Een zware dag vandaag… Om 11.00 uur moesten we ons melden op de afdeling. Noëmi ging lief spelen. Ze had om 6.00 uur voor het laatst gegeten en om 10.00 uur mocht ze nog wat drinken. Nog voor de ingreep kwam een pedagogisch medewerker bij Noëmi met een pop, die een port-a-cath had, met de bedoeling om haar voor te bereiden (zie foto). Noëmi vond het maar vreemd en had nog geen idee dat zij binnen een paar uur ook met zo'n ding zou rondlopen. Rond 13.30 uur mocht ze naar de operatiekamer. Ik mocht met haar mee tot ze bij de anesthesist in slaap werd gebracht. Voordat Noëmi naar de operatiekamer werd gebracht kreeg ze nog een soort roesje toegediend. Toen we in de ruimte stonden te wachten tot Noëmi in slaap werd gebracht begon het roesje te werken. Het leek wel alsof Noëmi onder invloed was van drugs want ze ging heel de tijd naar mij lachen en draaide telkens weg met haar oogjes. Bij de anesthesist kreeg Noëmi een infuusnaald in haar arm. Ze keek half dronken naar haar arm toen de naald werd ingebracht en ze vond het best. Het roesje deed goed zijn werk. De anesthesist zei dat het roesje er ook voor zorgt dat ze zich niets meer kan herinneren van dit gebeuren. Gelukkig maar, want ze zal nog wel genoeg ellende krijgen.
Gesprek met arts
Tijdens de operatie hen wij een gesprek gekregen met de oncoloog, dokter Van den Heuvel, over wat er de komende periode gaat gebeuren. Het gesprek was voor ons erg verduidelijkend en ook erg emotioneel. Marjolein had het erg moeilijk tijdens het gesprek en liet haar tranen lopen. Ik was een stuk rustiger, ik had de dag ervoor een flinke dip en toen was Marjolein weer wat sterker. Zo vullen wij elkaar dagelijks aan en houden we elkaar op de been.
De arts heeft verteld dat Noëmi vanaf morgen haar eerste chemokuur krijgt. Erg schrikken voor ons, want wij hadden gehoopt op een minder zware behandeling. Chemokuren hebben veel bijwerkingen. Noëmi zal haar haren verliezen en ze krijgt een maagsonde omdat ze vast voedsel niet zal kunnen verdragen. Noëmi zal ongeveer 10 chemokuren krijgen. De behandeling duurt totaal ongeveer een jaar (!). Wij hadden de vorige keer al gehoord dat het maanden zou duren, dus het was een tegenvaller om te horen dat de behandeling een jaar duurt. Noëmi wordt iedere keer voor een week opgenomen en dan krijgt ze vijf dagen lang een chemokuur en wordt er twee dagen gespoeld. Ze krijgt dan twee weken rust en dan begint de volgende kuur. Tussendoor zullen er onderzoeken plaatsvinden om te kijken of de tumor slinkt. Als de tumor klein genoeg is, dan zou er ook geopereerd kunnen worden.
De komende tijd blijft nog wel onzeker, omdat de onderzoeken nog niet zijn afgerond. De uitslagen van de onderzoeken kunnen nog wel 10 dagen duren voordat alles bekend is. Afhankelijk van de resultaten kan de behandeling nog gewijzigd worden. We houden jullie op de hoogte.
Operatie
Na het gesprek zijn we nog samen even naar buiten gegaan om nog even te ontladen. De verpleegkundige belde ons op zodra Noëmi opgehaald kon worden bij de OK. Marjolein heeft haar opgehaald. Noëmi was de rest van de dag nog erg slaperig. De operatie was verder goed verlopen, nu is het wachten op de uitslagen. ’s Avonds kwamen Wilfred en Marieke met de kids nog even langs. Noëmi knapte zichtbaar op van alle grappen en grollen van Wilfred, hij zou zo mee kunnen doen met de Cliniclowns!
Marjolein is naar huis gegaan en ik ga de eerste nacht bij Noëmi slapen. Morgen wordt weer een zware dag als de chemo wordt gegeven.
Beste Marjolein en Johan,
BeantwoordenVerwijderenWij willen laten weten dat we met jullie alle vier en met de hele verdere familie mee leven.
De blog is heel erg helder, en dat lezend voelen we mee hoe zwaar het is, en hoeveel er op jullie allemaal afkomt.
Wij wensen jullie toe dat het voor Noemie draagelijk is want het is nogal wat, het is fijn te lezen dat er begeleiding is, want ook al is ze erg jong ze neemt er zeker van alles van mee..
Als wij naast mee leven iets kunnen doen dan willen wij dit altijd doen.
Veel liefs en sterkte de komende tijd!!
Groetjes Eric, Esther, Tim en niels v essen