De laatste chemokuur…!?!

Afgelopen donderdagavond om 20.00 uur werd Noëmi ontslagen uit het JKZ. We mochten kiezen of we donderdag naar huis wilden of dat we nog één nacht zouden blijven en vrijdagochtend direct door zouden gaan naar het Sophia. Vrijwillig nog een nacht blijven slapen in het ziekenhuis vonden we geen goed idee. De naald werd uit de Port-a-Cath gehaald en dat ging zonder huilen. Heel knap van Noëmi! Daarna was het echt genieten… Ze zei: ‘Paal is weg! Ik ben echt blij!’ En rennen dat ze deed… Wat kun je dan geluksmomentjes hebben en genieten! Vrijdagochtend om 8.15 uur zat Johan weer in de auto met Noëmi, op weg naar het Sophia. Haar bloedbeeld werd bekeken en ze kon starten met de kuur. Er werd gelijk weer een lijstje meegegeven met nieuwe afspraken in het ziekenhuis voor een injectie voor de MIBG-scan, de scan zelf, een echo van haar buikje en gesprekken. De verwachting is dat ze de komende tijd iedere twee weken naar het ziekenhuis moet voor haar bloedbeeld. Van het ziekenhuis zijn we voorlopig nog niet af. Maar we zijn blij en dankbaar dat we nu aan de laatste kuur konden beginnen. We hopen en bidden dat dit de laatste chemokuur in haar leven zal zijn.

De sonde was aan vervanging toe (dit moet iedere zes weken). Er werd overlegd en er werd besloten om er geen nieuwe sonde in te doen. Noëmi moet wel iedere dag medicatie en normaal gesproken vermalen we de tabletten, lossen het op in water en spuiten het door de sonde. Nu doen we het door de yoghurt, maar madame heeft het goed in de gaten. Ik heb het ook uitgelegd dat als ze haar medicijnen neemt, dat ze dan geen sonde hoeft. We verwachten dat ze zich in de loop van de week toch weer beroerd voelt en dan wil ze ook geen eten, dus dan is het fijn als je de sondevoeding kunt geven. We kijken het eventjes aan. Ze ondergaat het heel goed om naar het ziekenhuis te gaan. Eigenlijk vindt ze het prima, het hoort gewoon bij haar leven.

Uiteten met de hele familie om opa’s verjaardag te vieren!



Een poosje geleden maakten we ons een beetje zorgen om Yael. Hij had af en toe wat vage klachten, zoals hoofdpijn, buikpijn, pijn in zijn benen e.d. Hij heeft een periode in zijn broek geplast en dat ging nu wel weer goed, maar nu had hij steeds ontlasting in zijn onderbroek. We probeerden van alles om dat te voorkomen of om er achter te komen hoe het kwam. Via de huisarts werden we doorverwezen naar een kinderarts. Alles werd uitvoerig besproken en hij werd bekeken. Sowieso door alle stress die hij het afgelopen jaar heeft meegemaakt, kunnen dergelijke klachten voorkomen. Er werd een verdikking in zijn buik geconstateerd… op dat moment denk je: ‘Nee toch, niet nog een kind met een gezwel!’ Want zo begon het ook bij Noëmi. Het bleek flinke obstipatie te zijn. Hij werd ook doorgestuurd naar de K.N.O. arts, waar we vorige week zijn geweest. Op woensdag 13 juni gaat Yael voor het eerst onder narcose… Zijn neusamandel en keelamandelen worden verwijderd en misschien krijgt hij buisjes. Het liefst willen we zo snel mogelijk van het ziekenhuis af zijn. Yael snurkt vreselijk hard en zijn mondje staat bijna altijd open. Eens kijken of dat verbetering op gaat leveren!

Antibiotica in het JKZ

Nog even kroelen thuis… dat kan nu een week niet voor het slapen gaan…

Met Noëmi gaat het goed. Ze is nu een aantal dagen koortsvrij, maar moet gewoon in het ziekenhuis blijven voor de antibiotica. Dagelijks wordt er bloed afgenomen om dit op kweek te zetten. Zodra de kweek negatief is, wordt gekeken of Noëmi ontslagen kan worden (en vervolgens opgenomen kan worden in het Sophia voor de chemokuur). Afgelopen weekend had ze een allergische reactie op de antibiotica. Haar beentjes werden rood en opgezwollen en ze had er pijn aan. De antibiotica loopt nu over 24 uur per dag i.p.v. per giften. Tevens krijgt ze een anti-allergie middel toegediend. Gisterenavond zijn we voor het eerst naar buiten geweest met haar. We mochten naar een leuke speeltuin die bij het ziekenhuis hoort. Heerlijk in het zonnetje! De pomp moest dan meegenomen worden, maar dat ging prima. Ook vandaag zijn we twee keer buiten geweest.

  Een lekker croissantje… om je vingers bij af te likken…

Vanavond hoorden we dat Hans Kuijvenhoven, een vriend van mijn ouders en gemeentelid van de kerk, plotseling is overleden vanmiddag. Ongelofelijk en onvoorstelbaar…

Wat een tegenvaller!

Dinsdagmiddag werd Noëmi ontslagen uit het ziekenhuis, omdat ze geen koorts meer had. Als ze binnen 48 uur weer koorts zou hebben, zou ze weer naar het ziekenhuis moeten. Bij thuiskomst bleek ze koorts te hebben… Johan besloot om het nog even aan te kijken. ’s Avonds had ze 37.9’C en woensdag 37.0’C. Ze is erg verkouden en hoest nog lelijk.

Vanmiddag tegen 16.00 uur belde een arts uit het JKZ dat in de bloedkweek van Noëmi van afgelopen week weer een zelfde bacterie als eerder deze week gevonden is. Ze vertelde dat ik gelijk naar het ziekenhuis moest komen, zodat een antibioticakuur gestart kon worden. Hier hadden we echt niet op gerekend! Ik vertelde dat ik het echt niet zag zitten; Noëmi had ook geen koorts en Johan is vandaag jarig. Er werd nog telefonisch overlegd met de oncoloog in het Sophia… Deze belde me later op en vertelde dat het echt noodzakelijk is dat Noëmi de antibioticakuur krijgt. Waarschijnlijk zit de bacterie in de Port-a-Cath. Er kan geen chemokuur gestart worden zolang de bacterie er nog zit, omdat ze dan echt ziek gaat worden. Nu mag ze morgen starten. Deze kuur duurt een week en ze moet dan ook weer in het ziekenhuis blijven slapen. Aansluitend aan de antibioticakuur volgt de chemokuur (die nu dus weer uitgesteld is)!!! Dit wordt weer twee weken ziekenhuis; echt even flink balen. Natuurlijk zijn we heel blij dat ze het zo goed doet en lekker speelt en vrolijk is, maar de verwachting was in eerste instantie dat ze morgen de laatste dag van de laatste kuur zou hebben en dan valt het tegen als alles weer opgeschoven wordt. En sowieso, het om de beurt in het ziekenhuis slapen, daar knap je ook niet van op. Gelukkig is Noëmi er zelf wel heel goed onder. We vertelden dat ze vannacht nog één nachtje thuis slaapt en dan 7 nachtjes in het ziekenhuis en daarna de chemokuur krijgt. Zij vond het wel prima (ze heeft nog niet echt een tijdsbesef), maar Yael vond het niet leuk…

Voor de laatste kuur, mei 2012

Het zijn heftige weken geweest. Op dinsdag 24 april is oom Aad (een broer van mijn vader en opa van Rinze) plotseling overleden op 60 jarige leeftijd. Dit was heel ingrijpend en emotioneel. Op dinsdag 1 mei is hij begraven.

Op 24 april kregen wij ook voor het eerst een bod op ons huis. Op vrijdag 27 april was er een mondelinge overeenkomst en woensdag 2 mei is het contract getekend! Wij hebben zelf op 27 april ’s ochtends een bod op een huis uitgebracht en ’s middags hadden we het gekocht! Dit alles onder voorbehoud van financiën en onder voorbehoud van verkoop van eigen huis. Donderdag 3 mei hebben we getekend. Het huis is in de Robijn in ’s-Gravenzande, vlakbij opa en oma. Half juni horen we of de kopers het financieel rondkrijgen. Als het doorgaat, krijgen wij 28 juni de sleutel en moeten we zelf eind juli de sleutel inleveren!

Noëmi heeft het na de laatste kuur weer heel goed gedaan. Niet één keer heeft ze gespuugd en sondevoeding hebben we haar ook nauwelijks hoeven geven. Afgelopen week had ze af en toe verhoging. Vrijdag zou ze starten met de laatste kuur, maar omdat ze neutropeen bleek te zijn, werd besloten dat Noëmi nog niet mocht beginnen met de kuur. Haar afweer is dan zo laag, dat ze niet aan een chemokuur kan beginnen. We hadden graag willen starten, zodat ze a.s. vrijdag de allerlaatste dag van de (hopelijk) allerlaatste kuur zou hebben… Helaas moeten we wat langer geduld hebben. Zondagavond zette de koorts door en had ze 39.7’C. Na telefonisch overleg met de oncoloog werd besloten dat Noëmi opgenomen moest worden. In het Sophia in Rotterdam was geen plek, dus gingen we naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Ruim drie uur zaten we in een klein hokje… Noëmi bleef steeds ontzettend lief. Ze speelde met wat ze heeft en dat was papier en haar knuffelaap. Er zijn longfoto’s gemaakt, ze is aangeprikt (bij haar Port-a-Cath) en het bloed is bekeken. De verwachting was dat Noëmi gisteren nog steeds neutropeen zou zijn. Dan zou ze in een speciale kamer moeten en alle kamers bleken vol en bezet! Noëmi zou dan weer naar een ander ziekenhuis moeten (rond 23.00 uur ’s avonds). De arts heeft haar bekeken en geluisterd. De uitslagen van het bloed kwamen binnen… De ontstekingswaarde was nul (goed dus) en ze was niet meer neutropeen (0,8 en de grens ligt bij 0,5). ‘Goed’ nieuws, want dan kon ze blijven in het JKZ. Gewone kamers waren er nog wel. De arts durfde haar nog niet naar huis te sturen, dus bleef ze een nacht ter observatie. Het lijkt erop dat het een virus is en dan heeft haar lichaam gewoon tijd nodig om te herstellen. Vannacht heeft ze flink hoge koorts gehad (40.6’C) en het zakte maar langzaam met Paracetamol. Vanmorgen had ze 40.6’C. Ze hoest echt lelijk en voelt zich ellendig… De arts moet nog langskomen; we wachten maar af.

De laatste kuur is nu verplaatst naar maandag 14 mei t/m maandag 21 mei.