Vorige week en afgelopen week waren rustige weekjes thuis. Er waren zelfs momenten dat ik niets te doen had… Dat was lang geleden… Met Noëmi gaat het best wel goed. Er waren dagen dat ze vastere ontlasting had, dus dachten we dat het virus over was, maar steeds komt het weer terug. De arts belde vorige week dat ze nog een keer een poepkweek wilde, want drie keer was het Noro-virus uit de kweek gekomen (dus niet het Rota-virus). Als een gezond persoon het Noro-virus heeft, duurt het al een tijdje voordat het het lichaam heeft verlaten, laat staan bij Noëmi. Haar kleine lichaampje heeft al zo veel klappen gehad, dat het het virus er niet zo snel uit krijgt. Ze moest vanmorgen dus weer in een box, vanwege eventuele besmetting bij andere kinderen. Voor Noëmi is het virus heel vervelend. Vaak als ze iets eet, krijgt ze heftige darmkrampen en komt er weer ontlasting. Heel zielig om te zien. Ze wil zich dan verstoppen en in een hoekje haar behoefte doen. De chemokuren tasten haar darmen en slijmvliezen ook behoorlijk aan. Ze heeft afgelopen week voor het eerst op de wc geplast en gepoept. Zindelijkheidstraining was tijdens de chemokuren niet mogelijk, omdat ze liters vocht kreeg toegediend. Nu kunnen we daar tussendoor een beetje mee gaan beginnen. Met het slapen ’s nachts is er nog nauwelijks iets veranderd; ze slaapt onrustig. Ook heeft ze ’s nachts regelmatig ontlasting.
Vorige week kreeg ze weer een MIBG-scan en dat deed ze goed. Ons kleine vechtertje had wel weer extra troep nodig om helemaal onder zeil te komen. Vanmorgen werd haar bloedbeeld weer bekeken en dit zag er goed uit. Over de uitslag van de MIBG-scan kon de arts zeggen dat het er heel goed uit zag! Er zijn geen actieve kankercellen meer gezien!
In mei volgt de laatste chemokuur. Daarna krijgt ze vitamine A capsules. Het kan zo zijn dat er een kankercel achterblijft in Noëmi’s lijfje die niet zichtbaar is op de scans. De vitamine A is ervoor bedoeld dat als er nog een onrijpe kankercel in haar lijfje zit, de cel wordt uitgerijpt (en dus niet verder kan delen). De vitamine A kan vervelende bijwerkingen geven zoals een rode, droge, jeukende huid, gebarsten lippen en maagdarmklachten. Als we met Noëmi naar buiten gaan, moeten we haar goed insmeren met factor 50.
De vitamine A wordt gegeven in blokjes van vier weken. Noëmi krijgt twee weken vitamine A en vervolgens twee weken geen vitamine A. Na zes blokjes (kleine zes maanden), krijgt ze drie maanden geen vitamine A en daarna nog drie blokjes wel. We gaan proberen of ze dit zelf inneemt (twee of drie keer per dag). Het kan wel een beetje opgelost worden in melk of ijs. De sonde zou er dan uit kunnen en dit zou ontzettend fijn zijn! Vanaf het volgende schooljaar willen we haar naar een 3+ groep op de basisschool brengen (één of twee ochtenden). Het zou voor haar en ons fijn zijn dat ze er dan weer als een gewoon kind uitziet. Kinderen zijn zo eerlijk en zo direct… Afgelopen week was ik met Noëmi in de supermarkt en zeiden kinderen van twee of drie jaar tegen haar dat ze een stom meisje was. Ze wordt altijd aangegaapt vanwege haar sonde en heel vaak wordt er ook naar gevraagd. Dat word je zat…
Het normale leven komt nu weer een beetje terug en daar willen we van genieten! Lekker fietsen met elkaar, buiten spelen en als gezin met elkaar zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten