Kuur nummer zes

Gisteren heeft de oncoloog besloten om te starten met kuur nummer zes. Gisterennacht had Noëmi  nog koorts, dus ik had niet echt verwacht dat er nu gestart zou worden. Er zijn vaak bloedkweken afgenomen, maar daar is helemaal niets uit gekomen. De tumor zelf kan ook voor koorts zorgen. Als er te lang gewacht wordt met chemokuren, dan kan de tumor weer groeien. Dat moeten we al helemaal niet hebben! Deze kuur loopt t/m donderdag 12 januari. De verpleegkundige had het over de ontslagdatum op 12 januari, maar we houden er sterk rekening mee dat we hier een poosje langer verblijven. Het is erg prettig dat we direct een eigen kamer hebben gekregen! Minder prikkels, betere nachten en minder bacteriën. Voor volgende week stond een MRI-scan en een MIBG-scan gepland, maar deze zijn verplaatst. Anders klopt het mogelijk niet helemaal wat er op de scans te zien is (voor de operatie), omdat de chemo na de kuur ook nog een poosje doorwerkt. Er moet  dus wat tijd tussen de chemokuur en de scans zitten. De operatiedatum is ook verplaatst; 19 januari zou echt te snel zijn. Waarschijnlijk wordt het ergens begin februari.

Gisterenochtend was het zwaar om weer aan Noëmi en Yael te moeten vertellen dat we naar het ziekenhuis toe gingen. Je vertelt het zo kort mogelijk van tevoren. Ik zeg het wel als we nog thuis zijn, want anders heeft ze het idee dat ze mee mag voor een leuk uitje en dan komen we weer in het ziekenhuis. We willen gewoon eerlijk tegen de kinderen zijn. Ze werd heel verdrietig en zei: ‘Ik wil niet naar het ziekenhuis, ik wil thuis blijven!’ Met z’n drietjes stonden we bij elkaar. Yael vond het ook erg voor zijn zusje dat ze zo verdrietig was. Hij was heel lief en zacht voor haar en probeerde haar te troosten. Hij doet heel goed z’n best om rekening te houden met hoe zij zich voelt. Het valt voor hem ook niet mee. Eindelijk weer een beetje de gewone situatie terug en dan moet je weer. Ook kun je niet zeggen dat je ’s middags weer thuis bent of dat je juist in het ziekenhuis blijft slapen, want je weet niets van tevoren.

Je kunt nu aan Noëmi zien dat er langere tijd tussen de kuren zit, want haar wimpers beginnen weer te groeien. Maar dit gaat er natuurlijk weer af. Iedere keer als je naar het ziekenhuis gaat, neem je weer alle spullen en tassen mee. Vaak sleepten we het voor niets mee, omdat we dan weer naar huis mochten. Nu had ik dus iets minder spullen meegenomen en dan moet je blijven in het ziekenhuis… niet zo handig. Toen gisteren bekend was dat de kuur weer ging starten, vroeg ik of we nog even een uurtje naar buiten konden. Even afscheid nemen van buiten, van de frisse lucht! Lekker de stad in en Noëmi kon ondertussen een dutje doen in de buggy. De eerste nacht ging prima. Ze was vanmorgen nog lekker aan het spelen en zingen. In haar gedrag merk ik al wel wat verschil. Noëmi krijgt o.a. Dexamethason. Dit is een bijnierschorshormoon en wordt voor haar gebruikt bij de ernstige misselijkheid door de chemotherapie. Als bijwerkingen heeft ze verandering in gevoel en stemming. Ze heeft minder controle over haar gevoel en gedrag. Ze kan minder hebben, is sneller geprikkeld, reageert boos, is opstandig en is soms agressief. Ook slaapproblemen en eetproblemen zijn niet ongewoon. Daarnaast krijgt ze nog zeven andere zware medicijnen (cytostatica en antibiotica). Daarvan zijn de bijwerkingen ook niet prettig. Dat hebben we de vorige keer al gemerkt toen ze in een diep dal was… Nu genieten we nog van haar nu ze zo goed is. Ze is opgewekt en heeft humor!