Vanmorgen waren we om 6.15 uur in het ziekenhuis. Yael en Noëmi kwamen allebei vannacht, dus uitgerust waren we niet… Om 6.30 uur kreeg Noëmi weer het ‘slaapdrankje’, waar ze in ieder geval suffer van zou moeten worden. Antibiotica kregen we er voorheen nog wel in, maar nu moet ze echt niets meer weten van spuiten. Ze spuugde het gedeeltelijk uit, dus werd er nogmaals gegeven. Ook moest ze de medicijnen nog innemen om haar schildklier te beschermen. Dat ‘moeten’ is ze aardig zat aan het worden! Ze is in het ziekenhuis af en toe flink boos en gilt de longen uit haar lijfje. Van ons mag ze! Tegen 8.30 uur werden we opgehaald met een speciaal karretje. Het bed werd eraan vast gekoppeld en zo reden we door alle gangen heen. Noëmi was erg opstandig op dat moment, dus raadde de verpleegkundige aan om erbij te gaan zitten in bed. Op de nucleaire afdeling moesten we ons melden. Gelukkig was Noëmi in slaap gevallen! We legden haar over bij de MIBG-scan en ze sliep door. De scans duurden bij elkaar bijna twee uur. Ze werd van top tot teen door de scan gehaald. Tussendoor werd ze helaas wel wakker, dus kreeg ze er nog wat ‘slaapdrank’ bij (rectaal). De verpleegkundige (Carine) bleef er de hele tijd bij. Bij haar gaven we ook aan dat de onzekerheid zwaar is en dat we graag duidelijkheid willen! We mochten terug naar de afdeling Kinderoncologie en daar mocht ze op zaal haar roes uitslapen. Er werd ons gevraagd wat Noëmi wilde eten, dus kozen we voor een feestmaaltje: poffertjes en groentesoep! Smullen dat ze deed! De verpleegkundige kwam ons vertellen dat er snel een arts langs zou komen. De eerste deze week!
Snel werden we opgehaald en hadden een gesprek met dr. Zwaan. Hij legde d.m.v. een tekening uit waar het gezwel zich bevindt. Het drukt wat tegen de blaas aan en is flink groot. De uitslagen van de urine zijn nog niet binnen (waarschijnlijk morgen) en op dat moment had hij ook de uitslag van de MIBG-scan nog niet. Het was even een bespreking van de situatie waar we nu in zitten en van de feiten die er nu zijn. Alles wijst er tot nu toe op dat het een neuroblastoom is. We moeten morgen dus nog even afwachten.
Kinderchirurg dr. Vlot kwam langs om te bespreken wat er sowieso gaat gebeuren. A.s. dinsdag 30 augustus gaat Noëmi onder narcose en worden er drie dingen gedaan.
- Er wordt een port-a-cath geplaatst. Een Port-a-Cath is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten. In haar hals en op de borstkas wordt een kleine opening gemaakt, zodat gemakkelijker medicijnen kunnen worden toegediend als het nodig is en bloed afgenomen kan worden.
- Een biopt van het beenmerg wordt afgenomen.
- Een biopt van het gezwel wordt afgenomen. Deze zullen op kweek gezet worden.
De operatie zal ongeveer 1,5 uur duren. Misschien moet ze 1 nacht blijven.
We zijn ook nog bij de anesthesist geweest en daarna mochten we weer naar huis! Om 18.00 uur belde dr. Zwaan ons op om te zeggen dat er geen uitzaaiingen gevonden zijn met de MIBG-scan! 100% zekerheid daarover hebben we pas op maandag 5 september. Pfff… wat een poos!
Dinsdag hoeven we ons pas weer te melden. Fijn, maar ook spannend omdat je weet dat er iets in haar lichaampje zit wat eruit moet! En dan vinden we het best lang als er een poos niets gebeurt. Nu even ‘genieten’ van het weekend. In ieder geval zonder ziekenhuis!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten