dinsdag 6 september 2011

Week 36 2011, weer thuis

Maandag rond 12.00 uur werd Noëmi ontslagen uit het ziekenhuis. Ze mocht naar huis! Eindelijk van de infuuspaal af, dus weer vrijheid. Ik ben benieuwd wat er allemaal in haar hoofdje omging… Opeens weer een hele grote wereld. We gingen naar de bakker om brood te halen en voor het eerst vond ik dat heel speciaal; samen met m’n kleine meisje een uitje! Eenmaal thuis wilde ze lekker in haar eigen bedje. ’s Middags kwamen er dames van DeciCare, gespecialiseerde kinderthuiszorg, om een intake te doen. Vanaf donderdag krijgt Noëmi dagelijks injecties Neupogen in haar beentje. Neupogen stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken. Witte bloedcellen zijn nodig om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën. Een bijwerking kan zijn dat ze spier- of skeletpijn krijgt. Bij een tekort aan witte bloedcellen heeft ze veel meer kans op ernstige infecties. Haar bloedbeeld wordt regelmatig gecontroleerd. Als de witte bloedlichaampjes boven een bepaalde waarde gestegen zijn, wordt de toediening gestopt. In het ziekenhuis werd geadviseerd om goed uit de buurt te blijven van zieke of verkouden kinderen en zodra er een kinderziekte bij Yael op school is, moet dit aan ons gemeld worden. Als er besmettingsgevaar is, moet Noëmi naar het ziekenhuis om een injectie te krijgen. We moeten dus goed opletten!
Uitslagen van de biopten hebben we nog niet gekregen. Er staat pas een afspraak gepland met dr. Van de Heuvel op vrijdag 16 september. Als er eerder iets bekend is wat we echt moeten weten, krijgen we een telefoontje. De bedoeling is dat Noëmi op 21 september weer opgenomen wordt in het ziekenhuis, om de volgende chemokuur te ondergaan. Dat vinden we zo sneu voor haar, dat haar vrijheid dan weer in wordt genomen en ze daar weer een poos moet ‘leven’. Gelukkig past een kind zich over het algemeen snel aan.
Tot nu toe vinden we dat Noëmi het heel goed doet. Ze eet nog redelijk, maar heeft vandaag voor haar doen weinig gedronken. Wat ze nu lekker vindt, is hartig eten. De hele dag wil ze soep. Ze is wel opstandig… Daar moeten we even aan wennen bij haar. Er zit nog genoeg activiteit in!
In het ziekenhuis hebben we een dagboek-agenda gekregen. Hierin wordt alle medicatie e.d. van Noëmi bijgehouden. Van alle medicijnen die ze krijgt, zitten kaarten met uitleg in de map. Als je de bijwerkingen leest, denk je: er staat haar nog heel wat te wachten… We hopen natuurlijk dat ze zo min mogelijk last zal hebben en dat het mee zal vallen, maar als je alle kinderen op de afdeling zag, kun je je goed voorstellen dat haar ook zoiets te wachten staat. Eén van de bijwerkingen is haaruitval. Hier zal Noëmi hopelijk weinig last van hebben, omdat ze nog klein is. De pijn die ze zal hebben en dat ze zich niet goed zal voelen, vinden we heel erg. Toch zie ik er ook erg tegenop dat haar haartjes uit gaan vallen. Zo lang ‘gespaard’ voor mooie lange haartjes… Ik vind het ook vervelend dat het straks voor heel de buitenwereld zichtbaar zal zijn dat onze mooie meid ziek is. Het zou genoeg  zijn dat de familie, vrienden- en kennissenkring het weet. Maar goed, ook dit is zeker niet het ergste. We blijven bidden…

2 opmerkingen:

  1. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve mensen wat een verhaal weer he! Fijn dat jullie nu wel allemaal thuis zijn. Wat zal ze zich heerlijk voelen weer in d'r eigen omgeving. Ik vind het zo jammer dat ze niet meer bij jullie wonen dan had ze lekker als ze fut had even met het poppenhuis kunnen spelen... en hadden we zoveel meer "even" voor jullie kunnen doen. Het is vreselijk dat ze ziek is en dat iedereen dat straks aan d'r kan zien maar weet je het kan er ook voor zorgen dat nog meer mensen met jullie mee leven en bidden voor Noëmi. Het is een kanjer en een sterke kanjer als je nagaat wat ze allemaal al heeft meegemaakt in dat korte leventje toch?! Sterkte en liefs van hier Ilse en de rest xx

    BeantwoordenVerwijderen