Tot en met woensdag zat Noëmi helemaal niet lekker in haar vel. De koorts ging maar niet weg en het was niet bekend waar de koorts vandaan kwam. Er zijn verschillende bloedkweken gedaan. Yael is heel lief voor haar!
Woensdag ontdekten we een wond in haar wang. De geur die uit haar mondje kwam, was verschrikkelijk. Ook daar is een kweek van genomen. Noëmi is gefrustreerd… alles moet: medicatie, sondevoeding, tanden poetsen. Juist nu is de mondverzorging extra belangrijk. Bij chemotherapie komt een droge mond, pijnlijke slijmvliezen, droge lippen en pijn bij het poetsen voor. Ze at niets meer zelf en ze heeft hooguit een paar slokjes genomen sinds zondag. De sondevoeding is wel een uitkomst. Voor haar zou het alleen wel prettig zijn als ze af en toe haar mondje spoelt, maar dit wil ze ook niet. Vanaf zaterdagavond zat ze al op dezelfde kamer. Dit vond ze ook heel erg, dat ze nog niet eens van de kamer af mocht. Ze begreep het niet. Leg maar eens uit aan een uk van net 2 jaar waarom dat niet mag. Ze zei ook steeds dat ze naar de lift wilde, want dan weet ze dat we naar huis gaan.
Woensdag kwam Sonja (vriendin) langs en sindsdien was ze opgewekter. Vanaf donderdagochtend deed ze het erg goed! Haar temperatuur was 37.5’C – ook een stuk lager dan voorgaande dagen. Haar weerstand klimt nu weer ietsje op. Donderdagmiddag mocht ze voor het eerst weer naar buiten. Annemarie (vriendin en nicht) was erbij. Een groot feest: in de lift naar beneden en dan ook nog buiten spelen!
Dinsdag werd weer radioactieve vloeistof ingespoten en woensdag ging ze onder sedatie (slaapmedicatie) onder de MIBG-scan. Ze was het er niet mee eens en ging in verzet. Een ander slaapmiddel werd uit de kast gehaald. Uiteindelijk is alleen de scan van haar buik gelukt (de belangrijkste). Voor de hoofdscan en beenscan was ze te beweeglijk en onrustig. Aan het einde van de ochtend werd er nog een echo gemaakt. ‘s Middags hadden we een gesprek met Dr. Van de Heuvel, oncoloog. Uit onderzoeken is gebleken dat de tumor niet groter is geworden. Dat is een teken dat het niet verder is ontwikkeld en dus niet agressief is. Goed nieuws dus… Je zou verwachten dat de tumor na start van de chemo’s zou ‘krimpen’, maar dat gebeurt niet zo snel bij neuroblastomen. De tumor is ook niet kleiner geworden en volgens de oncoloog betekent dit niet dat de chemo geen effect heeft. De cellen worden rijper door de chemo, waardoor ze zich niet meer kunnen vermenigvuldigen. Om de tumor te verkleinen, is een operatie nodig. Na de komende twee kuren (over ongeveer zes weken), wordt een MRI-scan gedaan (onder narcose). Afhankelijk van de resultaten van de MRI-scan, wordt besloten om vlug daarna te opereren. De locatie van de tumor is daarbij belangrijk. Ligt de tumor bijvoorbeeld nog te dicht bij de organen, dan wordt besloten eerst nog een chemokuur te geven.
Vanmorgen kregen we te horen dat we straks naar huis mogen met Noëmi! Hopelijk weer even een ‘gewoon’ weekje. Volgende week vrijdag, 14 oktober, moeten we ons weer melden op de afdeling. Dan is er weer een beoordeling van haar bloedbeeld. In principe start de derde chemokuur dan. Afgelopen week hebben we kunnen oefenen met het geven van sondevoeding (het instellen en aansluiten e.d. van het apparaat). Morgenmiddag gaan Johan en ik naar een familiedag van Villa Joep. Dit is een bijeenkomst voor ouders en naasten van (ex-)neuroblastoompatiëntjes waar we op de hoogte worden gebracht van de laatste ontwikkelingen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten