De derde chemokuur

Vrijdagmiddag 7 oktober waren we aan het einde van de middag thuis (na ontslag uit het ziekenhuis). Johan zit bij de vrijwillige brandweer en ’s avonds was er een feestje. Eigenlijk stond ons hoofd er niet zo naar, maar het was ook wel weer goed om even samen eruit te gaan. Opa Bas en oma Ada kwamen gauw bij ons thuis oppassen en er werd aan opa een spoedcursus ‘sondevoeding aansluiten’ gegeven. Alles verliep goed! Zaterdag 8 oktober kwamen ze weer bij ons thuis en zijn Johan en ik naar de familiedag van Villa Joep geweest. Fijn om lotgenoten te zien en spreken, maar ook confronterend.

Er waren twee thema’s. Eén thema ging over nieuwe ontwikkelingen (onderzoeken e.d.) waar wij ons voor hadden aangemeld. Het andere thema was voor ouders die hun kind verloren hebben aan een neuroblastoom. De mensen die zich voor het tweede thema hadden aangemeld, gingen naar een andere zaal. Dan zie je ouders opstaan van hun stoel en weet je dat zij hun kind kwijt zijn. Erg verdrietig om te zien.

Bij het thema waar wij ons voor hadden aangemeld ging het vooral over een neuroblastoom, stadium 4 (dit is met uitzaaiingen of een agressieve vorm). De meeste kinderen die de diagnose hebben gekregen dat ze een neuroblastoom hebben zitten in stadium 4. Noëmi zit in stadium 3. Dat stelde ons gerust. We spraken later met de oncoloog en vroegen of Noëmi een uitzondering is met stadium 3. Hij bevestigde dit, maar zei dat we het niet moesten onderschatten en dat we wel een kind hebben die kanker heeft.

Zondag was voor het eerst sinds negen dagen weer een normale dag als gezin thuis. Fijn om even rustig met elkaar te zijn. We hebben heerlijke dagen gehad thuis met de kinderen. Yael ging de ochtenden lekker naar school waar hij het super goed doet! Johan is ook naar school geweest. Hij vindt het fijn om afleiding te hebben en door te kunnen gaan met de studie. Het is lastig om alles helemaal bij te houden (vooral het huiswerk), maar tot nu toe gaat het nog best wel goed! Noëmi en ik hebben thuis van elkaar genoten. Dit heb je ook echt even nodig om weer op te laden voor de volgende ronde.

Afgelopen vrijdag werd Noëmi’s bloedbeeld weer bepaald in het ziekenhuis. Ze was goed genoeg om te mogen starten aan kuur nummer 3. De bijwerkingen van bepaalde medicijnen waren merkbaar. Opstandig, misselijk, spugen e.d. Vrijdag werd Rinze’s (zoontje van nicht Nicolette) bloedbeeld ook bepaald en op de gang kwamen we elkaar tegen. De verpleegkundigen vroegen of we het goed vonden om  met elkaar op zaal te gaan. Nou, dat wilden we wel! Vrijdagavond was Noëmi nog niet moe genoeg om te gaan slapen en speelde ze in bed. Op een gegeven moment zei ze: ‘Pappa kijk, neus uit.’ Johan keek bij haar en mevrouw had haar sonde er zelf uit getrokken… De volgende dag werd er een nieuwe sonde ingebracht en dit was geen pretje.

Zondagochtend zag ik op Yaels rug kleine rode pukkeltjes. Ik vond het op vlooienbeten lijken. Verder niet meer over nagedacht en ’s middags gingen we naar het ziekenhuis. Daar gaf hij ’s avonds weer aan dat hij zo’n jeuk had. De verpleegkundigen vroeg ik even mee te kijken. Zij waren er niet zeker van wat het zou kunnen zijn. De arts moest opgeroepen worden en Yael mocht niet meer van de kamer af i.v.m. eventuele besmetting van andere kinderen. Yael werd uitvoerig bekeken… Het zouden waterpokken kunnen zijn. Een andere arts werd opgetrommeld. Ook voor haar was het niet duidelijk.

De zorgzame knuffelbroer

Het advies was om maandagochtend direct naar de huisarts te gaan. Johan kon er om 8.30 uur terecht. Ook daar werd gezegd: ‘Het zouden waterpokken kunnen zijn.’ Ik gaf het door aan de verpleegkundigen en na overleg met de artsen werd besloten dat Yael naar de Spoedeisende Hulp moest komen om opnieuw beoordeeld te worden! Johan had Yael net naar Annemarie gebracht, omdat hij zelf naar school zou gaan. Daarna kon hij hem weer op gaan sporen, omdat hij weer mee moest naar het ziekenhuis. Yael mocht zelf het ziekenhuis niet in vanwege eventueel besmettingsgevaar. Opnieuw werd hij bekeken en nog steeds was niet met zekerheid te zeggen dat het waterpokken zouden zijn. Johan kon dus ook niet meer naar school. Yael mag voorlopig niet in het ziekenhuis komen.  Johan ging nog even naar de afdeling om Noëmi een kusje te geven en Yael mocht tot zijn grote verdriet nog niet eens mee! Als Noëmi nu binnen twee weken weer opgenomen moet worden, dan moet ze in een box en mogen wij er ook nauwelijks uit (alleen even snel een kopje thee halen, maar nergens gaan zitten omdat we het eventuele virus ergens anders achter kunnen laten). Een gevangenis dus…

Er werd besloten dat Noëmi en Rinze allebei een injectie kregen, omdat zij in contact kunnen zijn geweest met Yael. Deze injectie moet hen beschermen tegen het virus van de waterpokken. Als ze dan ziek zouden worden, worden ze minder heftig ziek. Een heel gedoe dus voor een paar rode pukkeltjes…

Maandagmiddag kwam de klinisch geneticus langs om te kijken of er enig verband kan zijn tussen de ziekte van Noëmi en Rinze en andere ziekten van familieleden. Het lijkt erop dat het ‘toeval’ is dat we er tegelijkertijd met onze kinderen zijn. Erfelijkheid lijkt geen rol te spelen. Noëmi at ’s middags met smaak een ijsje. Helaas spuugde ze even later het hele ijsje weer uit, inclusief de sonde. Er werd besloten om pas weer een sonde te plaatsen voordat we vandaag naar huis gingen. Zodra Noëmi weet dat er weer een vervelende handeling gaat gebeuren, gaat ze huilen van angst en omdat ze weet dat er weer iets zeer gaat doen. Ze deed het echt hartstikke goed en weet dat ze geen keuze heeft. Ze heeft even met Yael gespeeld thuis en liet zich lekker door hem knuffelen. Die twee missen elkaar ook! Hopelijk kunnen we weer een tijdje gaan genieten van elkaar.

 

Dinsdag 18-10 op een goed moment...

De meeste dagen gaat het vrij goed met ons. Als je nadenkt over hoe lang het nog gaat duren, dan zakt de moed je weer een beetje in de schoenen. Je wilt graag dat als dit allemaal achter de rug is, dat het weer was zoals voorheen. Dat zit er voorlopig niet in. We moeten na alle behandelingen en kuren nog lang en regelmatig op controle blijven komen om te zien of ze ‘schoon’ is. Ook zul je altijd de vader en moeder van ‘het meisje met kanker’ blijven. Je wilt geen apart geval zijn, maar gewoon normaal en vooral niet te veel opvallen. Ik wil niet zeuren en zeker geen medelijden, maar dit zijn dingen die allemaal door je hoofd schieten en wat je bezig houdt. Vanuit het ziekenhuis is er contact met een psycholoog, een kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers en een maatschappelijk werker. Dit kan allemaal helpen om het op een rijtje te krijgen.

Degene die thuis slaapt, kan heerlijk doorslapen! Gelukkig slaapt Yael erg goed. Zijn tweede huis is bij opa en oma. Noëmi slaapt nog steeds erg onrustig en komt regelmatig ’s nachts. Ook is ze er vroeg weer klaar mee in bed (meestal rond 05.30 uur ’s ochtends). En dan wil je zelf nog zo graag slapen… Vorige week hebben Johan en ik om de buurt bij mijn ouders geslapen, zodat we wat nachtjes door konden slapen om een reserve op te bouwen voor in het ziekenhuis (en wat schade inhalen). We zien elkaar dus erg weinig en wat dat betreft heb je een apart huwelijk. We zijn dus gescheiden van bed, maar nog niet van tafel! Maar goed, we kunnen er sowieso voor ons kleine meisje zijn en dat is heel fijn!