Beste familie, vrienden en collega’s,
Wij willen jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen over Noëmi. Voor ons is het ook een manier om alles van ons af te schrijven. Vrijdag was een slopende dag voor ons toen wij het slechte nieuws te horen kregen. Over vrijdag hebben wij jullie al telefonisch geïnformeerd over wat er allemaal was gebeurd. Nu wordt het lastig voor ons om iedereen telefonisch op de hoogte te houden over Noëmi, vandaar dat we jullie via de mail alle informatie willen doorgeven. We zullen niet iedere dag een mail sturen, maar als er nieuwe ontwikkelingen zijn, dan informeren wij jullie zo snel mogelijk.
De aanleiding…
Omdat we niet meer weten wat we bij iedereen precies verteld hebben zetten we alles op een rijtje. Marjolein maakte zich al een tijd zorgen om Noëmi en had vaak het gevoel dat er iets niet klopte. Noëmi was al vaak ziek en zat regelmatig aan de antibiotica en er zijn veel pakjes Paracetamol doorheen gegaan. In juli was Marjolein nog bij de kinderarts geweest voor een nacontrole (vanwege de benauwdheid en de pufjes e.d.). Ze gaf toen aan dat ze zich al een poosje zorgen maakte om de gezondheid van Noëmi. De slechte nachten, bleek zien, heel snel weer moe ’s ochtends. Lang 2 slaapjes op een dag i.p.v. 1. Er werd afgesproken dat het een aantal weken aangekeken werd en als er geen verbetering was, zou er weer telefonisch contact zijn en moest er misschien maar eens bloed afgenomen worden. Vorige week belde Marjolein de kinderarts om te overleggen en vroeg ze of er in ’s-Gravenzande bloed geprikt kon worden. De arts wilde haar toch even zien en haar weer nakijken. GELUKKIG! Vrijdagochtend om 9.30 uur werden ze geholpen. De arts keek haar na en voelde aan haar buikje. Rechtsonder bleef ze tikken en voelen. Ze zei dat ze iets voelde wat er niet hoorde. Het kon ook een verstopping zijn in de darmen. Direct ging ze vragen of er plek was voor een echo. Noëmi mocht overal tussendoor, terwijl er echt wel wat mensen in de wachtkamer zaten. Dit gaf een apart gevoel. Ook voor de röntgenfoto’s mocht ze gelijk door. Marjolein stelde tussendoor vragen en hoorde allerlei termen. Dan krijg je een gevoel dat het niet klopt. Er werd gezegd dat Noëmi het beste afgeleid kon worden om te zorgen dat ze rustig bleef liggen en zitten. Via de kinderarts zou de uitslag doorgegeven worden. De kleine schat lag muisstil en gaf niet één keer een kik. Uiteindelijk kwam de kinderarts voor de uitslag. De kinderarts keek Marjolein aan het begin niet eens aan, dus Marjolein kreeg gelijk het gevoel dat het niet goed zat. De arts vertelde dat het niet goed was… Noëmi zou een kwaadaardig gezwel hebben rechts onderin haar buik van 12 bij 7 centimeter. Het zou gaan om een neuroblastoom. Op dat moment barstte ze uit in tranen en dacht ze: ‘Is dit nou een nachtmerrie? Nee het is echt!!!’ Je wereld stort in en je kunt het allemaal niet bevatten. Vrij snel werd ze rustig en zei ze tegen de arts dat ze blij was dat ze het geloof heeft. Er is niets mooiers dan in de hemel te zijn! Maar je wilt je kleine meisje natuurlijk echt niet kwijt! Marjolein kreeg informatie uitgereikt over een neuroblastoom en dat zag er allemaal niet hoopvol uit. Als de arts er al heel bedroefd en verdrietig bij kijkt, dan krijg je ook weinig hoop…
Ik was nog op school, want het ging weer om het zoveelste bezoek bij de kinderarts. Er was helemaal geen reden om hiervoor speciaal vrij te nemen. Marjolein probeerde mij telefonisch te bereiken, maar ik zat in de les. Marjolein belde direct haar ouders om het te vertellen en om het telefoonnummer van de politieacademie te achterhalen. Uiteindelijk heeft ze via internet het telefoonnummer kunnen achterhalen. Ze kreeg iemand aan de lijn waarbij ze wel tien keer onze achternaam moest spellen. Erg irritant als je elkaar zo snel mogelijk wilt spreken. Uiteindelijk kreeg ze een leerprocesbegeleider aan de lijn die ervoor zorgde dat ik naar de telefoon kwam. Voor mij sloeg het nieuws in als een bom. Ik ben toen direct naar het ziekenhuis gebracht door een klasgenoot van mij. Alle scenario’s spelen door je hoofd, de begrafenis zie je al voor je. Eenmaal in het ziekenhuis kwamen de tranen in overvloed. De arts haalde me op en bracht me bij Marjolein en Noëmi. We hebben elkaar en Noëmi geknuffeld. Noëmi keek verbaasd waarom we zo huilden en begreep er weinig van. We hebben maar kort met de arts gesproken en we zijn toen doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze gaf Marjolein nog een knuffel en Noëmi gaf haar een kus.
Eerst gingen we naar huis om even wat eten, drinken en de camera’s te halen. De rit van het Juliana Kinderziekenhuis naar huis was slopend. Marjolein reed en ik las vluchtig door wat voor informatie er stond over een neuroblastoom. Ik las aan Marjolein voor dat bij uitzaaiingen van deze tumor er een overlevingskans is van 20 tot 50 procent. We zagen de ergste scenario’s weer aan ons voorbijgaan.
Sophia
In het Sophia werden we gelijk goed opgevangen door het personeel van de afdeling, die al op de hoogte was. Als je zo loopt op de afdeling Oncologie, komt het verdriet weer omhoog als je al die kinderen ziet met kale hoofdjes en slangetjes. En wat begint die kleine moppes dan te zingen: ‘Onze Vader, Die in de hemelen zijt…’ Eén van haar lievelingsliedjes. Het is toch heerlijk als je zo’n kind mag hebben! Er werd bloed geprikt en dat vond mevrouw wel interessant. ‘Kijk, bloed!’ Ze gaf geen kik. In de hal zag ze een Dora-ballon en die vond ze prachtig. Natuurlijk hebben we die gekocht! Dora mag steeds overal mee naartoe en wordt gekust en geknuffeld.
In het Sophia werd weer een echo gemaakt van de buik van Noëmi. Zo’n echo komt bedreigend over als de echoscopist tijdens de echo twee andere personen erbij haalt. Ze stelden zich netjes voor, maar wat hun functie is weten wij niet meer. Zij wilden verder niet veel vertellen en zeiden dat zij de resultaten door zouden geven aan de behandelend arts.
Hierna hadden wij een gesprek met de behandelend arts, dokter Van de Heuvel. We kregen te horen dat er eigenlijk nog weinig bekend is. Feit is dat er een tumor rechts onderin de buik van Noëmi zit en deze heeft de grootte van een flinke sinaasappel. En dat in zo’n klein lijfje! De dokter wil niet bevestigen dat het zou gaan om een neuroblastoom. Volgens de arts is dat pas zeker als er weefselonderzoek is gedaan. Het zou zelfs kunnen gaan om een goedaardig gezwel. Dus eigenlijk weten we nog helemaal niets. De reden dat ze in het Juliana Kinderziekenhuis hebben gezegd dat het gaat om een neuroblastoom is waarschijnlijk vanwege de locatie van de tumor. Er zal deze week verder onderzoek worden gedaan. Maandag wordt er een thoraxfoto gemaakt en wordt er bloed afgenomen. Dinsdag wordt er een CT-scan gedaan en woensdag en donderdag wordt er een MIBG-scan gedaan. Hierbij wordt er een radioactieve stof ingespoten en gaat Noëmi door een scan heen waarbij de tumorcellen te zien zijn. Eventuele uitzaaiingen worden dan ook zichtbaar. Aan de hand van de resultaten van voorgaande onderzoeken wordt bepaald of er een stukje weefsel uit de tumor wordt gehaald voor onderzoek. Dit wordt op zijn vroegst vrijdag gedaan en de uitslag van dit onderzoek duurt ook weer een week .
Gelukkig was er ook goed nieuws: de bloeddruk van Noëmi en de Hb-waarde van haar bloed waren goed. Een slechte Hb-waarde kan wijzen op uitzaaiingen in het bot. Op de echo was te zien dat de organen opzij werden gedrukt door de tumor, maar er waren geen tumoren te zien in de organen. Alleen kun je niet geheel afgaan op de echo, omdat deze niet geheel betrouwbaar is. Dit gaf ons weer goede hoop.
Na het gesprek met de arts voelden we toch weer een stukje opluchting. Bijzonder was dat Noëmi na het gesprek met de arts naar mij toe kwam en zei ‘pappa huilen’, terwijl ik op dat moment niet huilde. Er gaat toch meer om in dat koppie dan je denkt…
Dierentuin
De nacht tussen vrijdag en zaterdag was erg kort voor ons, maar we hebben toch nog wat kunnen slapen. We hebben besloten om op zaterdag lekker een dagje naar Blijdorp te gaan met de kinderen om even stoom af te blazen. Het was heerlijk weer en we hebben genoten van het dagje uit. Voor ons was het wel dubbel, want het slechte nieuws bleef in onze gedachten. In Blijdorp kwamen we nog een kennis tegen en dan gaat het toch weer over de kinderen en komen de tranen weer naar boven. Yael en Noëmi vonden Blijdorp geweldig en we hebben lekker veel kunnen filmen en fotograferen. De kids merken gelukkig weinig van onze zorgen (denken we). Yael heeft wel door dat het niet goed gaat met Noëmi, maar voor een driejarige blijft het moeilijk om het te snappen en dat willen we ook zo houden.
Het bizarre is dat we weinig merken aan Noëmi. Ze is nog steeds zo gezellig en lief als iedere dag en soms een lekker eigenwijsje. Ze is alleen vaak moe en hangerig, maar na haar dutje kan ze toch behoorlijk actief zijn. Ze doet met alles mee en ze eet en drinkt goed. Dat geeft ons hoop dat het allemaal meevalt en dat er geen uitzaaiingen zijn.
Maandag
Vandaag is er een thoraxfoto gemaakt en er is bloed geprikt. Er is een infuusnaald ingebracht in de hand van Noëmi. Dit was wel pijnlijk voor haar en daar moest ze van huilen, maar ze hield zich erg dapper. Ze moesten twee keer prikken (eerst links en toen rechts) om in het bloedvat te kunnen komen, dus dat was wel zielig. We hebben nog geen uitslagen van deze onderzoeken. De verpleegkundige zei ook dat het nog wel een tijd kan duren voordat we uitslagen krijgen, omdat de artsen meestal een totaalplaatje willen hebben voordat ze uitspraken doen. De komende weken worden erg spannend voor ons.
Ik wilde een kort verhaal schrijven, maar dat is niet gelukt. De volgende keren zal ik proberen om het wat korter te houden. Inmiddels hebben we al veel reacties, kaarten, knuffels en cadeautjes gekregen voor Noëmi. Wij willen iedereen bedanken voor het meeleven. Door veel mensen is gezegd en geschreven dat zij voor ons zullen bidden. Wij voelen ons hierdoor niet alleen en voelen hierdoor rust en troost. Natuurlijk bidden wij ook iedere dag en halen daar onze hoop en kracht uit.
Als bijlage nog een foto van Noëmi in de dierentuin van afgelopen zaterdag.
Liefs van
Marjolein & Johan
Geen opmerkingen:
Een reactie posten