De laatste chemokuur…!?!

Afgelopen donderdagavond om 20.00 uur werd Noëmi ontslagen uit het JKZ. We mochten kiezen of we donderdag naar huis wilden of dat we nog één nacht zouden blijven en vrijdagochtend direct door zouden gaan naar het Sophia. Vrijwillig nog een nacht blijven slapen in het ziekenhuis vonden we geen goed idee. De naald werd uit de Port-a-Cath gehaald en dat ging zonder huilen. Heel knap van Noëmi! Daarna was het echt genieten… Ze zei: ‘Paal is weg! Ik ben echt blij!’ En rennen dat ze deed… Wat kun je dan geluksmomentjes hebben en genieten! Vrijdagochtend om 8.15 uur zat Johan weer in de auto met Noëmi, op weg naar het Sophia. Haar bloedbeeld werd bekeken en ze kon starten met de kuur. Er werd gelijk weer een lijstje meegegeven met nieuwe afspraken in het ziekenhuis voor een injectie voor de MIBG-scan, de scan zelf, een echo van haar buikje en gesprekken. De verwachting is dat ze de komende tijd iedere twee weken naar het ziekenhuis moet voor haar bloedbeeld. Van het ziekenhuis zijn we voorlopig nog niet af. Maar we zijn blij en dankbaar dat we nu aan de laatste kuur konden beginnen. We hopen en bidden dat dit de laatste chemokuur in haar leven zal zijn.

De sonde was aan vervanging toe (dit moet iedere zes weken). Er werd overlegd en er werd besloten om er geen nieuwe sonde in te doen. Noëmi moet wel iedere dag medicatie en normaal gesproken vermalen we de tabletten, lossen het op in water en spuiten het door de sonde. Nu doen we het door de yoghurt, maar madame heeft het goed in de gaten. Ik heb het ook uitgelegd dat als ze haar medicijnen neemt, dat ze dan geen sonde hoeft. We verwachten dat ze zich in de loop van de week toch weer beroerd voelt en dan wil ze ook geen eten, dus dan is het fijn als je de sondevoeding kunt geven. We kijken het eventjes aan. Ze ondergaat het heel goed om naar het ziekenhuis te gaan. Eigenlijk vindt ze het prima, het hoort gewoon bij haar leven.

Uiteten met de hele familie om opa’s verjaardag te vieren!



Een poosje geleden maakten we ons een beetje zorgen om Yael. Hij had af en toe wat vage klachten, zoals hoofdpijn, buikpijn, pijn in zijn benen e.d. Hij heeft een periode in zijn broek geplast en dat ging nu wel weer goed, maar nu had hij steeds ontlasting in zijn onderbroek. We probeerden van alles om dat te voorkomen of om er achter te komen hoe het kwam. Via de huisarts werden we doorverwezen naar een kinderarts. Alles werd uitvoerig besproken en hij werd bekeken. Sowieso door alle stress die hij het afgelopen jaar heeft meegemaakt, kunnen dergelijke klachten voorkomen. Er werd een verdikking in zijn buik geconstateerd… op dat moment denk je: ‘Nee toch, niet nog een kind met een gezwel!’ Want zo begon het ook bij Noëmi. Het bleek flinke obstipatie te zijn. Hij werd ook doorgestuurd naar de K.N.O. arts, waar we vorige week zijn geweest. Op woensdag 13 juni gaat Yael voor het eerst onder narcose… Zijn neusamandel en keelamandelen worden verwijderd en misschien krijgt hij buisjes. Het liefst willen we zo snel mogelijk van het ziekenhuis af zijn. Yael snurkt vreselijk hard en zijn mondje staat bijna altijd open. Eens kijken of dat verbetering op gaat leveren!