Week 3

We zijn nog steeds in het ziekenhuis… Afgelopen week is Noëmi weer behoorlijk ziek geweest. Uit de bloedkweken kwam een bacterie, dus kreeg ze antibiotica. Door het vele spugen en de diarree waren verschillende mineralen in Noëmi’s lijfje helemaal ontregeld, dus dit moest aangevuld worden. Doordat haar bloedplaatjes zo laag waren, had ze veel bloedneuzen. Het bloed slikte ze ook in, waardoor ze weer misselijk werd en moest spugen. Twee keer spuugde behoorlijk grote bloedstolsels uit… Akelig voor haar en ook niet fijn om te zien. Deze week kreeg ze drie bloedtransfusies. Gelukkig ging dit allemaal weer heel goed. Ze houdt veel vocht vast, omdat ze met een bepaalde stof erg laag zit. Hier krijgt ze af en toe plasmedicatie voor, maar het nadeel hiervan is, dat je daardoor ook weer belangrijke stoffen kwijtraakt. Haar buikje is ontzettend opgezet. Ze heeft heel veel buikkrampen gehad en kon weer geen voeding verdragen. Alle voeding ging weer via haar bloedbaan. Ze heeft pijnstilling gekregen, maar dit keer geen morfine. Een andere vorm werd gegeven, wat er voor zorgde dat de pijn wat verlicht werd. Morfine legt de darmen meer stil.

Ik ben heel trots op Jo; afgelopen maandag heeft hij weer een examen gehaald! Iedere keer duikt hij weer in de boeken voor een examen en zorgt ervoor dat hij weer een papiertje binnen heeft. Heerlijk! De afgelopen periode heeft hij een extra periode school gevolgd (in een andere klas). Zo was er meer rust voor ons en konden we afwisselend bij Noëmi in het ziekenhuis slapen. Binnenkort gaat hij aan het werk. Hij had geen volle dagen school, dus dat was wel prettig. Hij kon Yael dan ophalen en samen met hem naar het ziekenhuis komen. Of als hij laat moest beginnen, sliep hij in het ziekenhuis en kon ik thuis slapen. Tijdens zijn werkperiode is hij langere dagen weg en dan zullen we elkaar (ook als gezin) nog minder zien.

Afgelopen woensdag werd bij Noëmi weer een MRI-scan gedaan. Ze ging volledig onder narcose, omdat ze anders te veel beweegt. Johan hoorde tijdens de overdracht dat Noëmi’s ademhaling volledig stilgelegd was , om een duidelijk en scherp beeld te krijgen. Een heel eng idee… Toen de scan klaar was, werd ze naar de verkoever (uitslaapkamer) gebracht. Onderweg daar naartoe had ze weer moeite met ademhalen en kreeg ze extra zuurstof. Als je zoiets hoort, word je angstiger voor de operatie. Hoe kan ze daar dan ‘normaal’ doorheen komen… De oncoloog kwam vrijdag langs. De radioloog heeft de scans met elkaar vergeleken en weer is gebleken dat de tumor nauwelijks geslonken is! Het doel van deze twee zware kuren was toch om te proberen dat de aorta meer vrij zou komen te liggen… De oncoloog zei dat de tumor wel meer ‘gekapseld’ kan zijn. Bij de operatie zou de tumor dan makkelijker te ‘pellen’ zijn. Laten we hier dan maar op hopen.

Mogelijk mag ze komende week naar huis. Dinsdag krijgt ze een injectie voor de MIBG-scan (met de radioactieve vloeistof) en woensdag wordt de MIBG-scan gedaan. Ook deze scan is weer om een precies beeld te krijgen van de tumor en de locatie. Het is de bedoeling dat ze deze keer wel geopereerd wordt. De operatie staat gepland op donderdag 9 februari. Woensdag 8 februari moet ze al opgenomen worden. Voor die tijd hopen we nog even thuis te zijn met elkaar.