Kuur nummer acht: de tweede N7 kuur

We hebben twee weken geleden thuis een fijne week gehad. En voor het eerst sinds tijden was Noëmi na een chemokuur niet opgenomen in het ziekenhuis met koorts! Het was wel lastig om weer aan een nieuwe kuur te moeten beginnen (op maandag 19 maart). Voor de start van een nieuwe kuur ging het best goed met Noëmi. De tumor is weggehaald en je weet dat nabehandelen nodig is, maar het valt tegen. Het einde is in zicht, maar toch duurt het lang.

Noëmi heeft al weken dunne ontlasting en ook ontzettend veel en vaak. Acht poepluiers op een dag is ‘normaal’. Na verschillende poepkweken kwam er uiteindelijk uit dat ze het Rotavirus heeft. Niets aan te doen, behalve dat ze weer in een box moest (om besmetting bij andere kinderen te voorkomen). Ze heeft heftige krampen, waarna altijd diarree volgt. In het ziekenhuis deed Noëmi het weer heel goed. Ze was ontzettend lief, ging gewoon in een bed liggen en vermaakte zichzelf goed. Iedere middag mocht ze weer mee naar huis. Opa was twee keer met haar mee geweest naar het ziekenhuis. Zo konden wij even met z’n drieën zijn… Vrijdag hebben we heerlijk van het zonnetje genoten bij het Prinsenbos. Verder zagen we elkaar weinig, omdat we nog om de beurt bij opa en oma thuis sliepen en Johan werkt ook weer onregelmatig. Afgelopen week kwam ik in de hal van het ziekenhuis de anesthesiste tegen die bij de operatie van Noëmi was. Ze was emotioneel en vertelde dat iedereen op de O.K. het zo innemend vond hoe Noëmi, zo rustig en al zingend, onder narcose ging. Dit was heel fijn om te horen.

Gisteren (maandag) was de laatste dag van de kuur. Vandaag was het niet veel met Noëmi. Af en toe speelt ze een beetje, maar over het algemeen wil ze slapen of op de bank liggen. Ze heeft veel last van buikpijn en is misselijk.

Vorig jaar, op vrijdag 19 augustus 2011, kregen we het slechte nieuws over Noëmi’s gezondheid te horen. De dag ervoor, op donderdag 18 augustus, hadden Johan en ik bij de makelaar getekend om het huis in de verkoop te zetten. Dit hebben we toen allemaal stopgezet. Een poosje geleden kregen we weer de kriebels. Het huis waar we wonen is een heerlijk huis, maar het wordt wat klein met twee kinderen. We hebben het gekocht als starterswoning en waren van plan om met een jaar of vijf te verhuizen naar een groter huis. Vorig jaar leek ons een goede tijd. Vorige week zondag waren we zeven jaar getrouwd en we willen graag een nieuwe start maken. Inmiddels kunnen we ook meer geld lenen. Het is erg veel om dit erbij te doen, maar het is ook een goede afleiding. Eens bezig zijn met andere dingen dan het ziek-zijn en het ziekenhuis…

Dus, weet je iemand die in een mooie starterswoning wil wonen die helemaal af is: Mr. de Fremerystraat 32 (zie helmheus.nl of funda.nl)! A.s. zaterdag 31 maart is er open huis tussen 11.00 en 15.00 uur. We rekenen op een vol huis vol geïnteresseerden, haha! Laat de koper er maar bij zijn!

Een middag naar boerderij 't Geertje

Na kuur zeven

Van vorige week maandag t/m afgelopen maandag had Noëmi de eerste N7 kuur. Deze heeft ze heel goed doorstaan. Het was de eerste dagen lastig voor haar om te accepteren dat ze iedere dag naar het ziekenhuis moest, maar op een gegeven moment vond ze het prima. Op de afdeling is veel leuk speelgoed en ze mag er onbeperkt DVD’s kijken. Iedere dag konden we er rond 09.30 uur zijn en rond 15.00 uur waren we weer thuis. In een uur tijd liep de chemo in en vervolgens moest er drie uur nagespoeld worden. Tussendoor kreeg ze een medicijn wat haar blaas beschermt. Dit medicijn kregen we ook dagelijks mee naar huis en moest aan het einde van de middag gegeven worden.

De tijden in het ziekenhuis waren erg fijn, omdat Yael gewoon naar school gebracht kon worden en ook uit school gehaald kon worden. Hij snapte de eerste dagen van de kuur niet dat we ’s middags weer naar huis zouden komen en thuis zouden slapen. We legden hem uit dat als het zo ‘goed’ blijft gaan met Noëmi, dat ze helemaal niet meer in het ziekenhuis hoeft te slapen. Dit vond hij natuurlijk ook erg fijn!!! Eindelijk hebben we weer het idee dat we een beetje een normaal gezin zijn, ook al is het nog steeds erg intensief om acht dagen achter elkaar in het ziekenhuis te moeten zijn. Voor een patiënt op de dagbehandeling is Noëmi er veel en lang. Maar we zijn heel blij dat we de meest vreselijke periode achter ons kunnen laten, wat vooruit kunnen kijken en wat plannen kunnen maken. Het voorjaar komt eraan en we genieten als de zon schijnt! Yael en Noëmi kunnen leuk spelen samen, maar dit gaat bijna nooit zonder ruzie. De ruzies hebben we niet gemist… Maar dit gaat ook wel weer over.

Vanaf maandag werd Noëmi echt wel minder. Tussen 05.00 en 09.00 uur spuugde ze zes keer, waarvan er de meeste keren alleen maar gal uitkwam. Ze was erg moe. De oncoloog zei al dat de misselijkheid flink kon zijn en ook buikpijn heeft ze veel gehad. En heel vaak dunne luiers… Haar kontje deed weer erg veel pijn en ging weer kapot. Vanaf vandaag vinden we haar weer een stukje beter. Ze is nog veel moe, maar kan ook hard rondrennen! En onder het ziek zijn door kan mevrouw ook heel ondeugend zijn… Zo kwam Yael me zondag roepen dat Noëmi ondeugend was geweest. Ze had de hele wc-rol afgerold en in de wc gedaan. En ondeugend kijken!!!

Haar wenkbrauwen en wimpers zijn best wel weer een stukje gegroeid en op haar hoofdje heeft ze een donslaagje. We wachten af of het blijft zitten. Het is wel fijn om je oude meisje weer een beetje terug te krijgen.

Johan en ik zijn allebei oververmoeid. Af en toe slapen we om de beurt bij mijn ouders om een nacht door te kunnen slapen, maar dit wil je ook niet altijd. Steeds hoop je op een goede nachtrust. Noëmi is gewoon vaak wakker ’s nachts. Met de kinderpsycholoog heb ik gesprekken gehad en de oorzaak is niet helemaal bekend. Natuurlijk is het logisch dat als je je beroerd voelt, dat je dicht bij je ouders wilt zijn. Als je wakker wordt ’s nachts en je gaat uit bed voor haar, duurt het vaak weer een poosje voordat je in slaap valt. Johan slaapt ietsje beter, maar heeft ook veel slaap nodig. Ik hoor elk geluidje en lig er waarschijnlijk op. Zondag op maandag was ik ’s nachts al een aantal keer bij Noëmi geweest omdat ze me riep of omdat ze huilde. Ze zei als laatst dat ze een zere buik had op het moment dat ik wegliep. Ik dacht dat het wel meeviel, maar even later toen ik haar hoorde, lag ze te braken en had al een flinke plas braaksel onder haar hoofdje. En wat een kanjer: ze huilt of piept helemaal niet en gaat na het braken weer gezellig kletsen of liedjes zingen. Wat een schatje! We zijn zo trots op haar.

Nu gaan we aftellen… Nog drie kuren! En dan zijn we er nog niet, maar dan hebben we de chemokuren achter de rug. Na de kuren zal ze nog regelmatig op controle moeten komen in het ziekenhuis. Maar zoals eerder geschreven; het ergste hebben we hopelijk gehad.