Noëmi thuis!

Afgelopen dinsdag mocht Noëmi mee naar huis! We konden ook kiezen om nog een nacht in het ziekenhuis te blijven, omdat ze woensdag om 7.00 uur medicatie moest krijgen voor de scan. We namen haar mee naar huis! Dinsdagmiddag haalden we met z’n drieën Yael op uit school. Toen hij buiten kwam, keek hij wie hem op kwam halen. Hij zag Noëmi en riep naar de juf: ‘Juf, m’n zus is er!!! Hij rende op haar af en gaf haar een dikke knuffel! Hij mocht kiezen waar we naartoe gingen en zijn keuze was naar huis. Eindelijk weer thuis met z’n viertjes. Noëmi heeft een inhaalslag gedaan met eten. Ze wilde van alles en dit kreeg ze ook! Ik denk dat ze zeker tien poepbroeken had. Haar buikje was bij ontslag nog erg opgeblazen en dit was een stuk minder nadat de ontlasting eruit was.

De scan ging erg goed. De andere keren dat ze voor de MIBG-scan moest, had ze extra medicatie nodig om onder zeil te komen, maar nu werkte het prima! Ze lag keurig stil.

Bij het verschuiven van de bank waar ze op lag, brak er een stukje van de sonde af. Dit was wel even vervelend, want het kon niet gemaakt worden. Zodra we weer op de afdeling waren, gingen we naar de behandelkamer voor een nieuwe sonde. Ze heeft er (door het roesje) nauwelijks iets van gemerkt! Om 13.00 uur vertrokken we uit het ziekenhuis.

Noëmi begint met slapen in haar eigen bedje, op haar eigen kamertje. Hier zijn we ook blij mee. ’s Nachts wordt ze wel een aantal keer wakker en wil ze op onze kamer. We leggen haar matras dan bij ons op de grond. Als ze tussenin ligt, slapen we allemaal niet. Ze is blij om thuis te zijn en speelt heerlijk. Gisteren liep ik even met de wandelwagen naar dorp met allebei de kinderen. Iets wat ik voorheen heel vaak deed. Yael deed iets grappigs en Noëmi lag helemaal in een deuk. Allemaal geluksmomentjes.

Johan en ik zijn heel blij om als gezin weer thuis te zijn. We merken wel dat we allebei niets kunnen hebben en dat we veel stress hebben. . Nu gaan we weer dag voor dag bekijken hoe het met Noëmi gaat… Niet te veel plannen maken. Vannacht vond ik haar warm en was haar temperatuur 38.1’C. Hopelijk zet het niet door en kunnen we echt thuis blijven.

Week 3

We zijn nog steeds in het ziekenhuis… Afgelopen week is Noëmi weer behoorlijk ziek geweest. Uit de bloedkweken kwam een bacterie, dus kreeg ze antibiotica. Door het vele spugen en de diarree waren verschillende mineralen in Noëmi’s lijfje helemaal ontregeld, dus dit moest aangevuld worden. Doordat haar bloedplaatjes zo laag waren, had ze veel bloedneuzen. Het bloed slikte ze ook in, waardoor ze weer misselijk werd en moest spugen. Twee keer spuugde behoorlijk grote bloedstolsels uit… Akelig voor haar en ook niet fijn om te zien. Deze week kreeg ze drie bloedtransfusies. Gelukkig ging dit allemaal weer heel goed. Ze houdt veel vocht vast, omdat ze met een bepaalde stof erg laag zit. Hier krijgt ze af en toe plasmedicatie voor, maar het nadeel hiervan is, dat je daardoor ook weer belangrijke stoffen kwijtraakt. Haar buikje is ontzettend opgezet. Ze heeft heel veel buikkrampen gehad en kon weer geen voeding verdragen. Alle voeding ging weer via haar bloedbaan. Ze heeft pijnstilling gekregen, maar dit keer geen morfine. Een andere vorm werd gegeven, wat er voor zorgde dat de pijn wat verlicht werd. Morfine legt de darmen meer stil.

Ik ben heel trots op Jo; afgelopen maandag heeft hij weer een examen gehaald! Iedere keer duikt hij weer in de boeken voor een examen en zorgt ervoor dat hij weer een papiertje binnen heeft. Heerlijk! De afgelopen periode heeft hij een extra periode school gevolgd (in een andere klas). Zo was er meer rust voor ons en konden we afwisselend bij Noëmi in het ziekenhuis slapen. Binnenkort gaat hij aan het werk. Hij had geen volle dagen school, dus dat was wel prettig. Hij kon Yael dan ophalen en samen met hem naar het ziekenhuis komen. Of als hij laat moest beginnen, sliep hij in het ziekenhuis en kon ik thuis slapen. Tijdens zijn werkperiode is hij langere dagen weg en dan zullen we elkaar (ook als gezin) nog minder zien.

Afgelopen woensdag werd bij Noëmi weer een MRI-scan gedaan. Ze ging volledig onder narcose, omdat ze anders te veel beweegt. Johan hoorde tijdens de overdracht dat Noëmi’s ademhaling volledig stilgelegd was , om een duidelijk en scherp beeld te krijgen. Een heel eng idee… Toen de scan klaar was, werd ze naar de verkoever (uitslaapkamer) gebracht. Onderweg daar naartoe had ze weer moeite met ademhalen en kreeg ze extra zuurstof. Als je zoiets hoort, word je angstiger voor de operatie. Hoe kan ze daar dan ‘normaal’ doorheen komen… De oncoloog kwam vrijdag langs. De radioloog heeft de scans met elkaar vergeleken en weer is gebleken dat de tumor nauwelijks geslonken is! Het doel van deze twee zware kuren was toch om te proberen dat de aorta meer vrij zou komen te liggen… De oncoloog zei dat de tumor wel meer ‘gekapseld’ kan zijn. Bij de operatie zou de tumor dan makkelijker te ‘pellen’ zijn. Laten we hier dan maar op hopen.

Mogelijk mag ze komende week naar huis. Dinsdag krijgt ze een injectie voor de MIBG-scan (met de radioactieve vloeistof) en woensdag wordt de MIBG-scan gedaan. Ook deze scan is weer om een precies beeld te krijgen van de tumor en de locatie. Het is de bedoeling dat ze deze keer wel geopereerd wordt. De operatie staat gepland op donderdag 9 februari. Woensdag 8 februari moet ze al opgenomen worden. Voor die tijd hopen we nog even thuis te zijn met elkaar.

Na kuur zes

Gisteren, donderdag 12 januari, werd Noëmi ontslagen uit het ziekenhuis. Ze had wel veel dunne ontlasting, maar we waren erg verbaasd dat het verder goed met haar ging. Natuurlijk voelde ze zich niet geweldig, maar ze had geen koorts. Onderweg naar huis viel ze in de auto in slaap. Thuis wilde ze alleen maar op de bank liggen en slapen. Gisteravond at ze wat patatjes en een halve frikandel. Ze had nog erg veel eetlust. ’s Avonds spuugde ze alles onder. Ze had weer veel dunne luiers. De nacht was helemaal beroerd; we sliepen misschien twee uurtjes bij elkaar. Steeds weer spugen en diarree. Ook tijdens het verschonen had ze spuitluiers. Er is aardig wat wasgoed doorheen gegaan. Wat natuurlijk vreselijk was, is dat ze zo’n pijn had. Paracetamol leek niet te helpen. Vanmorgen keken we het nog even aan, maar het werd er niet beter op. Er kwam ook koorts bij. Vanmiddag is Noëmi weer opgenomen in het ziekenhuis. Haar hb was in orde. Ze krijgt op dit moment vocht toegediend en straks krijgt ze weer voeding via het infuus, omdat ze niets binnenhoudt. Vanavond worden er bloedkweken afgenomen om te kijken of ze antibiotica nodig heeft. Het is heel dubbel; we willen graag thuis zijn, maar als ze zo slecht is, ben je toch het liefst in het ziekenhuis. Noëmi heeft weer fijn een eigen kamer. We gaan weer afwachten hoe het deze keer verloopt.

Tijdens kuur zes

Vorige week woensdag stonden ‘s ochtends rond 9.30 uur drie vriendinnen op de stoep. Ze kwamen voor een grote schoonmaak. Wat was het leuk met elkaar! We hebben heerlijk gebak op, maar dan moest de weegschaal ook tevoorschijn komen. Lachen, gieren, brullen!

Annemarie, Willemien, Marjolein en Martha

De kaarten die we gekregen hebben, hebben maanden in de woonkamer gehangen en nu was het tijd om weer een beetje rust in de woonkamer te creëren. Er werd van alles gedaan; van de plinten tot de planten… Op onze slaapkamer werd de hele kledingkast ondersteboven gekeerd. In de laatste maanden was voor dit soort dingen niet veel tijd of energie meer geweest. Vaak genoeg is er aanbod geweest, maar wilde ik het niet uit handen geven. Deze actie gaf een voldaan gevoel.

Met Noëmi gaat het nog aardig goed. Gisterenavond had ze geen zin om te slapen en was lekker ondeugend… 

Vannacht merkte ik voor het eerst dat ze weer pijn kreeg, omdat ze ‘au’ zei in haar slaap en ze aan het knarsetanden was. Dit doet ze bij pijn en stress. De slijmvliezen gaan al wel stuk. Ze krijgt nu weer ontzettend dunne poepluiers. We zijn blij dat het tot nu toe zo goed is gegaan. Deze week heeft ze veel last van eetbuien. Dit komt door de Dexa. Vannacht om half twee riep ze boos: ‘Ik wil eten!!!’ Liggend at ze een halve boterham op. Door de Dexamethason kan ze een continu hongergevoel hebben. Ze eet van alles een beetje, maar blijft op gewicht door de sondevoeding. Dit verdraagt ze nu gelukkig nog goed. Veel medicatie zorgt ervoor dat ze vanaf komende week echt slecht(er) zal worden… Geen fijn vooruitzicht, maar we weten dat het nodig is.

Vanmiddag heeft ze nog lekker een schilderijtje geverfd.

Kuur nummer zes

Gisteren heeft de oncoloog besloten om te starten met kuur nummer zes. Gisterennacht had Noëmi  nog koorts, dus ik had niet echt verwacht dat er nu gestart zou worden. Er zijn vaak bloedkweken afgenomen, maar daar is helemaal niets uit gekomen. De tumor zelf kan ook voor koorts zorgen. Als er te lang gewacht wordt met chemokuren, dan kan de tumor weer groeien. Dat moeten we al helemaal niet hebben! Deze kuur loopt t/m donderdag 12 januari. De verpleegkundige had het over de ontslagdatum op 12 januari, maar we houden er sterk rekening mee dat we hier een poosje langer verblijven. Het is erg prettig dat we direct een eigen kamer hebben gekregen! Minder prikkels, betere nachten en minder bacteriën. Voor volgende week stond een MRI-scan en een MIBG-scan gepland, maar deze zijn verplaatst. Anders klopt het mogelijk niet helemaal wat er op de scans te zien is (voor de operatie), omdat de chemo na de kuur ook nog een poosje doorwerkt. Er moet  dus wat tijd tussen de chemokuur en de scans zitten. De operatiedatum is ook verplaatst; 19 januari zou echt te snel zijn. Waarschijnlijk wordt het ergens begin februari.

Gisterenochtend was het zwaar om weer aan Noëmi en Yael te moeten vertellen dat we naar het ziekenhuis toe gingen. Je vertelt het zo kort mogelijk van tevoren. Ik zeg het wel als we nog thuis zijn, want anders heeft ze het idee dat ze mee mag voor een leuk uitje en dan komen we weer in het ziekenhuis. We willen gewoon eerlijk tegen de kinderen zijn. Ze werd heel verdrietig en zei: ‘Ik wil niet naar het ziekenhuis, ik wil thuis blijven!’ Met z’n drietjes stonden we bij elkaar. Yael vond het ook erg voor zijn zusje dat ze zo verdrietig was. Hij was heel lief en zacht voor haar en probeerde haar te troosten. Hij doet heel goed z’n best om rekening te houden met hoe zij zich voelt. Het valt voor hem ook niet mee. Eindelijk weer een beetje de gewone situatie terug en dan moet je weer. Ook kun je niet zeggen dat je ’s middags weer thuis bent of dat je juist in het ziekenhuis blijft slapen, want je weet niets van tevoren.

Je kunt nu aan Noëmi zien dat er langere tijd tussen de kuren zit, want haar wimpers beginnen weer te groeien. Maar dit gaat er natuurlijk weer af. Iedere keer als je naar het ziekenhuis gaat, neem je weer alle spullen en tassen mee. Vaak sleepten we het voor niets mee, omdat we dan weer naar huis mochten. Nu had ik dus iets minder spullen meegenomen en dan moet je blijven in het ziekenhuis… niet zo handig. Toen gisteren bekend was dat de kuur weer ging starten, vroeg ik of we nog even een uurtje naar buiten konden. Even afscheid nemen van buiten, van de frisse lucht! Lekker de stad in en Noëmi kon ondertussen een dutje doen in de buggy. De eerste nacht ging prima. Ze was vanmorgen nog lekker aan het spelen en zingen. In haar gedrag merk ik al wel wat verschil. Noëmi krijgt o.a. Dexamethason. Dit is een bijnierschorshormoon en wordt voor haar gebruikt bij de ernstige misselijkheid door de chemotherapie. Als bijwerkingen heeft ze verandering in gevoel en stemming. Ze heeft minder controle over haar gevoel en gedrag. Ze kan minder hebben, is sneller geprikkeld, reageert boos, is opstandig en is soms agressief. Ook slaapproblemen en eetproblemen zijn niet ongewoon. Daarnaast krijgt ze nog zeven andere zware medicijnen (cytostatica en antibiotica). Daarvan zijn de bijwerkingen ook niet prettig. Dat hebben we de vorige keer al gemerkt toen ze in een diep dal was… Nu genieten we nog van haar nu ze zo goed is. Ze is opgewekt en heeft humor!

Kerst en Oud & Nieuw

Vorige week zondag, Eerste Kerstdag, heeft Johan overlegd met de oncoloog vanwege de aanhoudende koorts. Hij wilde Noëmi toch zien om haar bloedbeeld te controleren en haar na te kijken. De oncoloog bekeek haar en kon niets raars ontdekken. De antibiotica werd aangepast en we mochten weer naar huis. Dinsdag, Tweede Kerstdag, ging Yael zingen in de kerk met andere kinderen. We hadden er erg gehoopt om hier met z’n vieren naartoe te kunnen. Noëmi houdt veel van muziek en vond het ook leuk. ’s Middags hebben we nog even gewandeld en hebben de kinderen buiten gespeeld. Dinsdagochtend ging opa Bas weer met Noëmi naar het ziekenhuis i.v.m. de mogelijke start van de nieuwe kuur. Dit ging weer niet door, omdat ze ’s ochtends weer koorts had. Bloedkweken werden weer afgenomen. Om bloed af te nemen, moet de Port-a-Cath aangeprikt worden (een naald wordt dan in haar borst geprikt; de huid wordt voor die tijd wel verdoofd met een zalf). Deze handeling is heel vervelend voor Noëmi; ze wordt erg angstig. Voor Johan en mij was het fijn om te horen dat Noëmi mee naar huis mocht. Voor haar was het fijn om bij opa en oma thuis te spelen met Yael en Julian.

Johan en ik hadden een hotelovernachting cadeau gekregen van mijn ouders. We hebben gewinkeld in Ede, daarna ingecheckt in het hotel. ’s Avonds zochten we een leuk tentje op waar we uitgebreid gegeten hebben… Heerlijk. De volgende ochtend hebben we uitgebreid ontbeten en gingen Wageningen in. Daarna reden we naar Arnhem. Alle steden hebben we leeggekocht. Woensdagavond waren we weer thuis en gingen naar de verjaardag van Annemarie. De kinderen mochten nog een nachtje bij opa en oma logeren. ’s Ochtends hebben we ze op tijd opgehaald. Vrijdag moesten we weer naar het ziekenhuis. De bloedwaardes van Noëmi waren goed, maar omdat ze nog steeds koorts had, durfde de oncoloog het nog steeds niet aan. De kuur is zo heftig en als ze dan iets onder de leden heeft, wordt het te riskant. Opnieuw werd de kuur uitgesteld. We waren natuurlijk wel heel blij dat we met Oud & Nieuw thuis konden zijn! Het is ook wel dubbel, omdat je door wilt gaan met de kuren. Alles wordt weer uitgesteld en de totale behandeling gaat weer langer duren…  Zaterdag gingen we naar oma’s verjaardag. ’s Avonds kwamen pa & ma en Rens & Marieke met vijf kinderen. Het was gezellig en fijn om zo het jaar af te sluiten. Yael is tot 01.15 uur opgebleven! Vandaag hadden we een rustig dagje. De kinderen hebben lief gespeeld, dus daar konden we wel van genieten!

Morgenochtend opnieuw naar het ziekenhuis voor een nieuwe beoordeling. Ze had nog koorts voordat we haar op bed legden… We zijn benieuwd hoe het allemaal gaat lopen.