maandag 30 april 2012

Zoek de verschillen…

  Emma en Noëmi op 13 februari, de vierde dag na de operatie

Emma en Noëmi tijdens Emma’s laatste kuur op 20 april

Naast Noëmi zit Emma (vier jaar). Ook Emma had neuroblastomen… Zij kwam afgelopen oktober voor het eerst op afdeling oncologie in het Sophia. In de speelkamer raakten we met haar ouders, Peter en Jolien, aan de praat. Omdat je allebei in hetzelfde schuitje zit, heb je gauw een band. Daarbij klikte het ook heel goed met hen. Beiden hebben we het geloof wat steun biedt en ook bij elkaar konden we troost vinden in de moeilijke en spannende tijden. Emma kreeg vier chemokuren voor de operatie en werd een dag voor Noëmi’s operatie geopereerd. Ook toen lagen ze weer op dezelfde afdeling. De laatste tijd liepen we elkaar veel mis, omdat de chemokuren niet tegelijkertijd volgden. Donderdag 19 en vrijdag 20 april waren de laatste twee dagen bij elkaar op zaal. Dat moest vastgelegd worden!!!

zondag 22 april 2012

Tijdens kuur nummer negen

Iedere dinsdag komen de CliniClowns

Lekker spelen in de speelkamer

Urenlang lief spelen op het ziekenhuisbed


vrijdag 13 april 2012

Kuur nummer negen

Vorige week en afgelopen week waren rustige weekjes thuis. Er waren zelfs momenten dat ik niets te doen had… Dat was lang geleden… Met Noëmi gaat het best wel goed. Er waren dagen dat ze vastere ontlasting had, dus dachten we dat het virus over was, maar steeds komt het weer terug. De arts belde vorige week dat ze nog een keer een poepkweek wilde, want drie keer was het Noro-virus uit de kweek gekomen (dus niet het Rota-virus). Als een gezond persoon het Noro-virus heeft, duurt het al een tijdje voordat het het lichaam heeft verlaten, laat staan bij Noëmi. Haar kleine lichaampje heeft al zo veel klappen gehad, dat het het virus er niet zo snel uit krijgt. Ze moest vanmorgen dus weer in een box, vanwege eventuele besmetting bij andere kinderen. Voor Noëmi is het virus heel vervelend. Vaak als ze iets eet, krijgt ze heftige darmkrampen en komt er weer ontlasting. Heel zielig om te zien. Ze wil zich dan verstoppen en in een hoekje haar behoefte doen. De chemokuren tasten haar darmen en slijmvliezen ook behoorlijk aan. Ze heeft afgelopen week voor het eerst op de wc geplast en gepoept. Zindelijkheidstraining was tijdens de chemokuren niet mogelijk, omdat ze liters vocht kreeg toegediend. Nu kunnen we daar tussendoor een beetje mee gaan beginnen. Met het slapen ’s nachts is er nog nauwelijks iets veranderd; ze slaapt onrustig. Ook heeft ze ’s nachts regelmatig ontlasting.

Vorige week kreeg ze weer een MIBG-scan en dat deed ze goed. Ons kleine vechtertje had wel weer extra troep nodig om helemaal onder zeil te komen. Vanmorgen werd haar bloedbeeld weer bekeken en dit zag er goed uit. Over de uitslag van de MIBG-scan kon de arts zeggen dat het er heel goed uit zag! Er zijn geen actieve kankercellen meer gezien!

In mei volgt de laatste chemokuur. Daarna krijgt ze vitamine A capsules. Het kan zo zijn dat er een kankercel achterblijft in Noëmi’s lijfje die niet zichtbaar is op de scans. De vitamine A is ervoor bedoeld dat als er nog een onrijpe kankercel in haar lijfje zit, de cel wordt uitgerijpt (en dus niet verder kan delen). De vitamine A kan vervelende bijwerkingen geven zoals een rode, droge, jeukende huid, gebarsten lippen en maagdarmklachten. Als we met Noëmi naar buiten gaan, moeten we haar goed insmeren met factor 50.

De vitamine A wordt gegeven in blokjes van vier weken. Noëmi krijgt twee weken vitamine A en vervolgens twee weken geen vitamine A. Na zes blokjes (kleine zes maanden), krijgt ze drie maanden geen vitamine A en daarna nog drie blokjes wel. We gaan proberen of ze dit zelf inneemt (twee of drie keer per dag). Het kan wel een beetje opgelost worden in melk of ijs. De sonde zou er dan uit kunnen en dit zou ontzettend fijn zijn! Vanaf het volgende schooljaar willen we haar naar een 3+ groep op de basisschool brengen (één of twee ochtenden). Het zou voor haar en ons fijn zijn dat ze er dan weer als een gewoon kind uitziet. Kinderen zijn zo eerlijk en zo direct… Afgelopen week was ik met Noëmi in de supermarkt en zeiden kinderen van twee of drie jaar tegen haar dat ze een stom meisje was. Ze wordt altijd aangegaapt vanwege haar sonde en heel vaak wordt er ook naar gevraagd. Dat word je zat…

Het normale leven komt nu weer een beetje terug en daar willen we van genieten! Lekker fietsen met elkaar, buiten spelen en als gezin met elkaar zijn.

maandag 2 april 2012

Na kuur acht

Afgelopen vrijdag ben ik met Noëmi naar het ziekenhuis geweest voor haar bloedbeeld. Ze zat erg krap in haar witte bloedcellen en het leek weer richting neutropenie te gaan. De oncoloog wil haar iets langer de tijd geven om aan te sterken voor de volgende kuur. Dinsdag wordt haar bloedbeeld bekeken. Ook krijgt ze morgen weer een injectie (met nucleaire vloeistof) voor de MIBG-scan, waarop weer bekeken gaat worden of er nog actieve kankercellen aanwezig zijn. De scan zelf is a.s. woensdag. De oncoloog wilde a.s. vrijdag weer een bloedbeeld zien, maar ik heb gevraagd of het dinsdag kon. Anders ben je nog in je ‘vrije week’ drie dagen in het ziekenhuis. Dit vond ze goed, dus hier zijn we blij mee. Ook wordt haar ontlasting weer gekweekt, omdat ze heel veel en dunne poepluiers blijft houden. Mogelijk heeft ze nog steeds het Rota-virus. De planning is dat Noëmi volgende week vrijdag, 13 april, weer start met kuur nummer negen. Dan verwachten we dat de laatste kuur begin mei zal zijn! Wat een fijn vooruitzicht… Het gaat best goed met Noëmi. Je merkt dat ze troep binnenkrijgt, maar ze is ondeugend genoeg, dus dat is een goed teken. Het slapen is nog steeds niet geweldig en sondevoeding heeft ze echt nog nodig (’s nachts en tijdens haar middagdutje). Yael geniet erg van z’n zus als hij haar mag knuffelen!




Afgelopen zaterdag hadden we open huis! Iets na twaalven kwam de eerste geïnteresseerde met z’n zus. Ik kende hem van het bijbaantje wat we allebei bij Albert Heijn hadden, zo’n twaalf jaar geleden. Toen ik beneden alles had laten zien, belde het volgende stel aan! Johan leidde hen weer rond. Met z’n zessen hebben we nog wat gedronken. Het was leuk en we zijn benieuwd of het verder nog ergens toe leidt…