Goed nieuws!!!

Gisteren hebben we de uitslag gekregen van de laatste scan. Het ziet er allemaal heel goed uit! Ook op de echo waren geen bijzonderheden te zien. Hier zijn we heel dankbaar voor! Eigenlijk hadden we dit nu wel verwacht, je bent alleen voorzichtig over de toekomst. De komende jaren blijft Noëmi nog onder controle in het ziekenhuis. In het begin zal ze maandelijks op controle komen en later zit er steeds meer tijd tussen. Iedere drie maanden wordt er een echo van haar buik gemaakt en moet er urine onderzocht worden. Van genezing kan volgens de arts pas gesproken worden als Noëmi vijf jaar na het einde van de behandeling nog steeds schoon is. Nu Noëmi niet meer naar het ziekenhuis hoeft voor opnames, hebben wij als gezin veel meer rust gekregen. Sinds augustus 2011 hebben we perioden van spanning, hoop en vrees gehad. We hopen en bidden dat wij deze zware periode voorgoed achter ons kunnen laten. We zijn de Heere ontzettend dankbaar dat we Noëmi bij ons mochten houden en zondag 24 juni mogen we haar derde verjaardag vieren. We weten dat dit niet vanzelfsprekend is!

Noëmi is vandaag begonnen met een Roaccutane kuur. Dit is een hoge dosering van vitamine A, welke ook wordt gebruikt voor mensen met zware acne. Bij Noëmi wordt dit gebruikt om te zorgen dat eventuele achtergebleven kankercellen zich niet verder kunnen ontwikkelen. De medicijnen krijgt ze bij elkaar nog een jaar lang, met voornamelijk vervelende bijwerkingen zoals huidproblemen (droge huid, droge lippen en droge slijmvliezen). Als je de bijsluiter leest, word je niet blij. Eigenlijk mag het niet gebruikt worden bij kinderen onder de 12 jaar en al helemaal niet in deze hoeveelheden. Nog een hoop troep dus… Het traject kunnen we nog niet afronden, maar we zijn blij dat Noëmi de medicatie thuis kan krijgen. Vandaag is het gelukt om het op een lepeltje met schepijs te geven, dus we zijn heel blij als het zonder sonde kan! Ze moet twee keer 50 mg, maar er zijn geen capsules van 50 mg. Daarom krijgt ze per keer twee keer 20 mg en één keer 10 mg. De capsules prikken we door met een naald en knijpen de vloeistof eruit. Wie weet gaat ze de capsules nog een keer zelf innemen; dit zou luxe zijn!