest vanaf maandag al medicatie o.a. om haar schildklier te beschermen. De injectie ging heel goed; ze gaf geen kik. Woensdagmorgen moesten we om 08.00 uur in het ziekenhuis zijn. Ze was als eerste aan de beurt, dus rond 08.45 uur lag ze in de MRI-scan. Daarvoor werd ze onder narcose gebracht. Er werd een middeltje ingespoten, ik zag haar ogen raar wegdraaien en daar ging ze… Haar oogjes werden afgeplakt. Ik mocht de kamer verlaten en even later liep de anesthesist met onze dochter in zijn armen. Niet fijn om te zien. Het was nodig (narcose) omdat ze in de scan muisstil moet liggen en dat kun je niet verwachten van een kleintje van twee jaar. Op de verkoeverkamer kwam ze weer bij en mocht ze mee naar boven. ‘s Middags kreeg ze de MIBG-scan onder sedatie. De scan duurde ruim twee uur. Gelukkig sliep ze er rustig doorheen. Voor ontslag werd haar bloeddruk nog gemeten; dit was 100/ 29. Een hele lage onderdruk… Ze moest nog even blijven. Het liep langzaam op en ik gaf aan dat ik haar warm vond. Ze werd getemperatuurd en dit was 38.9’C. Dit wilden we echt niet horen!!! Het werd nog even aangekeken, maar zakken deed de temperatuur niet. Ze moest blijven… We hadden zo uitgekeken naar donderdag. Dit was de enige dag dat we niet naar het ziekenhuis hoefden. Plannen doen we al bijna niet en we hadden er ook rekening mee gehouden dat ze weer koorts zou krijgen, maar niet zo snel! Een bloedtransfusie werd ook weer gegeven (haar Hb was 3.8). Vanaf donderdag ging ze weer in een box, omdat ze neutropeen is (totaal geen weerstand). Ze mag dan dus weer niet van de kamer af, omdat daar te veel bacteriën zijn en ze nog zieker wordt. Heel frustrerend voor die kleine meid! Vrijdagochtend hadden we om 09.00 uur een afspraak staan bij de poli (voor haar bloedbeeld en vervolgens een gesprek met de arts). Hier keken we erg naar uit, omdat we hoopten te horen of Noëmi binnenkort geopereerd kan worden. Johan was blijven slapen en ik had Yael voor schooltijd al bij Annemarie gebracht, zodat ik op tijd in Rotterdam kon zijn. Op de snelweg stond een aantal kilometer file… Uiteindelijk was ik er rond 09.15 uur. Een aantal keer vroegen we aan de verpleging wanneer we de arts zouden zien. We kregen uiteindelijk te horen dat er bij onze eigen oncoloog iets tussen was gekomen en dat het overgedragen zou worden aan de afdelingsarts. De verwachting was dat we rond 12.30 uur bij haar terecht konden. We hoopten met een beetje geluk iets meer over de uitslagen van de scans te horen. De hoop was zo groot, dat de teleurstelling alleen nog maar groter was toen we hoorden dat er nog niets bekend was. Er is nog steeds activiteit te zien in de tumor en het is nog vrij groot, maar de scans moeten vergeleken worden met oudere scans. Ik was aardig overstuur en Johan gefrustreerd, omdat het voor hen al lang duidelijk was dat er vrijdag nog geen uitslagen bekend zouden zijn. Ik werd boos op de situatie en zei dat er in de communicatie echt iets verbeterd moet worden, omdat wij dan ook geen valse hoop hoefden te hebben. De arts bood haar excuses aan en zou het meenemen. Dan was er nog een ander puntje… De koorts van Noëmi komt nu wel door een bacterie. Het is alleen nog niet bekend wat voor bacterie. De antibiotica moet gegeven worden t/m donderdag en dit kan of mag alleen in het ziekenhuis. En dan was er nog een puntje. Ik vroeg: ‘Hoeveel puntjes komen er nog, want ik ben er wel een beetje klaar mee…’ Dit was het laatste puntje. Er was weleens gesproken over meebehandelende ziekenhuizen. In het Sophia zijn bedden nodig voor de spoedgevallen. Ik zei: ‘Oftewel, ze moet opzouten.’ Nou, zo wilde de arts het niet noemen. Maar het kwam er wel op neer. Wanneer dat dan moest gebeuren dat was dezelfde dag of morgen. Ik zei dat als ik nog enigszins een voorkeur uit kon spreken, dat het de volgende dag zou zijn. Dat werd geregeld. Ik was blij dat we dan in ieder geval nog even een autoritje tussen de ziekenhuizen door zouden hebben. De arts kwam later nog bij ons op de kamer en zei dat ze de ambulancepapieren klaar had. Ambulance? Zelfs het autoritje mocht niet… Omdat ze opgenomen was, moest ze met de ambulance. Die middag zaten Johan en ik er allebei helemaal doorheen. Geen uitslagen, voorlopig weer niet naar huis en met z’n vieren bij elkaar, maar ook niet samen. Je lost elkaar af en bent dan even met z’n vieren in een hok, maar samen ben je helemaal niet. Al weken niet. Alles was teveel. Ik kon alleen nog maar janken. De grootste dip sinds augustus… De laptop ging ook nog eens kapot. ’s Middags heb ik mijn vader opgebeld en gezegd dat ik het echt niet meer trok om weer een nacht te blijven, dus of hij wilde komen slapen in het ziekenhuis. Geen probleem; werd geregeld. Je wilt heel graag zelf voor je kind zorgen, maar als je er zelf helemaal doorheen zit, lukt dat ook niet meer goed. ’s Avonds kwam ik thuis en waren Johan en ik even lekker samen. Een nacht doorslapen en opladen voor de komende dagen. Zaterdag aan het einde van de ochtend gingen we met z’n drieën naar het ziekenhuis. We aten een broodje met elkaar en toen kwam de ambulance. Noëmi werd op de brancard gezet en vond het erg spannend. Opeens van de kamer af en twee vreemde mannen… Ze zette het op een brullen. De broeder wilde dat ik op de brancard ging zitten en Noëmi zo bij me nam. Ze ging op mijn buik liggen en werd rustig (met haar duimpje in haar mond).
Yael vond het heel spannend...
Na bijna een uur rijden kwamen we aan in het J.K.Z. (Juliana Kinderziekenhuis). Het was erg wennen. De kamer waar Noëmi in verblijft is heel klein en we hebben geen eigen toilet/ douche. Wat wel heel fijn is, is dat er een raam in zit die open kan! Het eerste wat ik deed was mijn neus uit het raam steken en frisse lucht snuiven… Je kijkt uit op een speeltuintje en een druk kruispunt.
Het uitzicht vanuit de kamer
Er wordt in elk ziekenhuis weer anders gewerkt, dus dat was even wennen. Er zitten voor- en nadelen aan. Sinds maandag is de koorts weg. De bloeduitslagen zijn bekend en er wordt gericht een antibioticum gegeven. Met bepaalde waardes zit ze erg laag (wat weer normaal is na de kuur). Dinsdagochtend werd weer bloed afgenomen. Een transfusie lijkt (nog net) niet nodig.
Af en toe ook nog gevoel voor humor
Vanmorgen kregen we te horen dat we waarschijnlijk donderdag naar huis mogen. Voor hoe lang is maar weer de vraag… Woensdagmiddag is er overleg met artsen, de radioloog en de chirurg. De oncoloog belt ons woensdagavond met de uitslagen. Als we meer weten, zetten we het z.s.m. op de weblog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten